那時候媽媽帶著你開始有點"慌亂"地走..

改邪歸正

2011/07/25 16:01

媽媽要你改"邪"歸正

是的,兩個月了.媽媽真的天天都嫌時間不夠用.因為天天跟時間賽跑.媽媽知道你每分每秒在成長,媽媽要分秒必爭.不能等…

也是從第1次評估你成長發展出了問題,媽媽就積極(有點過度積極)開始了媽媽要跟你做的的"改邪歸正"行動.媽媽曾經在類似的家庭成長(也算是特別家庭吧),媽媽看到自己的姊姊(你的阿姨)跟普通人走不太一樣的生活路程,人生.幾乎媽媽也看到你將也有這樣的路程,當然媽媽比誰都要緊張擔心害怕.

第1評估至今,兩個月前的事.當天故做堅強的媽媽,開始網上搜索一切相關資料.晚上卻偷偷在你身邊痛哭.而隔天,開始了媽媽毫無頭緒但要做的事.

當時收集的資料有關干預/介入治療的事

*GFCF (Gluten Free and Casein Free) Diet

*Sensory Integration Therapy

*Holding Therapy

*ABA - Applied Behaviour Analysis

*OT - Occupational Therapy

*ST - Speech Therapy

*Music Therapy

GFCF Diet

2011/07/26 14:38

飲食干預 GFCF(Gluten Free Casein Free)diet.

5月22日,當天MS. Oh提起飲食上的干預,GFCF Diet.因為有些家長給他們的孩子進行這樣的食物干預有見效.

媽媽覺得應該從你的飲食開始做起.

好!就開始給你減量,尤其你的最愛:牛奶和麵包.

從1天的3次喝奶次數,減至1天1次.1個星期後,減牛奶的份量,就奶粉3小匙糙米粉2小匙,過後就完全斷奶(前後1個星期多).因為你不愛喝豆奶,(加上資料有說豆奶有類似牛奶的蛋白質所以也沒有特別勉強你喝)從此...沒有牛奶豆奶.

麵包呢?就完全給你斷了.只是5月30日尋診時,因為還沒辦法給你準備外帶的食物,所以給你放鬆吃了1次.之後至今,你跟麵包就"用"別了.

每天只的早午晚三餐吃粥吃飯,(還好你是個小飯桶),有時給你換米粉湯(配料:有魚,雞肉,豬肉,各種蔬菜).7月之後,也沒再讓你吃蛋.

平時的下午茶: GF flakes, 水果.出門時,就自備GFCF食物.(媽媽給你弄無蛋無奶無麥粉的pancake)

怕你營養攝取不良,也給你一些營養輔助: Scott's 魚肝油.Neurogain 魚油,Vitamin B (政府診所給的一直收著,後來開始飲食干預後就給你喝些,有資料顯示Vitamin B6 幫助安定情緒.喝完後,自行換了Pharmaton multi-vitamin 加鈣質的)

效果:

看到你稍微可以"安定"些了.

最好的成效是你幾乎可以天天大便了,以前的你兩三天才大便1次,嚴重的話,1個星期才大便1次,超不正常的.便便沒有之前那樣,不是太硬就是太軟,甚至有時是瀉出來的.現在看到的糞便幾乎比較正常.

現在回想起來,媽媽本身也是對牛奶過敏.至於是乳糖不耐症(Lactose intolerance)還是牛奶蛋白過敏/不耐症(milk protein allergy or milk protein intolerance),媽媽的媽媽(你的外婆)也說不清.因為是多年以前的事.外婆的書讀的不多.即使醫生說了她也不懂.

為了你便便的問題跟牛奶粉的事,爸爸媽媽試過給你換了幾個牌子的奶粉,當然也有請教過兒科醫生.結果醫生讓爸爸媽媽繼續相信你不會跟媽媽一樣有牛奶過敏的問題.現在媽媽真的不得不相信自己的直覺.(醫生的話,對媽媽來說變得有點不可靠了.) 

爸爸媽媽商量之後決定帶你到SG尋醫確定診狀.始終要一個醫療數據,還有這門專家調整你的營養攝取,確保均勻.

這兩個月媽媽都在干嘛?

2011/07/29 18:39

兩個月前的媽媽真的毫無頭緒,但還是要快快幫你從疑似自閉這條路引走回正常路.所以有空沒空也掛在網上找相關資料.無法到書局去,也沒有多餘的時間,唯有待到晚上你睡了上網找相關的資料.從醫療資訊網到各國各地的論壇潛水是當然的.拜科技的進步與發達,我方可以在網絡上得到相關研究人員,醫療人員,醫護人員,教會,一些同理心的家長,在網上分享他們的研究,知識,經驗,資訊等等 

媽媽就是不知道應該怎麼做?

從一開始媽媽就嘗試給你做類似氣功的按摩,(偶然在youtube,看過的一些氣功在這方面的研究),也做一些些的感官刺激(在一些搜尋SI的治療時看過的建議),到後來OT老師Ms Kinuyo教我簡單的手足按摩，還有些簡單的前庭刺激和本體覺的改善.而MR.ALEX在第1次問診後則教媽媽Brushing和關節按摩( 其實是Wilbager's Deep pressure massage and joint compression, 後來在網上找到相關的資料) 媽媽都一直努力去做.

除了Kinuyo老師和Mr. Alex給予指導, 媽媽的另一個老師應該就是「Google It」了.