知己知彼：適應

昨天不時感到微刺痛，怎麽回事？

已經適應了腰酸痛。不怎麽一回事。

應該是有兩月沒有好好活動筋骨，骨頭硬了。唉~沒關係，忍一忍，加把勁！💪

今年沒有回家鄉過農曆年，第一年在游子城過農曆年。唔...應該是蠻平靜。

今年的新年前大掃除，無能爲力。😩
（有隨便清除打掃一下）

沒有回家鄉，北部我們的家就擱著。🙈
（幾個月前回家鄉那一趟有打掃，幾個月後..)

今年沒有過農曆年前的焦慮，只有無奈！😑


#健康很重要
#平躺是幸福的事
#將近兩個星期左手臂被poke的那一針抗生素，有一坨沒有消失，正常嗎？🤔
#有空有上網查看有關資料：要共存就要認識腎腫瘤

小兒外科復診，心智科跟進

周二帶你去醫院小兒外科復診。前一天媽媽就有准備你出院后，每日用的三餐表，便便的時間調整，enema dosage的調整，還有用了vitamin C powder (大約1.25g），soften stools。用了vitamin C & MG是有效（短期）。

#硬便依然沒有辦法解決（問題根源）
#醫生讓爸爸媽媽每天繼續給你用enema幫助排便
#長期用enema的副作用呢？

周三一早又到同一間醫院心智科診所報到。等很久，預約卡時間寫著9點半，我們10分鐘前就到醫院登記，還是要等個兩個鐘頭多，然後問診醫生檢查，我們是最後一個離開診所。媽媽前一天也準備好手上有的報告（語言治療師給的報告）已經寫好要給醫生的報告的事和問題。告知了最近兩個頻缺課缺席治療（媽媽病了).

*謝謝醫生們對媽媽的問候關懷

問題一：語言治療師讓媽媽轉告醫生關於你的牙齒咬合，上唇突出，上下唇長時間不閉合（嚴重影響閉唇音）。醫生看看后，寫了推薦信給我們讓maxillofacial科醫生評估。

問題二：肌肉問題。low muscle tone.一直以來的問題。然後媽媽提出這個相關問題？便秘。排除飲食，運動（媽媽術前幾個月我們每天有努力做下半身運動），排便姿勢（sitting toilet bowl,supported with stepping stool)。一年前的biopsy 沒有異狀，那麽會不會是motility problem?

媽媽順便提起mitochondrial 這個有沒有關聯，然後就是攤開報告。這次Dr Z有看了報告，問我們爲什麽沒有再further test？沒有人告訴我們需要啊。之前在GMC Dr Ng 也是因爲Dr E托她做的檢驗。然後媽媽出事后，沒有過去Dr E診所（SG)。跟Dr N不怎麽能溝通。然後就擱著了。Dr Z問爸爸媽媽要不推薦我們過去神經科醫生。當然好啊！如果可以，真的不用在好幾家醫院奔波。（加上媽媽要復診，腫瘤定期追蹤）

*其實好幾個月前，同樣的報告給了之前心智科醫生，不過就醬。給了外科醫生，也是醬。
*參考：International Foundation For Gastrointestinal Disorders ：Motility Disorders

其他：醫生說你looked pale.😳會貧血嗎？醫生提起了你臉型有點thalassemia facial feature.😨不會吧，幾年前血檢報告過關了啊！醫生說，再檢驗吧！
（醫生也説你臉膚色黃，這個是因爲胡蘿蔔素過量，代謝問題，這個不是問題。這個一直以來都是醬，沒用很多胡蘿蔔素食物，你就是容易黃。每天你坐在窗外給太陽曬好像也不足。）

然後上學的事，嗯，醫生讓爸爸媽媽考慮讓你去特殊班。學寫字。醫生會給我們醫生證明書讓我們帶去教育部找有關學校機構。

還有之後DR Ev 一直有打電話來詢問爸爸媽媽有關你和爸爸媽媽家庭病史。因爲要准備寫給神經科醫生的推薦信。

*謝謝DR EvLo用心問診落力準備這一切。
*也謝謝Dr Z.溫柔體貼關懷我們。
*今年運氣佳遇上用心的醫生。

終於摘了那個麻煩的stent

昨天一早就去醫院報到，摘J stent.終於...六個星期多總感覺條管子卡住，走路（走長遠的路）上下樓梯排尿拿重物等還不時給媽媽疼痛。

#昨天摘管子前媽打了一支抗生素針
#左手臂麻痛還沒消失

腫瘤縮小了但還有4公分多。今天左邊腰背部還是感到痛，是腫瘤導致的痛嗎？一早如常地忙碌家務事還是很勉强嗎？還想著，摘了管子，自由了啊！還是不行嗎？

#這之前媽媽到底預支了多少健康啊
#還有什麽辦法讓腫瘤再縮小嗎

今年第1個好消息

上個周六是媽媽術後六個星期回去腎臟科診所復診。主要是要看看J stent可以摘了沒。所以先去照了超聲波。看醫生前，媽媽拿到報告就急著先看報告内容。

嗯~ 最開心莫看到報告這句，"This is SIGNIFICANTLY smaller compared to previous measurement."（腫瘤變小了）。管子安然無事，腎臟正常，沒有積水也沒有結石。（左腎消腫了）

Dr. P 看過報告跟媽媽說，這次的腎臟血管栓塞術很成功，腫瘤沒有持續長大而且縮小了。J stent可以摘了。Yeah!!!媽媽等這句等很久了。終於可以摘了這個麻煩的管子。安排了這個周五早上8點摘管子。醫藥保險手續問題，周四晚上要安排入院。😑

怎樣也好，腫瘤變小就好。管子可以摘了就好。😁

3月要回去Dr Alex's clinic復診，繼續追蹤這被截了血管供應的惡魔般的吸血腫瘤，還有那20%沒動工體積較小的腫瘤。

等待爸爸結賬。媽媽先跟你外婆報平安了。然後跟身邊關心著媽媽的朋友們傳達好消息。呵呵~😘

生病配套

昨天你就領了新年第1波生病配套。咳嗽，感冒，嘴唇（下邊）稍微給你拔破皮然後長了ulcer...然後今早加上微燒。還有給你刷牙時，你跟媽媽説一顆ulcer在嘴裏。

哇，你真的不給媽媽喘息的時間耶。

還能怎樣？

目前早上繼續給你一杯溫開水，然後給你用enema。再給一杯smoothie+vit C powder .然後早餐，午餐，點心。再一杯smoothie+vit C powder 。晚餐。睡覺前再給你，MG+probiotic。
👆對應便秘問題

前兩晚給你喝了turmeric powder加少許sea salt的溫水。今早，加了enzyme defense.
👆對應感冒

唔，還有要提高免疫力。這個....

#明天媽媽要去醫院復診啊
#下周有兩天你要去醫院復診啊

先甜後苦🤪

新年第3天。

2019新年快樂啊！

新年前夕，你剛出院爸爸在家做工，媽媽休息一天。新年第1天，我們的休息天。然後，第2天，爸爸如常上班。媽媽如常打理家務。休息兩天，儲存足夠的力量，媽媽開始打掃清洗工作。堆積的家務，真的是不少。😅

以前一個早上可以完成的家務事，媽媽用了一天都沒做完。啊~體能不如以往。沒關係，可以慢慢做。日子生活可以慢慢過，學習也是可以慢慢學，身子調理也是，健康培養也是，...

12月31日，不用enema。1月1日，爸爸早上給你用。昨天媽媽也是給你喝完smoothie后，給你用enema.然後如厠后洗澡才給你用早餐。當然，少不了你的吵鬧抗議。不過贏不了媽媽的堅持。接下來會嘗試這樣的安排。看看會不會比較好?

一直以來媽媽給你2.5ml的vitamin C。媽媽一直以爲藥用小匙的2.5ml等於1 teaspoon.啊~原來搞錯了。應該用藥用匙的另一端5ml才對。5ml =1.25mg.昨天媽媽稍微給你2.5ml再多點。今天再試看用5ml的分量，看看你的便便有沒有變軟。

Enema自1月1日就用45ml。爲了調整時間，12月31日不用。

MG就晚上才用。

媽媽也記錄你吃些什麽，喝了什麽，還有分量。如果這樣的調整可以舒緩（解決嗎？）你便秘的問題那麽脫肛也解決了。

嗯~今天媽媽也要半休（on half resting mode）.昨天勞累，今天休息。不能太勉强自己。這是媽媽要注意的事。這條路還長得很~

新的一年，繼續Fighting!!