Saturday 19 January 2019

小兒外科復診,心智科跟進

周二帶你去醫院小兒外科復診。前一天媽媽就有准備你出院后,每日用的三餐表,便便的時間調整,enema dosage的調整,還有用了vitamin C powder (大約1.25g),soften stools。用了vitamin C & MG是有效(短期)。

#硬便依然沒有辦法解決(問題根源)
#醫生讓爸爸媽媽每天繼續給你用enema幫助排便
#長期用enema的副作用呢?

周三一早又到同一間醫院心智科診所報到。等很久,預約卡時間寫著9點半,我們10分鐘前就到醫院登記,還是要等個兩個鐘頭多,然後問診醫生檢查,我們是最後一個離開診所。媽媽前一天也準備好手上有的報告(語言治療師給的報告)已經寫好要給醫生的報告的事和問題。告知了最近兩個頻缺課缺席治療(媽媽病了).

*謝謝醫生們對媽媽的問候關懷

問題一:語言治療師讓媽媽轉告醫生關於你的牙齒咬合,上唇突出,上下唇長時間不閉合(嚴重影響閉唇音)。醫生看看后,寫了推薦信給我們讓maxillofacial科醫生評估。

問題二:肌肉問題。low muscle tone.一直以來的問題。然後媽媽提出這個相關問題?便秘。排除飲食,運動(媽媽術前幾個月我們每天有努力做下半身運動),排便姿勢(sitting toilet bowl,supported with stepping stool)。一年前的biopsy 沒有異狀,那麽會不會是motility problem?

媽媽順便提起mitochondrial 這個有沒有關聯,然後就是攤開報告。這次Dr Z有看了報告,問我們爲什麽沒有再further test?沒有人告訴我們需要啊。之前在GMC Dr Ng 也是因爲Dr E托她做的檢驗。然後媽媽出事后,沒有過去Dr E診所(SG)。跟Dr N不怎麽能溝通。然後就擱著了。Dr Z問爸爸媽媽要不推薦我們過去神經科醫生。當然好啊!如果可以,真的不用在好幾家醫院奔波。(加上媽媽要復診,腫瘤定期追蹤)

*其實好幾個月前,同樣的報告給了之前心智科醫生,不過就醬。給了外科醫生,也是醬。
*參考:International Foundation For Gastrointestinal Disorders :Motility Disorders

其他:醫生說你looked pale.😳會貧血嗎?醫生提起了你臉型有點thalassemia facial feature.😨不會吧,幾年前血檢報告過關了啊!醫生說,再檢驗吧!
(醫生也説你臉膚色黃,這個是因爲胡蘿蔔素過量,代謝問題,這個不是問題。這個一直以來都是醬,沒用很多胡蘿蔔素食物,你就是容易黃。每天你坐在窗外給太陽曬好像也不足。)

然後上學的事,嗯,醫生讓爸爸媽媽考慮讓你去特殊班。學寫字。醫生會給我們醫生證明書讓我們帶去教育部找有關學校機構。

還有之後DR Ev 一直有打電話來詢問爸爸媽媽有關你和爸爸媽媽家庭病史。因爲要准備寫給神經科醫生的推薦信。

*謝謝DR EvLo用心問診落力準備這一切。
*也謝謝Dr Z.溫柔體貼關懷我們。
*今年運氣佳遇上用心的醫生。


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