Tuesday, 19 February 2019

年十五

今天元宵節。

早上媽媽起身看見黑暗中窗外挂在天空的圓月。橙黃色滿好看的。想説煮好你的湯回頭要給明月拍張照片,層層的雲霧把十五的月亮給藏起來了。

時間過的真快,農曆年過了兩個星期了。一個星期前,媽媽還在跟自己的各種情緒苦苦拼搏。EP給媽媽提點後,媽媽頓時從慌亂思緒中醒來。嗯~過去了就沒什麽了。氣憤悲痛就化爲力量忙家務活吧!😤

身心累了就不想了。休息!

年初十,你外婆外公隨你舅舅的車南下來我們家。午餐前媽媽跟你説今天午餐舅舅會載我們外出用餐,出門10分鐘前你就迫不及待提了媽媽的包包催媽媽出門。好啦,我們下樓等。呵呵~外公外婆來我們家住幾天,你很開心!

年十一,周五爸爸在家工作。年初二我們沒有回家鄉過農曆年。你舅舅約吃午餐,今年媽媽娘家的團圓餐就在西餐館用。短時間的相聚,見個面哈拉吃午餐。醬子。其實不用豪華的一餐,大家聚聚就行。之後舅舅再南下南部拜年去。爸爸回家繼續做工。我們待在家過。

周四周五爸爸要做工。這兩天媽媽下厨煮簡單的晚餐,我們跟外公外婆一起用。(反正有沒有外出用餐,媽媽都要給你準備三餐。外出用餐就帶上你的餐點去餐館用。)

年十二。周六了。外公外婆來我們家兩天都在休息(長途南下年邁的他們滿吃力的)。今天爸爸不用上班。我們兜風去。午餐就在大商場的餐館用,順便帶外公外婆走走大城市的大商場室内公園。也去商場裏的超市補貨買些生菜🐔🐟。晚餐外婆說在家吃就好。外食幾天,重口味的食物,外婆外公說吃了口渴。(也是,媽媽也是受不了。)中午兩點,你有一小時group therapy,外公外婆說一起等你回家。所以送你去中心後,外公外婆隨爸爸媽媽去平時去的快餐店喝喝咖啡巧克力吃雪糕邊等你下課。

周六晚上的晚餐,我們吃steamboat.你除外,因爲加了海鮮,所以你吃你的晚餐。

年十三。一早媽媽就起身蒸糕給你帶出去用。爸爸先去早市買肉。之後我們去餐館吃早點,然後就送外公外婆去舊火車站(舅舅說舊車站不複雜所以預訂車票在舊車站上車)。媽媽有20多年沒搭火車了。平時也沒什麽機會來城中的車站(上一次外公外婆來城搭電動列車下中環車站,新總站)。這次送外公外婆來車站搭電動列車回家,才有機會走進平時路過看到外觀古老建築裏頭卻簡單冷清得很的車站。

我們在等候區等待,大概20分鐘列車來前外公外婆就跟我們說再見走進車站内部候車。你還依依不捨不走,在外頭從檢票隔離區邊一直望著候車的外公外婆。媽媽跟外婆通電話說再見,你揮手說再見。外婆讓爸爸媽媽帶你回家先。最後,爸爸拖著你離開。

回到家爸爸媽媽忙收拾家。午後你的叔叔嬸嬸帶你的小堂妹來我們家裏做客。呵呵~這幾天倒像過農曆年初一初二有親人來我們家做客拜年。你跟小堂妹玩得開心。雖然妹妹哭時你逃得遠遠的,但你也有悄悄靠近妹妹偷親妹妹,摸摸拉拉妹妹的手。媽媽爸爸一直提醒你要輕輕地。

年十四。爸爸媽媽如常一早6點起身。媽媽好不容易起身。煮好你的湯,爸爸幫忙煲水,提鍋。爸爸上班去。媽媽就開始洗窗簾(農曆年前沒洗完的)整理家什麽的。你吃過早餐,媽媽給你玩拼圖。媽媽小睡一下。頭痛不行(Sinus attack)。媽媽睡醒繼續洗衣物。然後弄午餐。媽媽感覺超累,午餐隨便吃一吃。晾好衣物,給你另一新買拼圖,媽媽倒頭又睡。好幾天沒睡好,外食好幾餐(鹹!),然後忘了喝多點水,常忍尿,加上拖拉你這隻大🐄。左下腰隱隱作痛。睡醒感覺更無力,鼻子塞,頭痛。吼~又是先甜后苦!(活該!)

年十五。如常過嗎?嗯~堆積的家務事要做。

今天媽媽比較有精神了。不過鼻塞頭痛沒有消失。腰痛比較好,但還是會隱隱酸痛。看來這幾天媽媽太勉强了。那麽接下來這兩天應該是媽媽的半做半休日。這兩天就放🐄吧。


#兩個星期後媽媽體重沒加沒減
#你的體重有加一點點
#今天目標忙完家務事要睡好午覺
#接下來日子媽媽要養好身子繼續fighting
#待會給你挑戰500片拼圖
#之後的日子媽媽要跟你繼續努力
#元宵節要快樂啊
#往後日子要健康啊



Wednesday, 13 February 2019

“消化不良”

小兒神經科給我們看診的時間是9-11am.平時我們很早到醫院登記,最後也是很遲才輪到我們看診。選擇了大概9點多出門去大學附屬醫院。避開了上班時間路上大塞車。昨天初八晚上還有天公祭拜的人們,今天應該都請假。路上比平常少車。我們一路順暢到達醫院卻在停車場前卡住,提卡機故障,還好過後有人來修。然後登記沒意外等很久。沒很多人,不過等很久,好像是醬。

沒有意外,第1次在這家醫院小兒神經科看診,見醫生教授前要跟醫生RE病史。媽媽都有預先準備好厚厚的一個文件夾有你的病史記錄各種驗血掃描報告等。然後一連串的問答花了一個鐘頭多。醫生過後被催著去跟教授RE你的病例病史什麽的。然後醫生教授過來見我們。嗶哩吧啦說了一大堆。

...接著媽媽“消化不良”。大腦“消化不良”。幾乎走出診所就想吐的感覺。現在還頭痛著--原來昨天早上的偏頭痛是“預告”。

你low muscle tone的事跟媽媽的姐姐LSDs沒關聯。這個可以排除。

Muscular dystrophy 有待查詢證實后再決定要不要做醫療檢查。

Mitochondria issue啊~ muscular dystrophy 就是其一。

總結,“接下來三個月媽媽的功課就是挖掘你外婆家的病例病史。”

所以呢?

媽媽想不到更多了。重擊後腦袋空白。

#坦白說挖掘更多知道更多媽媽背負更沉重
#媽媽好想把腦袋埋了
#可惡此刻那個腰(腎)痛不給力
#媽媽水都不敢多喝一口連上厠所的時間都省了(自食其果)
#壓力呀壓力壓到壓倒你嗎??
#怎麽辦?媽媽好想要放棄。好累!!





2019農曆年

新的農曆年--🐷年。過了八天。

前幾天過得很不錯,今年好的開頭,輕鬆愜意過了幾天農曆年的年初一年初二。

年初三,繼兩天公假農曆年延續的連假(爸爸説公司同事都拿農曆新年假回鄉過年沒人開工,爸爸也請假)。趁著路上沒多車,不塞車,我們就去醫院,帶你去抽血。順便預約小兒神經科醫生。心智科醫生推薦我們去見神經科醫生,預約的日期給了今天早上。

年初四年初五年初六我們除了出外找吃的,大部分時間都在家休息。媽媽有好好休息。不多勞動了,放過媽媽自己。

年初七年初八爸爸上班去。媽媽和你過著如常的每一天。

今天,年初九。深吸一口氣,...

#先甜八天後苦的今天
#想想新農曆年節慶沒過完別壞了好心情
#新年快樂啊!!!

Monday, 4 February 2019

年除夕

今年農曆年沒有回家鄉過年。除夕團圓飯我們三人用。

簡單的早餐(昨天傍晚在麵包店買了些麵包,今天爸媽的早餐就是麵包夾煎蛋和lettuce,媽媽再啃個肉絲麵包)然後洗你的骯髒衣服,還有厨房手巾,...。午餐我們烤肉吃。你,可是第一次吃烤肉哦!然後爸爸不停地烤,你不停地吃😅。午餐把包烤肉的菜都吃完了。晚餐媽媽打算弄火鍋了。一起吃steamboat你也是第1次哦!

今天天氣涼涼的。外面還下著細雨。午後的雨,洗滌以往過年的熱。今晚吃火鍋喝個熱湯,平安的過年除夕夜。

啊~找回了寧靜。今年會好好過農曆年。

上天的祝福。

#歷經11年的過年前焦慮忙茫茫
#今年真的生病了不幸卻又感幸福
#原來年除夕可以這麽輕鬆愜意過媽媽都忘了這感覺
#撒花🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸





買了一籃子碰柑(農曆年討個吉),也買了(貴)年糕(往年都是外婆給偶們準備)。弄點節慶feel,



Wednesday, 30 January 2019

知己知彼:適應

昨天不時感到微刺痛,怎麽回事?

已經適應了腰酸痛。不怎麽一回事。

應該是有兩月沒有好好活動筋骨,骨頭硬了。唉~沒關係,忍一忍,加把勁!💪

今年沒有回家鄉過農曆年,第一年在游子城過農曆年。唔...應該是蠻平靜。

今年的新年前大掃除,無能爲力。😩
(有隨便清除打掃一下)

沒有回家鄉,北部我們的家就擱著。🙈
(幾個月前回家鄉那一趟有打掃,幾個月後..)

今年沒有過農曆年前的焦慮,只有無奈!😑


#健康很重要
#平躺是幸福的事
#將近兩個星期左手臂被poke的那一針抗生素,有一坨沒有消失,正常嗎?🤔
#有空有上網查看有關資料:要共存就要認識腎腫瘤









Saturday, 19 January 2019

小兒外科復診,心智科跟進

周二帶你去醫院小兒外科復診。前一天媽媽就有准備你出院后,每日用的三餐表,便便的時間調整,enema dosage的調整,還有用了vitamin C powder (大約1.25g),soften stools。用了vitamin C & MG是有效(短期)。

#硬便依然沒有辦法解決(問題根源)
#醫生讓爸爸媽媽每天繼續給你用enema幫助排便
#長期用enema的副作用呢?

周三一早又到同一間醫院心智科診所報到。等很久,預約卡時間寫著9點半,我們10分鐘前就到醫院登記,還是要等個兩個鐘頭多,然後問診醫生檢查,我們是最後一個離開診所。媽媽前一天也準備好手上有的報告(語言治療師給的報告)已經寫好要給醫生的報告的事和問題。告知了最近兩個頻缺課缺席治療(媽媽病了).

*謝謝醫生們對媽媽的問候關懷

問題一:語言治療師讓媽媽轉告醫生關於你的牙齒咬合,上唇突出,上下唇長時間不閉合(嚴重影響閉唇音)。醫生看看后,寫了推薦信給我們讓maxillofacial科醫生評估。

問題二:肌肉問題。low muscle tone.一直以來的問題。然後媽媽提出這個相關問題?便秘。排除飲食,運動(媽媽術前幾個月我們每天有努力做下半身運動),排便姿勢(sitting toilet bowl,supported with stepping stool)。一年前的biopsy 沒有異狀,那麽會不會是motility problem?

媽媽順便提起mitochondrial 這個有沒有關聯,然後就是攤開報告。這次Dr Z有看了報告,問我們爲什麽沒有再further test?沒有人告訴我們需要啊。之前在GMC Dr Ng 也是因爲Dr E托她做的檢驗。然後媽媽出事后,沒有過去Dr E診所(SG)。跟Dr N不怎麽能溝通。然後就擱著了。Dr Z問爸爸媽媽要不推薦我們過去神經科醫生。當然好啊!如果可以,真的不用在好幾家醫院奔波。(加上媽媽要復診,腫瘤定期追蹤)

*其實好幾個月前,同樣的報告給了之前心智科醫生,不過就醬。給了外科醫生,也是醬。
*參考:International Foundation For Gastrointestinal Disorders :Motility Disorders

其他:醫生說你looked pale.😳會貧血嗎?醫生提起了你臉型有點thalassemia facial feature.😨不會吧,幾年前血檢報告過關了啊!醫生說,再檢驗吧!
(醫生也説你臉膚色黃,這個是因爲胡蘿蔔素過量,代謝問題,這個不是問題。這個一直以來都是醬,沒用很多胡蘿蔔素食物,你就是容易黃。每天你坐在窗外給太陽曬好像也不足。)

然後上學的事,嗯,醫生讓爸爸媽媽考慮讓你去特殊班。學寫字。醫生會給我們醫生證明書讓我們帶去教育部找有關學校機構。

還有之後DR Ev 一直有打電話來詢問爸爸媽媽有關你和爸爸媽媽家庭病史。因爲要准備寫給神經科醫生的推薦信。

*謝謝DR EvLo用心問診落力準備這一切。
*也謝謝Dr Z.溫柔體貼關懷我們。
*今年運氣佳遇上用心的醫生。


終於摘了那個麻煩的stent

昨天一早就去醫院報到,摘J stent.終於...六個星期多總感覺條管子卡住,走路(走長遠的路)上下樓梯排尿拿重物等還不時給媽媽疼痛。

#昨天摘管子前媽打了一支抗生素針
#左手臂麻痛還沒消失

腫瘤縮小了但還有4公分多。今天左邊腰背部還是感到痛,是腫瘤導致的痛嗎?一早如常地忙碌家務事還是很勉强嗎?還想著,摘了管子,自由了啊!還是不行嗎?

#這之前媽媽到底預支了多少健康啊
#還有什麽辦法讓腫瘤再縮小嗎