無奈的事不只是一兩件

不是神經科的事嗎?

2013/05/21 20:50

"ASD不是神經系統出了問題嗎?!!!"
"除了基因,難道環境因素、生理因素、..就不是問題?!!!"
"為甚麼就只能讓心智科判斷你是不是ASD?而不是綜合各方面專家的觀察、診斷、討論,再來給我們這些做爸爸媽媽的解惑???"
媽媽還在整理思緒中,...
稍後再續寫.


2013.05.27; 9.28p.m.
過了一個不錯的周末,心情舒暢了許多.

對於自己微薄的力量,改變不了的國家政策,地方的醫藥體制,現今教育體制,新生代的學習態度...還有所謂的"專業"評論、觀點什麼的,媽媽就聽聽 就好.一切還是要媽媽爸爸好好自己研討.而媽媽不再介懷,也不再投更多的期待.目前媽媽好好的做好我們自家的事.「修身、齊家、治國、平天下」哈哈~好好 自己努力,好好看好自己的家,好好的養育你.媽媽再次出發,給你開路,我們啟程走吧!

愛你,會更愛護你.養你,就好好的養育你.對於你的教育、治療的事,媽媽會看著辦.
當然這幾天的放鬆,不是放棄.至少媽媽有了明確的方向.
接下來,你的語言!媽媽會加把勁!

Your special diet

為甚麼On-Diet?

2013/05/15 18:01

為甚麼? 如果有朋友的孩子有行為問題、脾氣問題、過動、有便祕/瀉肚子的、肚子脹風、有疹子的問題、黑眼圈、...媽媽都會讓朋友注意小朋友的飲食.病從口入啊!

而你,就是最好的例子.
你,開始on-diet至今已經有兩年.兩年前的5月尾,搭上了GFCF diet這列車,兩個月後媽媽試著給你egg free, yeast free飲食.做了IgG test 後,更慘!!! citrus acid food free, seafoood free, soy free(其實你沒有soy intolerance,不過soy 也是滿有問題的食物-對你來說.除了對荷爾蒙有影響,也是以滿難消化的物質).

為甚麼GFCF diet?
剛好今天翻看以往收集的資料,看到這個,就是這個解釋.
source from:- ARI Publication 40 / April 2007
Summary for Biomedical Treatments for Autism, by James B. Adams, Ph.D.
[extract part. Gluten- Free, Casein-Free Diet (and often corn-free and soy-free)]
Rationale

Human digestive systems have not evolved on a diet containing high amounts of wheat and dairy products. Humans are the only animal who drink milk as adults, and the only animal to drink the milk of another animal. Cows milk is a perfect food for baby cows, but not for humans, especially past age of nursing.

Over the last several hundred years, wheat has been bred to greatly increase its gluten content, and a typical US diet contains far higher amounts of wheat than humans were eating 1000-10,000 years ago. Gluten (in wheat, rye, barley, and possibly oats) and casein (in all dairy products) can cause two problems:

1. They are common food allergens (see previous section), especially in children and adults with autism.

2. Certain peptides from gluten and casein can bind to opioid-receptors in the brain, and can have a potent effect on behavior (like heroin or morphine), causing problems including sleepiness, inattention/"zoning out", and aggressive and self-abusive behavior. Like opioids, they can be highly addictive, and a lack of them can cause severe behaviors.

These problems appear to be due to:

1) A failure of the digestive tract to fully digest the gluten and casein peptides into single amino acids

2) Inflammation of the gut, allowing the gluten and casein peptides to enter the bloodstream and reach opioid receptors in the brain.

Explanation of Treatment:
• Total, 100% avoidance of all gluten products and all dairy products. Even small amounts, like a bite of a cookie, can cause allergic and/or opioid problems. Many foods have trace contamination with gluten, such as dusting French fries and raisins with wheat powder to keep them from sticking, so it can be very difficult to avoid all foods and contaminated foods.
• Digestive enzymes can also be helpful, especially if there is an accidental exposure, but they are probably not as helpful as a total avoidance of casein and gluten.
• Many children with autism also benefit by removing corn and/or soy products.
Benefits: Children who most crave dairy and/or wheat, and who eat a lot of it, are most likely to benefit. Casein-free diets usually produce benefits within a month, and sometimes within a week. Gluten free diets usually take 1-3 months to produce benefits. In some children there is a worsening of symptoms for a few days (similar to a drug withdrawal) followed by improvement.
媽媽的朋友也有問過媽媽,孩子做了IgG test,但是結果沒有gluten/casein intolerance.那麼還要on GFCF diet嗎?
James B.Adams文中有解答:
"... a negative allergy test does not mean that dairy and wheat are ok, as they can also cause problems due to opioid action. A trial of avoiding the foods is the best test. "
Dr.E也跟媽媽說過類似的話,當然test只是一個guideline,有時還是要注意看你用過某些食物後,出現的symptoms/behaviours.
香蕉!!你,沒有banana intolerance,不過吃了會有反應.這就是一個例子.
為甚麼yeast-free?
你的IgG test,yeast's reaction 也是negative.不過,媽媽在沒做test之前就避開用yeast. Recurring/systematic yeast infection 真的是一個很難搞的問題.跟yeast抗戰,沒完沒了.後來,chelation使到yeast 這個問題更頭痛,媽媽只好開始了SCD.
參考:
Healthline.com:The Candida Diet 

在真正開始SCD之前,媽媽已經有過掙扎.要開始Low-starch diet嗎?要試用SCD嗎?那時媽媽沒有勇氣,也沒有想過媽媽跟你真的走到這一步.去年我們開始了SCD,呵呵~將近一年囉!
有,媽媽看到你的進步.身體健康也有改善,便便問題也解決了.還有行為問題、過動、...
很多人都問,"這麼多東西不能吃?", "什麼都不能吃???", "那吃什麼?"

哈哈,這真的是一個很好的問題.
每日三餐 ...都吃這些啊!

早餐飲品,不是加工的formula milk,是蔬果汁.然後早、午、晚餐喝湯吃菜吃肉,就那麼簡單.點心是各種水果,最近添了新的點心選擇,SCD friendly 的cake.

雖然很麻煩,尤其是出門的時候,媽媽都要外帶你的食物.不過,為了健康,媽媽還是覺得沒什麼.
常常媽媽的朋友很疑惑的問媽媽,為甚麼那麼堅決於食物的"戰鬥".食物,不是都是可以吃的東西嗎?沒錯,食物本身沒罪,罪在人.人把好好的食物," 搞壞"了.基因改造啦,加工啦,添這加那,化學藥物汙染、重金屬汙染、海洋生物生活於汙染的海水被汙染、土地汙染啦,還有...好好的食物,都給人給弄壞 了.而,我們,我們的小孩,吃了這些"壞" 食物,人也"壞"了.

最後,媽媽要"曬"照片囉.

 一個戒了那麼多可以吃的小孩,會是長怎麼樣子呢?
答案是,放心,不會縮水啦.(讓安娣安哥都想捏的臉蛋,還有結實的肉肉)
SCD還是有很多可以吃的.而且是滿健康的天然蔬菜水果,加上健康的烹煮法.轉換飲食,營陽吸收會有改善.

媽媽最後的話: 每個小孩都是特別的個體,不管是普通小孩或是特殊小孩,大家都有不同的狀況.『一樣米養百樣人』這句,大家都不陌生.一樣的食物不一定適合全部人,這就是 另個見解.我們除了對症下藥,也要對人調食,這是媽媽的心得.給同是為孩子努力學習的爸爸媽媽們,我們加油!

母親節的禮物

母親節最好的禮物

2013/05/13 06:20

剛過的昨天是母親節.

五月,對媽媽來說真的很奇妙.

五月,感覺溫馨的一個月...

是因為母親節的關係嗎?

是因為這個月偉大的母愛洋溢空氣中的關係嗎?

(有點誇張 )

五月,的確對媽媽來說真的很特別,4年前你的到來,你讓媽媽對「母親」這詞更深的感觸、意義、想法和詮釋.

媽媽突然想起這些照片.這是4年前,爸爸的哥哥(你的伯伯)給你拍下的照片,那時標題"The best mother's day gift.."給公公的媽媽(你的祖奶奶)、給爸爸的媽媽(你的奶奶)、給媽媽的媽媽(你的外婆)、給媽媽... 大家歡樂的迎接你得到來.4年後,你的歡樂,帶給大家歡樂.這是媽媽最好的母親節禮物.

Hives?Histamine?

今日課題,昨日問題-Hives?Histamine?

2013/05/06 14:36

事情是這樣的... 星期六晚上你就抓癢,皮膚有點像蚊子咬過的紅腫.昨天一早你睡醒,喔...皮膚、臉、嘴巴周圍尤其嚴重,紅紅腫腫,不是平常的rashes,是hives嗎?媽媽覺得那種又癢又紅又腫的皮膚,是過敏的問題.問題是,什麼是過敏原?

食物過敏? 是不是前晚貪吃的你,嚐了點點的wasabi而搞到嘴巴周圍紅腫,不過臉也有些,耳朵也紅,..不像是.

感染嗎?不像...沒有發燒,感冒什麼的.

昨天早上爸爸媽媽有點趕時間,趕著履行公民責任.在去和回來的路程,奇怪?你身上的紅腫,慢慢的消失.沒事了嗎?之後,給吃過早餐,然後你有點累,就躺著.不一會兒,你身上又開始發癢,紅腫的斑點回來.而且越來越嚴重.天!怎麼回事?

對食物過敏?怎麼會?都是吃過的食物...有機的雞,有機的番茄、茄子、cabbage & leek,都是你吃過的食物啊!

氣候關係嗎?但是,也不這樣的啊!冷氣給開著.問題還是沒解決.

如果是dust mites引起,怎麼媽媽跟你一起睡,沒事?(媽媽就是很好的skin allergy alarm.)
不管啦,爸爸回來後,吃過午餐,爸爸媽媽就大掃除,床單、被單、枕頭套、沙發套、...可以洗的換的都弄了.也給你洗了幾次澡,換了幾套衣服.可 是,沒什麼見效,你還是拼命抓癢,不舒服,沒有哭鬧,還好!有微微發燒。你應該超不舒服,超難受的吧!沒辦法玩你的東西,也沒辦法好好睡午覺.

吃過晚餐,起起落落的紅斑點,又再襲擊.爸爸問媽媽,吃的supplements or probiotics 有問題嗎?是過度殺菌的side effects 嗎?還是infections?不然怎麼更嚴重了.你全身已經是布滿大大片的紅斑,又紅又腫又癢.還有,你開始有點咳嗽.啊~真的很嚴重了.爸爸急了說, 帶你急診吧!

想著想著...
叮!媽媽說會不會是protein 的問題?(之前Alex跟媽媽提起過)
網上找找.. 爸爸說,"嗯,有可能是Histamine." 
Hives (refer wikipedia, urticaria)
如果是protein的問題,那麼媽媽就給你兩顆digestive enzyme幫忙breakdown proteins,不過爸爸說還是用藥吧!anti-histamine,之前醫生開的, cetirizine dihydrochloride爸爸媽媽都沒給過你喝.沒辦法,還是用藥吧!估計讓醫生看診的話也是會讓你吃同樣的藥.給你喝了藥,噁心嗎?你,打了個顫 抖.

藥效大概1小時候就見效了.身體上大部份大部分的紅腫都退了,有也是紅紅一片痕跡.而你停止抓癢.終於...

Reference:
Mayo clinic: Allergies 
MedlinePlus: Allergy
Healthline: Everything you need to know about Allergies

『生』日快樂

2013/05/06 06:07

生你快樂?!生你,你快樂!媽媽因為你快樂,快樂! ╰(*´︶`*)╯♡
今天是紀念一個五味雜陳心情的一天.
給你的祝福,生日快樂!
希望你,健康、平安!
給媽媽祝福,心願(好多)達成!
希望我,可以更強!

四歲,簡單的過生日.( ♥´∀`♥)ﾉ

堅定於2013/05/06 16:35 回應

哇~剛剛好~
生日快樂~
天主賜福~~
送上詩歌乙首
"這是耶和華所定的日子"
http://www.youtube.com/watch?v=lU8HWrWB23c
上帝愛妳們喔~

園主於2013/05/06 17:01回覆

謝謝您給我們的祝福.

[SCD] Coconut Flour Cake Making

Cake making 之就地取材

2013/05/01 16:29

媽媽在SG的Market Place找到這個--Low cab coconut flour.買了回來,你生日的cake應該有著落了.

哈哈哈~
媽媽為了你下星期的生日沒蛋的糕而做準備.不,應該是做實驗!(ง •̀_•́)ง
媽媽看到The Saffon Girl 的原食譜是這樣的:
Ingredients:

• 1 1/2 cup mashed, ripe bananas
• 1/4 cup coconut oil, not melted, but soft
• 1 teaspoon orange zest
• 2 teaspoons vanilla extract
• 1/2 teaspoon ground cardamom (optional)
• 1/2 teaspoon sea salt
• 1 1/2 teaspoons baking soda
• 1 cup grated zucchini
• 1/2 cup coconut flour

Process:

1. Preheat oven to 180C (350F).
2. In a large bowl, mix the bananas, coconut oil, orange zest, vanilla extract, and cardamom. With a hand beater, beat until smooth and fluffy.
3. Add the sea salt and baking soda and incorporate well.
4. Add the coconut flour and mix well.
5. Fold in the zucchini.
6. Pour into a loaf pan (mine is about 6×3 inches) and bake for 40-45 minutes.
7. Allow to cool before removing from loaf pan, and to cool completely before slicing.

媽 媽把你不能吃的食材給去除.上星期給你吃香蕉,有過度反應,媽媽就用黃梨,剛好爸爸買了黃梨.橘子不能吃,算了不放,家裡沒有baking soda,那天去有機店找,沒貨.爸爸今天又沒空去買,所以算了,不放.其他調味,沒那麼重要,不放.結果是這樣.."簡單"的食譜
Ingredients:

• 1 cup blended cooked pineapple
• 1/4 cup coconut oil
• 1/4 teaspoon sea salt
• 1/2 cup coconut flour

至於...final outcome... 烘培著,待會再放照片上來.
這就是"搞砸的作品"
味道好像黃梨酥,太鬆散.需要再改良.
你,也不嫌棄,只要是能吃的,你都吃?!!!ლ(ﾟдﾟლ)

 

Cake Making之生日傑作

2013/05/07 14:51

繼上回的失敗作品後,昨天媽媽決定盡量跟著原創,弄你的birthday cake.

找了一個星期多的baking soda,爸爸媽媽還是沒買到.算啦!其他添味的,orange zest, vanila extract,媽媽沒放.你有orange intolerance, 家裡沒有vanila extract這東西.sea salt媽媽忘了放.

不過真的要謝謝auntie Lilian(YH's grandma),上周六,parent meeting 時她特地帶給媽媽一梳不甜的香蕉,送給我們,也讓媽媽認識.原來香蕉也有不甜的.(refer wikipedia: pisang awak.)

題外話: 媽媽確定了好多次,你沒有banana intolerance,SCD list 也是allowable.可是你吃了香蕉後,有反應!!過度興奮,會失控.太甜嗎?你無法適應/消耗香蕉的甜度?還是霉菌的問題?爸爸媽媽決定在你的 fruit list除去這個.可是auntie Li Lian跟媽媽說,這種香蕉不甜喔!糖尿病患可以吃.好, 就試試.

Ingredients:

• 2 mashed banana (pisang awak)
• 1/4 cup coconut oil
• 1/2 cup coconut flour
• 1 cup grated zucchini

獎獎....媽媽的作品.還好,沒有散掉!
味道,真的不甜.你愛吃喔!

2013.05.15; 4.41p.m

上個星期一,你生日.媽媽弄了一個SCD-friendly, Egg free, Sugar free, Gluten Free-Casein Free 的Cake.

前一天晚上,媽媽忘了解凍雞,昨天早上要準備弄你三餐時才來解凍雞.硬繃繃的冷凍雞,怎麼辦,需要時間解凍才可以下鍋蒸煮.只好先弄Cake給你當早餐.

沒有不甜的香蕉,媽媽用pumpkin puree(自己弄的那種)替代香蕉.其他材料跟以上一樣,多放了點點的baking soda. (上個周六,媽媽買到了)這次的cake有點鬆軟,因為媽媽擔心弄太乾,你會很難嚥下肚.所以把pumpkin puree的水份都加完.結果太鬆軟,不過味道更好,香甜!

登、登、登、登~這次作品.

2013.06.18

前陣子媽媽遊覽了幾個網站網頁.先放幾個可以參考的links上來.有機會媽媽再研究,那天有空再來左調右調,弄一個你能吃的cake cake.

Mrs Ed's Research and Recipes: Moist and Simple Coconut Cake (SCD)

Chef In You - Egg Substitues in Baking

4個月的小成長

紀錄4個月的小成長

2013/04/30 15:16

慵懶的下午.媽媽最近都偷偷跟你一起小睡一下下.充電. 好,今天無論如何一定要完成你的時間表跟飲食表.(這是拖了好久要做的事,不過媽媽拖著拖著.,還有幾個月才見心智科醫師,然後科技的發達,指頭能完成的事.不緊張?!) 

媽媽現在還在網上閒晃,看新聞看文章,...你午睡醒來,吃著午餐.最近媽媽跟舅舅討論ASD/ADHD的事,就無聊的研究舅舅跟媽媽會不會也是這類型的?
好啦,要認真的看看你.

四月的最後一天.2013 年已經過了4個月囉!
一眨眼...你快4歲了.還有幾天,你就4歲了.你已經會自己上洗手間小便、跟媽媽說要大便,會自己吃東西,會收拾玩具、書本,會要求要吃的要做什麼的,...就是還不會說話.
一眨眼,是那麼短的時間,怎麼一眨眼等你好好叫聲"媽媽'是那麼長的時間.

還不會用言語表達得你,兩歲多你卻學會了自己吞藥丸,這是過人之處嗎?

不過這幾個月看到你的突破.
你學會了玩
這個年紀就是要玩.不過之前,你對"玩"好像有特殊嗜好.兩年前你就愛轉輪子,就只愛轉.死命的轉,什麼都拿來轉.另外翻書(現在還是很喜歡翻 書)...就這樣!不過現在你的玩,有多樣化了.原來玩,是可以培養的.媽媽得在腦子翻箱倒櫃找兒時記憶.找著童年的回憶,時間充斥,滿腦的童貞幾乎只掃 到各個遺失的角落.你讓媽媽再次搭上兒時的列車,有時就是跟你玩得忘我.
媽媽贏了嗎?你,開始會慢慢想玩.慢慢的學著玩,慢慢的有了貪新鮮的玩法.

那天你在大賣場看到小孩拖著basket trolley.你看媽媽拖一個,就跟媽媽"搶"過來.玩了起來.

而且你玩得有點起勁了喔!

你學會了吐水
教了好久...好像也有1年.你就是把水給吞了.不會吐出來.所以刷牙用的水,都是用飲用水,現在強囉!媽媽喊你過來刷牙,你會開心的跑來,自己意思意思隨便刷刷,不過會讓媽媽給你刷,然後就會自己拿杯沒認真漱口,不過認真吐水.而且的得意地炫耀學會的技能..喝湯/喝水時,喝著喝著,玩起來.喝了吐回杯子.媽媽不讓你這麼做後,你就不再犯了.不過,洗澡時,原來你也可以這麼玩?媽媽那天就給你噴濕了衣服.

你學會了騎腳踏車
哈哈..那天就踩著踩著半圈,隔天就可以好好踩著走.這幾天開始要尬車了喔!
你學會看媽媽臉色/聽媽媽聲色
媽媽用比較重的語氣,說"罵罵","Hor...",喝叱你,你懂得乖乖的坐好,如果真的兇你,你也會哭.還有,媽媽會受不了你調皮不聽話的時候,把你帶到角落罰站,你懂的"假假哭","求饒",抱媽媽大腿那種...感情的部份,有進步喔!
你學會了狡猾(cheeky)
媽媽應該開心嗎?..就昨天,媽媽準備好你的便當包包,放在桌上.媽媽跟你說,待會要外帶去中心吃的.你就很"故意"的偷偷拿了包包去,然後大笑引媽媽注意.

那天外公外婆來看你,媽媽跟你說,外公休息,不可以吵外公.

你很"故意的"爬過去外公身邊坐著,還靠很近.

語言還待加強!!!
除了"auntie", 模糊的"paper",...還有"dra dra dra..."(dragon fruit)你就是這種程度.
口腔運動,媽媽每次給刷好牙有給你壓舌,讓你說,"la la la"不過你發聲,"na na na".教你吹氣,吹笛子,也讓你用大小吸管喝水,吸後喝blended veggie & fruit juice (with fibre).有時糾正你發聲,也用手握住你嘴型.結果,你有時說掰掰,也用手弄自己的嘴型.該對你的模仿能力感到欣慰,還是對你的用錯地方而搖頭?!
慢慢的一點點的互動
有,除了eye-contact好很多之外,你開始有跟熟悉的人,微笑.爸爸放工回家,會開心地開門.有注意到客人來我們家,也會微笑.昨天媽媽的 哎呀姑姑和姑丈來作客,你也不怕生.好久不見面的姑姑姑丈跟媽媽說你變了,比較乖比較能聽話(比起第1次見面,姑丈幫媽媽帶你出門,那時真是辛苦了姑丈).這些肯定的話語讓媽媽放心,你會"好好"的.媽媽真得很感動!
媽媽學會欣賞
怎樣也好,媽媽學會了欣賞(看到/聽到/感覺到)你的"好",你的"會", 你的"有"...雖然都是小小的一件事.遲學好的小事,卻是媽媽開心地跟爸爸、跟外公外婆、跟大家分享最重要的小事.你慢慢變"好"的事!