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Wednesday, 16 December 2020

醫院複診

足不出戶79天,昨天偶們出門了。12月15日,醫院小兒外科診所復診。

雖然covid cases 沒有減少,CMCO的條例反倒寬鬆很多了。路上的車子很多。爸爸請年假載偶們去醫院然後去銀行辦點事。避開上班時間,一路算順暢。醫院比上幾次復診時,少了很多人。偶們不用等很久。不過問診的時間用了很長。

這次媽媽跟醫生談比較多關於low carb diet。上次9月22日,媽媽跟醫生討論後決定用low carb diet看看可以不可以解決你的便便的問題。當然醫生也開了Forlax或是Movicol的藥方,讓媽媽給你試用。醫院沒有這藥,要去UMSC藥房買藥。後來爸爸在外面的藥房買到了Forlax.用了,沒什麽效用。

這次見醫生,媽媽有跟醫生反應這問題。Forlax沒什麽效用,倒是有些side effects. (bloating) 媽媽的觀察還有giggling/hyper.大概是藥裏的糖分。醫生說,也是。也許再找找看Movicol.

不過一星期3天GFCF diet, 4天low carb diet。倒是有見效。周一到周三都有給你米飯米粉類,周四到周日都是low carb(其實比較像SCD).周末都不用藥,你可以大便,周一到周三你就需要用藥,而且便便還是type 1/2。Enema用的數量次數少了很多。

醫生說,那倒不如天天都low carb diet.媽媽不是沒有想過,但是要很大的冰箱收新鮮的食材,加上你長大了會跟媽媽要飯吃藥米粉米製品。另外媽媽的憂慮是幾年前你的腎臟問題,那時候好像是沒能消耗大量的蛋白質,出現了問題。

醫生說,其實你便便的問題已經不算是便秘。目前是要soften stools.這媽媽早就知道。只是不懂怎麽調理。目前醫生建議diet alteration。媽媽當然開心,可以不用藥。不過就要再調整你的飲食。SCD不容易啊!

偶們還是領藥備用。醫生讓媽媽自行調整你的飲食。醫生說,媽媽比較懂。然後領藥時,擺了烏龍,藥開錯了。藥房給的藥不是用慣的。還要回去診所讓醫生開過。這麽弄一弄就過了午餐時間,打包午餐回家已經快兩點。洗净身體,兩點多才用餐。還好媽媽給你帶一些你最愛的豬油渣在車上用。不然你一定吵翻。 


#CMCO



Wednesday, 29 July 2020

新常態:醫院回診

媽媽焦慮了幾天,今天7月28日完成了帶你回醫院複診.呼~

今年2月回醫院牙科診所回診,爸媽推了.然後5月CDC回診,還有外科兒科複診,我們也推遲了.行管令結束後, 治療師有通知我們回去中心治療,我們也推了.期間外科兒科醫生有給爸爸打電話,問你的狀況.沒有特發狀況,就讓爸爸回去醫院幫你領藥.我們沒事繼續乖乖待在家.複診日期就推到了7月的今天.

其實 4月5月也不是沒事.那時候的突發狀況發生了好幾次[2,3,4,5,6,7].媽媽有嚇到!還好我們挺過了.

今天要帶你去兒童外科回診.媽媽緊張了好幾天.媽媽和你都還沒去過人多的公眾場所.4個多月了超市商場醫院一步都還沒踏進.尤其醫院,今天是今年的第1次也.媽媽3月原本也應該回醫院複診,媽媽到現在還沒心理準備去報到.

新常態:今早在家用過早餐(才有力和精神),全家戴上口罩,媽媽裝水,帶酒精,濕紙巾,報告資料夾,...這次沒有帶吃的.順手拿上可循環的垃圾,打算回程時兜去回收中心.然後出發了.到了醫院,跟著醫院的SOP:登記,量體溫,消毒(媽媽用自己帶的酒精,免得用沒用過的消毒液過敏毀了雙手)保持距離.兒科診所有人限.只能一個家長帶小孩進診所.媽媽帶你,爸爸在外等.

等了些時候,輪到我們看診.媽媽一個人要看顧你又要給醫生報告滿吃力.醫生問診後,檢查你腹部,唉,又有宿便卡著.醫生開了口服藥.這次口服還有灌腸同時進行.😰還有,血檢.檢驗室也是只許一個家長帶小孩,這次換了爸爸帶你進去媽媽在外面等.免得你掙扎媽媽捉不著你.還好你今天乖乖給抽血(沒哭鬧)😄
*其實媽媽在你還沒進去抽血時,在外面一直跟你說,要乖乖抽血後才有水果吃.(事前安撫)哈哈!食物的誘惑!

回家,已經很遲了,過了午餐時間.媽媽還是守諾言給你用香蕉+mulberries.然後準備你的午餐.媽媽清洗打掃消毒,蒸打包的食物.讓爸爸和你先用午餐.媽媽弄好其他事,吃午餐時已經是兩點多了.餓飽的感覺.午睡一下下,給你叫醒.你要吃下午點心.

突然媽媽的sinus pain發作.頭痛左眼部超痛.鼻子塞死.太累了嗎?壓力嗎?總之,緩解疼痛先,用了鼻子噴劑洗了還不怎麼通,擤了鼻涕,diffuse eucalyptus+lavender,最後在加一杯檸檬蜜糖水.舒緩了,解救了.









Friday, 15 May 2020

突發狀況7 周末嘔吐

剛剛又吐了.

如常起身,喝溫水,過後喝點腰豆奶吃早餐.好好的,過了些時候,做了點運動,開心的玩笑.然後平時一樣跟媽媽討湯+crispy pork lard.媽媽給你喝點湯,吃了小小的6片crispy pork lard.

小咳幾次,然後迷糊樣(nausea?).你一直要躺臥,媽媽不給.然後,看到你冒冷汗,媽媽問你想吐嗎?你搖頭.媽媽就是覺得不妙,搬了桶給你,要你坐著.隨後媽媽走去廚房,你尾隨.媽媽要你洗手.你洗手,然後就吐了.還好,吐在廚房水糟.

吐完,媽媽收拾.不然堵了就糟了.

給你休息一下下,然後給你洗澡.現在你睡了.



#千萬個為甚麼
#怎麼周末就吐平時沒事
#爸爸說堆積一星期的消化不良
#週期性嘔吐嗎
#胃酸逆流
#腸胃發炎



Saturday, 9 May 2020

突發状况6 每星期都有一天

凌晨4點多,聽到你起身的聲音。然后你上一趟厕所。媽媽起身過去看一看你。媽媽的不好預感讓媽媽睡不下去。

爸爸過去看了你一下。回房继續睡。再過一會,媽媽聽到你的聲音,不妙,...嗯,吐了。没弄髒床,最近都給你鋪一次性床垫。

上衣弄到嘔吐物。爸爸給你换,媽媽給你洗。你又自覺搬到客廳的小床垫睡。爸爸陪你在沙發睡。媽媽回房,似睡没睡。查看了你好幾次。

7點多,迷迷糊糊感覺你過來睡在媽媽身邊。醒來,带你出去客廳。媽媽忙厨房活。

早餐給你少量絞碎的雞肉老黄瓜紅籮卜。吃了,還好没事。小心觀察。

過了两個鍾你跟爸爸討湯喝。爸爸給了半碗。你急急喝完。不一會,媽媽感覺不妙,把你移開沙發床垫。你喷射性大吐...满地湯水。Orz

媽媽收拾。╮(╯_╰)╭







翻閱好多文献,這會是周期性嘔吐嗎? Recurrent vomit (cyclic vomit) ?

没有其他症状,没有發烧。周末就吐。

参考聯結:

mayoclinic.org: cyclic-vomiting-syndrome





Saturday, 2 May 2020

突發状况5 又吐了

又吐了。

媽媽睡夢中驚醒衝過去你房,看見爸爸已經手拿著disposable bed pad接住你的嘔吐物。😣😣

這回比較像是消化不良?acid reflux?吐到後来都是水带黏液。

没有發烧,没有腹瀉。

吐完,哭吵着要吃早餐。

不行。只給热湯喝。

小心觀察-ing.

Saturday, 25 April 2020

突發状况4 又吐

這個月連續3個星期都有連續一两天半夜嘔吐然后隔天腹瀉。

昨晚,半夜3點多。你過來爸爸媽媽房說要换衣服。不妙!過去一看,又吐了。還好,有underpad.抱枕就遭殃了。

媽媽收拾,你自行到客廳睡。爸爸鋪好床給你,爸爸說陪你睡。媽媽收拾好残局就回房睡。睡不下去,還是出去看你。你没睡,爸爸睡着。媽媽陪你睡了再回房。已經4點多了。

7點多早上,迷迷糊糊看你走過來躺在媽媽身邊。不行啊,你要是再吐媽媽又要洗床單。带你回客廳睡。媽媽就小心凖備你食物。煲雞湯。給你virastop.

*昨晚睡不著想著想著就瞄了一下:

healthline.com: Child Vomitting at Night but Fine During Day 

*stomach flu,acid reflux?

9點多用早餐。給你一點雞胸肉(絞碎)加湯。你已等不及用餐。媽媽爸爸要你慢慢吃。

吃完,媽媽不給你即刻躺下。不安。嗯,還是吐了。這次客廳床垫的床單遭殃。還是逃不過要洗床單的運。加上堆着的衣服還有抱枕。辛苦了洗衣機一個早上洗了3回。

接着去便便。然后腹瀉😖

完事,你補眠。媽媽茫。

午餐只給點湯。再過一下下給rice cake. (你討吃) 又瀉多一两次。午後,你再補眠。

觀察ing

Monday, 20 April 2020

恢復-ing

過去的週五週六
折騰了一個晚上,然後一個早上.一個晚上吐了不知幾個回合.好不容易你入睡,然後,媽媽不放心.繼續徹夜觀察.啊~發燒了.你起身小便媽媽快速給你喝了幾後溫水加海鹽.後來你冒汗,嗯,燒退了.媽媽稍微閉上眼休息.天還沒亮,你又起身跟媽媽討湯喝.

寶貝啊!早上5點多而已,你怎麼不多睡.嘔吐後,空腹,肚子餓了嗎?

隨後媽媽也不怎麼能睡,起身煮湯.沒有給你蔬果的一天.也沒有蔬果汁.還好你沒有吵鬧.喝過湯,看你肚子又不舒服的模樣.媽媽催你去廁所,解便.啊!不出媽媽所料,腹瀉了.也好,清腸.然後,你哼哼唱.身體舒服了,心情好了吧!

爸爸一早就去藥局買藥買一次性床墊,也買些豬肉,買些乾糧,打包爸爸媽媽的午餐晚餐.媽媽就在你再次入睡後,繼續清洗工作.爸爸回來後就消毒收拾買回來的東西.很哩,午後偶們補眠.迷迷糊糊過了一天.

週六晚上 ,偶們一早入睡.

週日媽媽一早起床給你準備三餐.清淡為主,煲了菜園雞湯,有給你加點飯有加菜.也給你攪碎飯菜,幫助食用也幫助消化.午後,繼續補眠.偶們都累壞了.

猜想:
*Food poisoning?
*Food allergy? mutton soup的問題嗎?難道你對羊肉過敏?兩次的突發狀況都食用羊肉也.
*Meat allergy 又不像.用過綿羊肉沒事.吃牛肉豬肉雞肉鴨肉也沒事.

參考:
https://www.healthline.com/health/allergies/most-uncommon-food-allergies

https://www.healthline.com/health/allergies/alpha-gal








Saturday, 18 April 2020

突發狀況3:嘔吐

睡至半夜.

突然聽到從你房間傳來你不適的聲音.急著走進房間一看.不妙,你快吐了.媽媽拉起那天放在床角 沒收的disposable bed pad.你就吐了.還是弄到床單,但還好.可以洗!

不過,你就不好了.

不懂你吐了幾個回合.媽媽知道你很辛苦,但是媽媽也無助.

今晚陪著你的媽媽,給你換厚紙巾.收拾嘔吐物.攙扶你,給你溫鹽水漱口.然後守著你默默給你祈禱.要睡好,要好好的.


*兩天沒便便,今晚用藥了,便便不順.你還哭了.肚子應該不舒服了.媽媽正跟爸爸討論怎麼解決你便便的問題.MG citrate 用完一陣子了.沒有了MG嗎?要不epsom salt 泡澡?
*明天要到pharmacy一趟了,activated charcoal要買.一次性床墊也要買.



#非常時期啊
#IBS嗎
#媽媽今晚夜班

Friday, 10 April 2020

突發狀況2:嘔吐

一大清早你就爬上爸爸媽媽的被窩,貼在媽媽身後睡.爸爸要你回房睡覺.你回去了.之後爸爸過去看你,回來跟媽媽說,你吐在床上.Orz

這是腹瀉嘔吐配套嗎?
去年也是這個時候,"這個"配套.

沒有發燒.

這次還好爸爸在家.媽媽讓爸爸給你換了衣服.媽媽開始收拾嘔吐物,清洗床單被單,...弄著弄著,你又吐了,這回是吐在放在客廳運動用的床墊.媽媽好累!媽媽還是要繼續洗刷,然後備餐.媽媽讓爸爸在dining table做工順便盯你.媽媽準備早餐.有了上回經驗.這次媽媽就只煲雞湯.早餐前給你溫水+virastop.

早餐,雞湯+2匙白飯+一點點雞肉.然後攪拌.(呵呵~你貝比的時候媽媽都沒有給你攪拌米糊.😅)意料中,你肯定哭鬧.不夠吃.忍忍吧!今天一定要分餐吃,少吃多餐.

過後給你一些雞湯喝.小心觀察.

*沒有發燒
*沒有精神不好的樣子
*會吵要吃(胃口還好)

寶貝啊,現在非常時期啊!


#消化不良?
#腸胃炎?
#stomach-flu?
#細菌感染?
#吮咬舔手指的壞習慣




Thursday, 9 April 2020

突發狀況:腹瀉

前幾天你才便便不順,硬便.昨晚你腹瀉.Orz 幾個回合...媽媽爸爸真的有被嚇到.爸爸說好像弄到床了.唉~收拾收拾.今天的食物太油膩了嗎?mutton soup? 飯,椰油炒菜.(平時都吃的)還是,你就愛亂摸亂吮手指,還是???翻了翻藥櫃子,activated charcoal 過期了.媽媽跟爸爸說給你用有益菌.補充水分.剩餘的湯都倒了.

今天沒有smoothie,沒有你要求的鴨肉湯(媽媽怕油膩).煲了豬肉蔬菜湯,加米餅當早餐.繼續觀察.午餐,媽媽就依你煮了rice spaghetti.一整個早上中午下來,沒事.媽媽這才有點安心.早上一整個早上都在洗刷你的床單,然後也把家裡打掃廁所也洗了.還酒精消毒門的把手,你的gym ball.櫥櫃,...

累!

如常,午後偶們一起睡午覺.




#有點不安媽媽腰局部痠痛
#勉強了嗎




Thursday, 12 March 2020

Full moon effect?

最近幾天天空高挂明月。早上起身,明月還在。

然后,今早天還没亮你就起身。過来躺在媽媽身邊。异常興奮。 這幾天你都酱。睡很少。

應該不會是yeast overgrowth 吧?

Neurohormone issue?

應該要給用melatonin了。





Tuesday, 24 December 2019

A型流感

前一兩個星期,季候風帶來低溫的氣候。天氣涼涼的,不過晚上就冷。這兩三年都有類似氣候。不見怪了。那時候擔心你睡覺時總是脫襪子又不讓爸爸媽媽給你蓋被。媽媽都會過去你房間給你再套上襪子。

上個周三爸爸放工回來吃過晚飯後說身體不舒服。比平時早些上床睡覺。啊~是病了。隔天,生病的爸爸休息後沒有好轉。媽媽催爸爸去診所看個醫生拿藥吃。爸爸一直以來都是,藥罐子。生病就是靠著中藥西藥。

*爸爸平時就不運動,多走兩步也不願。沉迷手游,一整天對著電腦工作回來,玩手游至深夜不入睡隔天還要一早上班。媽媽唸了幾次,不想唸了。媽媽不是爸爸的媽媽。爸爸不是媽媽的小孩。(這,媽媽很清楚)

好,病了。就,醬。看醫生去。

拿藥回來吃了,第2天,沒有變好,好像更嚴重了。所以周六媽媽催爸爸去醫院。爸爸還想拖。媽媽堅持爸爸去醫院檢查。心想可能會是流感。媽媽還讓爸爸帶好幾件換洗衣服,被入院的可能性很高。讓沒有胃口的爸爸吃點東西,然後召車去醫院。你跟媽媽就在家。媽媽就開始打掃消毒殺菌。

在醫院的爸爸都給媽媽傳簡訊。醫生讓爸爸做血檢。午後報告出來,爸爸簡訊說流感,醫生讓入院不過爸爸要回家。然後就拿藥回來了。回家,媽媽拿了報告一看,A型流感!!!爸爸說,他不知道A型流感。嚴重嗎?

怎樣?

媽媽多了一個要照顧的病人咯。

*每天提醒吃藥,煮食清淡食物,每晚睡覺前IPA消毒,...

爸爸生病的幾天前,因爲你有打噴嚏,那時候開始媽媽給你每天用virastop至今沒停過。每天Vit C,還有熱湯加薑片加洋葱,備餐也加spices.

這幾年媽媽跟你都是生病沒有到嚴重的地步都不用藥。挺過來了。希望我們身體的免疫系統有好好工作。嗯!上帝,拜托了。媽媽病不得,你更是!


#爸爸得流感媽媽得焦慮
#媽媽怎能睡好
#平安夜只想平安啊
#明天聖誕節

Thursday, 12 December 2019

會是永遠的問題嗎

#Constipation# Rectal Prolapse#ASD#Enema#Lifelong


前天小兒外科復診。沒有意外沒有新方案,還是要繼續用enema,被告知也許終身都要用enama。得到的答案是ASD,沒有其他原因,就醬。

想著有沒有可能是mobility 問題,muscle issue,nerve issue都不是,醫生說就是ASD。媽媽語塞腦塞...

媽媽一直小心翼翼地跟專科醫生醫護人員溝通。那份小心真的很費力。

媽媽一直努力在失望絕望堅持找希望。那個堅持還能多久?


Friday, 9 August 2019

煙霾來襲

起床後打噴嚏,然後一個早上,媽媽跟你就是哈次哈次...

鼻塞,然後鼻塞,然後臉部開始痛,頭痛.啊~今天外面的煙霾有點比上星期嚴重啊!

媽媽的Sinusitis 又發作了!



Thursday, 6 June 2019

生病了

昨天你還好好的.開始有點乾咳,然後鼻塞,流鼻水.晚餐還吃得好好的.晚餐後,體溫慢慢升高.

病菌開始襲擊了嗎?

咳咳咳...給你灌水,黃薑水加點海鹽.舒緩了重感冒,然後發高燒了.在你可以起身走動,給你沖涼.繼續溫水加點海鹽伺候.爸爸給你額頭敷濕毛巾.媽媽小睡,有兩個鐘頭吧.

吼吼吼...咳嗽變嚴重了.媽媽起身,給你喝溫水.不行,你咳得兇(barking cough).媽媽給你輕輕打背.再給你椰油.還是不行.溫水加薄荷葉.(外婆帶來的薄荷葉).再拍背(媽媽心裡默默祈禱)...你慢慢睡著了.

#媽媽今晚夜班.
#要快快好起來啊

Wednesday, 1 May 2019

勞動節是勞動的節日?

昨天一早我們就去醫院報到.小兒外科診所複診.這次複診沒有意外,沒有突破.醫生還是問同樣的問題,媽媽同樣的答覆.媽媽同樣的問題,醫生則同樣的回覆.醫生看了你厚厚的醫療紀錄.醫生說rectal prolapse應該是muscle/nerverectal prolapse應該是muscle/nerve issue.讓我們看神經科醫生時再問問看.還是三個月後回診.醫生開了3個月的藥.我們先領了1個月的藥.

4月30日,今年四月的結束.

5月1日,今天勞動節.勞動的節日?

媽媽一早起身備餐.我們外出吃早餐,然後到附近大賣場買些牛肉乾糧(補貨).之後我們又去了另一間超市買雞水果一些菜等等.平常都是周末補貨,上周末去看了生病的哎呀舅舅.

假日超市都有促銷.我們到超市泊好車還沒10點,坐在車上等超市開門,然後用了半小時,媽媽就買齊要買的結帳回家.收拾弄這弄那.吃過午餐,媽媽昏昏沉沉睡著.睡不安寧啊, 你一直吵要吃的.還好,媽媽有睡到.(補眠,充電)




Tuesday, 23 April 2019

嘔吐第三波

上周六下午,你午睡醒來就吐了滿床嘔吐物。

這個月第3次了。

還好當天爸爸回來,所以媽媽不用分身法。一邊要照看你一邊清洗工作。你就交給爸爸看,媽媽當然收拾殘局。

累!

沒有原因的吐嗎?

感染?沒發燒啊。

消化不良?吃得太急了(當天午餐媽媽跟外婆在點單,你一開始就大口大口吞食媽媽沒留意,後來發現后媽媽接手喂食。太遲了嗎?)

還是其他原因?

啊~媽媽真的束手無策。

觀察-ing

Tuesday, 9 April 2019

腹瀉嘔吐第二波

周六下午折騰了幾個小時告一段落。

周日,你還好好的。恢復了嗎?一整天媽媽小心觀察你吃的用的,兩隻眼沒休息地盯著你,不讓你亂吃東西(偷吃)。周一媽媽給你平時用餐的分量,你吃的好好的,睡得好好的。

今早,你起身后沒有異狀。吃過早餐後,你又開始了腹瀉。午餐後,已經去了4次厠所。以防萬一,媽媽給你穿紙尿布。媽媽跟爸爸報告你的狀況,還想著爲什麽會腹瀉?躺在床上的你,吐了... 完了!(媽媽今早就一直不讓你吃飽喝飽就躺著)。唉!

床單被單枕頭套...還有吐了整身的你。

給你換洗,然後讓你坐著休息。你很累,媽媽知道。再忍一下下。媽媽開始邊洗刷收拾邊看顧你。然後,看你真的頂不順了,媽媽想到不如舖一小片塑膠紙在枕頭床單上給你睡。媽媽也給你小的塑膠袋。看著你睡了。媽媽吃了兩小罐甜食(dried fruit) 然後開工!

沒完沒了的清洗工作,還有收拾嘔吐物,還有...。

好想吃止痛藥啊!腰痛!!!

*吃根香蕉算了


下午6.25pm.

今天的晚餐你没有吵要吃。(病了)

媽媽忙上忙下,腰酸痛得受不了,躺在你身旁睡了幾分鐘.起身看著無力的你,媽媽想說你應該吃不下晚餐.媽媽就吃了你的米粉.然後跟你說媽媽下樓倒垃圾.急急出門,然後回來.給你補水.給你喝加了點海鹽的溫水.(幾口).

6點前,你又腹瀉. 今天第5次.媽媽幫你洗澡,然後再給你喝點溫水.(真怕你脫水).你很累的,睡著了.

寶貝,辛苦了.要快點好起來啊!

*沒有發燒
*到底是為甚麼呢?
*stomach flu

放幾個link  參考參考
source: mayo clinic Viral Gastroenteritis (stomach flu)
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/viral-gastroenteritis/symptoms-causes/syc-20378847

source: webMD Diarrhea and the Stomach Flu
https://www.webmd.com/digestive-disorders/diarrhea-stomach-flu#1









Saturday, 6 April 2019

今天的突發狀況

今早你如常周六周日都很早醒。然後叫媽媽醒。還沒六點啊!天還黑。

媽媽想賴床都不行,你躺在一旁咿咿呀呀。媽媽起身給你弄早餐,蒸你最愛的香蕉南瓜糕。還有準備你的cashew nut +walnut banana milk.早餐吃過了,媽午餐晚餐也弄好了。媽媽跟你說,舅舅載你外公外婆還有你的小表弟表妹來接我們一起用午餐。你超開心的!

我們去了大商場用餐,然後媽媽跟外婆選購鞋子的時候,你跟媽媽說要便便。媽媽帶著你冲著去厠所解決。嗯~便便不怎麽好。媽媽還想著怎麽回事?然後媽媽一直問你還好嗎。你,沒有發燒,只是體溫有點低。鬧肚子了嗎?媽媽急急買了鞋子(媽媽穿著的鞋子快KO了),還有下去樓下超市買了鷄肉羊肉乾糧。然後我們就回家了。

回家,你還跟媽媽要avocado,吃完就進房。媽媽忙收拾。外公在房裏看著你跟表弟表妹在房裏,突然喊著媽媽說你吐了。OMG!床上都是你的“作品”。還好外婆幫媽媽收拾厨房的肉類。媽媽就開始沒有停歇的收拾殘局。你吐了三次,後來媽媽帶你去厠所你又吐些黏液(phlegm?mucus?)過後又瀉了一次。堆了一大堆床單被單換出來的衣物。一邊清洗一邊照看你。

待你好些睡着了,媽媽開始清洗工作。直到身體發出抗議(頓痛來了)好,休息一下下再繼續。

鬧了兩個鐘頭多,媽媽讓外公外婆他們回家先。媽媽會看著辦。你睡着了。媽媽急急吃你的晚餐,留下熱湯。倒了嘔吐物,收拾。媽媽跟外婆講完電話,你就醒了。媽媽給你休息一下給你幾口熱湯喝。你吵要喝奶啦,要吃晚餐。媽媽說不行哦。然後你就世界末日般,哭啦!

還是不行。只能分餐喝點熱湯。媽媽真的擔心你肚子再閙不舒服。今晚沒有固體食物,只有熱湯溫水。然後作爲補償,你要媽媽給你開冷氣,還有只可以開小燈。好,依你。只要你沒事就好。

媽媽會注意你的體溫。希望你會好好的。


#累!
#停歇下來知道痛了
#明天會好的!!




Wednesday, 13 February 2019

“消化不良”

小兒神經科給我們看診的時間是9-11am.平時我們很早到醫院登記,最後也是很遲才輪到我們看診。選擇了大概9點多出門去大學附屬醫院。避開了上班時間路上大塞車。昨天初八晚上還有天公祭拜的人們,今天應該都請假。路上比平常少車。我們一路順暢到達醫院卻在停車場前卡住,提卡機故障,還好過後有人來修。然後登記沒意外等很久。沒很多人,不過等很久,好像是醬。

沒有意外,第1次在這家醫院小兒神經科看診,見醫生教授前要跟醫生RE病史。媽媽都有預先準備好厚厚的一個文件夾有你的病史記錄各種驗血掃描報告等。然後一連串的問答花了一個鐘頭多。醫生過後被催著去跟教授RE你的病例病史什麽的。然後醫生教授過來見我們。嗶哩吧啦說了一大堆。

...接著媽媽“消化不良”。大腦“消化不良”。幾乎走出診所就想吐的感覺。現在還頭痛著--原來昨天早上的偏頭痛是“預告”。

你low muscle tone的事跟媽媽的姐姐LSDs沒關聯。這個可以排除。

Muscular dystrophy 有待查詢證實后再決定要不要做醫療檢查。

Mitochondria issue啊~ muscular dystrophy 就是其一。

總結,“接下來三個月媽媽的功課就是挖掘你外婆家的病例病史。”

所以呢?

媽媽想不到更多了。重擊後腦袋空白。

#坦白說挖掘更多知道更多媽媽背負更沉重
#媽媽好想把腦袋埋了
#可惡此刻那個腰(腎)痛不給力
#媽媽水都不敢多喝一口連上厠所的時間都省了(自食其果)
#壓力呀壓力壓到壓倒你嗎??
#怎麽辦?媽媽好想要放棄。好累!!