A型流感

前一兩個星期，季候風帶來低溫的氣候。天氣涼涼的，不過晚上就冷。這兩三年都有類似氣候。不見怪了。那時候擔心你睡覺時總是脫襪子又不讓爸爸媽媽給你蓋被。媽媽都會過去你房間給你再套上襪子。

上個周三爸爸放工回來吃過晚飯後說身體不舒服。比平時早些上床睡覺。啊~是病了。隔天，生病的爸爸休息後沒有好轉。媽媽催爸爸去診所看個醫生拿藥吃。爸爸一直以來都是，藥罐子。生病就是靠著中藥西藥。

*爸爸平時就不運動，多走兩步也不願。沉迷手游，一整天對著電腦工作回來，玩手游至深夜不入睡隔天還要一早上班。媽媽唸了幾次，不想唸了。媽媽不是爸爸的媽媽。爸爸不是媽媽的小孩。（這，媽媽很清楚）

好，病了。就，醬。看醫生去。

拿藥回來吃了，第2天，沒有變好，好像更嚴重了。所以周六媽媽催爸爸去醫院。爸爸還想拖。媽媽堅持爸爸去醫院檢查。心想可能會是流感。媽媽還讓爸爸帶好幾件換洗衣服，被入院的可能性很高。讓沒有胃口的爸爸吃點東西，然後召車去醫院。你跟媽媽就在家。媽媽就開始打掃消毒殺菌。

在醫院的爸爸都給媽媽傳簡訊。醫生讓爸爸做血檢。午後報告出來，爸爸簡訊說流感，醫生讓入院不過爸爸要回家。然後就拿藥回來了。回家，媽媽拿了報告一看，A型流感！！！爸爸說，他不知道A型流感。嚴重嗎？

怎樣？

媽媽多了一個要照顧的病人咯。

*每天提醒吃藥，煮食清淡食物，每晚睡覺前IPA消毒，...

爸爸生病的幾天前，因爲你有打噴嚏，那時候開始媽媽給你每天用virastop至今沒停過。每天Vit C，還有熱湯加薑片加洋葱，備餐也加spices.

這幾年媽媽跟你都是生病沒有到嚴重的地步都不用藥。挺過來了。希望我們身體的免疫系統有好好工作。嗯！上帝，拜托了。媽媽病不得，你更是！


#爸爸得流感媽媽得焦慮
#媽媽怎能睡好
#平安夜只想平安啊
#明天聖誕節

還.活著

你，睡了。媽媽陪睡了幾天，你都可以在11點前上床閉眼入寢。
*媽媽這幾天都跟睡相很差的你一起睡

爸爸這幾天也早早上床睡了。嗯，A型流感的威力比媽媽碎碎念强多了。生病可以讓沉迷手游的爸爸乖乖躺床睡覺。還真是...無言。

啊哈~還活著唷。

感覺到累，感覺到痛。媽媽這才感覺到自己還活著噢！

一年前身體的痛，媽媽都沒什麽概念了。去年這個時候吧！媽媽還想著要身體好好的，還活得好好的。哈哈！還，活著。好嗎？

以前很親的弟弟朋友來電都會問，好嗎？媽媽愛回，“還活著。”

想想，...現在的活著的無奈。真是，...


#病倒不是好事
#能喊累也不是壞事
#聽著不是也不是我事不關我事
#目前精神還沒崩潰
#還好撐著
#今年去年的12月沒差地過著

會是永遠的問題嗎

#Constipation# Rectal Prolapse#ASD#Enema#Lifelong


前天小兒外科復診。沒有意外沒有新方案，還是要繼續用enema，被告知也許終身都要用enama。得到的答案是ASD，沒有其他原因，就醬。

想著有沒有可能是mobility 問題，muscle issue,nerve issue都不是，醫生說就是ASD。媽媽語塞腦塞...

媽媽一直小心翼翼地跟專科醫生醫護人員溝通。那份小心真的很費力。

媽媽一直努力在失望絕望堅持找希望。那個堅持還能多久?

秒睡

這麼晚了，你還乱走動不回房睡。媽媽把你拎回你房。想說要不要給你唸個故事還是哼歌。翻身一看，你睡了。

媽媽就躺在你身邊，一下下，你就閉眼睡了。

#神奇
#安全感的魅力

身心調整-ing

煙霾散了嗎？被吹走了嗎？

處在迷蒙悶熱的氣候多天，烟霧臭氣衝天，煩事一直再添，鬱悶多天,.....加上身體不適，壓抑的心情蠻難受的。媽媽和你都處在moody mode.

今早打開多日緊閉的窗戶，終於看到外面清晰的天空，遠處的景色，回來了。接下來的日子是要慢慢找回如常的生活，如常的心情。平復了才可以好好走下去。

Recover files from SD card

讓媽媽不停挑戰解決什麽疑難雜症什麽大小事，又一直給媽媽媽媽學習新知新技動力的你。沒有意外，今晚你自己亂摸亂按，然後不懂你怎麽弄，可以把媽媽手機的其一相簿清空。結果你自己嚇哭了（媽媽沒罵你啊）你自己愛翻看的相簿沒有相片了。呵呵...

媽媽是有備份啦，不過這幾個月的留影的照片還沒有備份。救得到嗎？？？

上網學習。怎麽恢復已刪除的文件。

啊~有，不過好像是要付費的apps.再找找看，還是有的。不過沒有那麽完整的恢復已刪除的文件。覺得有點可惜但還是是珍貴的回憶相片。那麽就試一試。

今晚媽媽又學到了新的應用程序。

#學無止境啊
#恢復后第一時間備份

農曆八月十五中秋節.

啊~今天中秋節了啊!

昨天跟外婆通電話,外婆跟媽媽說今天中秋節.外婆外公初一十五過節都會祭拜神明祖先.這些日子都清清楚楚記著.媽媽沒有初一十五概念,陽曆上記著的是你的治療預約,醫院複診...

今天還是煙加霧的早上.有涼意但沒有仙境的感覺,倒是有閑靜.煙霾的燒焦味加上細塵,真的受不了.只好關了家裡的全部的窗戶,聽不到外面的車聲吵鬧聲,也少了你跟媽媽的"噴嚏交響曲",開了 Morning Jazz找著城市生活的恬靜.

今天起床後,媽媽如常給你煮食備餐.你起床後如常"巡視" 廚房.媽媽用著早餐,耳聽morning jazz,手打這篇,記著這天的開始.

中秋節快樂吧!

媽媽接著要忙今天活.今天好好過吧!

煙霾來襲

起床後打噴嚏,然後一個早上,媽媽跟你就是哈次哈次...

鼻塞,然後鼻塞,然後臉部開始痛,頭痛.啊~今天外面的煙霾有點比上星期嚴重啊!

媽媽的Sinusitis 又發作了!

77

一年過了一大半。今天是半年後的第8天。

……收到滿滿祝福的昨天。
（謝啦！）

“生日快樂”是祝福。快不快樂是另一碼事。生日快樂嗎？媽媽的出生日，應該問問把媽媽生出來的外婆外公快樂嗎？是吧？！呵呵~小時候的生日你外婆給媽媽準備過生日，小朋友吃喝玩樂。媽媽單純的開心。後來的青春期，媽媽忘了（就忘了）怎麽過生日，當時只想快點長大。再後來媽媽害怕也討厭過生日。隨著年長過不過生日都無所謂……反正日子還是會過。這幾年嘛生日對媽媽來説是增歲，給你許願（純粹希望願望成真，你會好起來）。

生日應該快樂嗎？最近幾年媽媽的幸福快樂定義：如常過。媽媽就覺得幸福了。😍

跟你討“Happy Birthday！”
你已經可以說，“Happy Birthday”了。

媽媽可以單純地覺得是開心的事。

今年下半年我們好好過吧，過得好好的就好。

#媽媽要健康
#你要健康
#身邊的人都健康

應該不必在意嗎？

上周六午餐前想説，留在醫院的報告有三個月了，抽點時間去拿報告。有好消息的話，可以吃多點。然後，爸爸跟你在車上等，媽媽自己去診所要報告。原想換看別家腎臟科醫生，可以拿著報告作爲參考。

這個熟悉又陌生的診所，放射科部都是要這麽冷的嗎？！還好，不用等待很久，十多二十分鐘，診所助理就找到報告。拿著報告，邊走邊看...一度有點懷疑，……沒錯啊！怎麽？怎麽好像不是好消息，腫瘤沒有再縮小，好像比1月時做的超聲波檢查報告有差距，又變……大了？是不同醫生的觀點？measurement有差距？後者是媽媽的主治醫生。

怪不得3月做著超聲波檢查時，媽媽追問醫生腫瘤有縮小嗎？醫生都沒正面回答媽媽，只説總算有控制住了。但是要注意有沒有疼痛感，如果有要即刻回去醫院處理。無言……

那天拿著報告吃午餐是，……迷惘！後來媽媽還自己嚇自己，身份證件卡的包包掉了？掉在車？沒有。媽媽午餐還沒開始用去車上找沒有。掉在醫院？然後，慌慌的。還是留在家？後來送你去上課把你交給老師后，爸爸開車把六神無主的媽媽送回家。啊~在家啊！

*鈍痛，忍尿好些時候。回家順便上個厠所，在快餐店的女厠有人占用，想上男厠門鎖坏

過些時候，過幾天，媽媽接受了這樣。

然後，照顧好自己也照顧好你。其實健康亮信號不是一兩天的事。疼痛有，右大腿的紅紅一點點也是在術後沒好過。照顧生病的你時，媽媽也跟著病，那個sinus多麽折磨。所以我們重新開始輕運動，伸展的運動。

*目標：保持住體重，要養肌甩肥（增重是最好啦，不過一旦開始動動身子就漏氣）
*還要調整飲食嗎？媽媽戒不了😅

#堅持住

生病了

昨天你還好好的.開始有點乾咳,然後鼻塞,流鼻水.晚餐還吃得好好的.晚餐後,體溫慢慢升高.

病菌開始襲擊了嗎?

咳咳咳...給你灌水,黃薑水加點海鹽.舒緩了重感冒,然後發高燒了.在你可以起身走動,給你沖涼.繼續溫水加點海鹽伺候.爸爸給你額頭敷濕毛巾.媽媽小睡,有兩個鐘頭吧.

吼吼吼...咳嗽變嚴重了.媽媽起身,給你喝溫水.不行,你咳得兇(barking cough).媽媽給你輕輕打背.再給你椰油.還是不行.溫水加薄荷葉.(外婆帶來的薄荷葉).再拍背(媽媽心裡默默祈禱)...你慢慢睡著了.

#媽媽今晚夜班.
#要快快好起來啊

曾祖奶奶安息了

昨天一早爸爸上班前,查了手機訊息留言就叫醒媽媽,告知你的曾祖母過世了.媽媽睡意全消.起身備餐打包你的三餐.收拾行李,什麼的...吃過早餐,我們就北上回家.

沒有特別情緒.

過百的曾祖奶奶安息了.

今何日?你生日

最近媽媽忙茫茫.不知所謂的忙茫茫.

上個星期某天,媽媽跟你說昨天星期日是你生日喔.然後前幾天,媽媽跟Auntie Shirley談近況,說起"mark on calendar"的概念,可以讓你學習今天是哪天的概念.嗯,拿起calendar.啊~媽媽搞錯了,昨天星期日不是你生日喔.

今天才是你生日(出生的日子).

親愛的你,"生日快樂"

媽媽希望你,一天比一天好.

昨晚你外公外婆你親舅舅舅母給你生日紅包(轉帳),外婆打電話來說了.收到啦!媽媽給你錄了視頻跟大家道謝.上周末探望你哎呀舅舅，還收了你哎呀舅舅舅母大份生日禮物,媽媽告訴你過幾天你生日當天再拆.媽媽烏龍弄錯日期昨晚還是讓你拆了,是5盒1000pcs拼圖😱😱😱😅

謝啦.

#每一年的今天媽媽心情複雜
#今天我們如常過
#生日歌媽媽讓你自己試著唱

勞動節是勞動的節日?

昨天一早我們就去醫院報到.小兒外科診所複診.這次複診沒有意外,沒有突破.醫生還是問同樣的問題,媽媽同樣的答覆.媽媽同樣的問題,醫生則同樣的回覆.醫生看了你厚厚的醫療紀錄.醫生說rectal prolapse應該是muscle/nerverectal prolapse應該是muscle/nerve issue.讓我們看神經科醫生時再問問看.還是三個月後回診.醫生開了3個月的藥.我們先領了1個月的藥.

4月30日,今年四月的結束.

5月1日,今天勞動節.勞動的節日?

媽媽一早起身備餐.我們外出吃早餐,然後到附近大賣場買些牛肉乾糧(補貨).之後我們又去了另一間超市買雞水果一些菜等等.平常都是周末補貨,上周末去看了生病的哎呀舅舅.

假日超市都有促銷.我們到超市泊好車還沒10點,坐在車上等超市開門,然後用了半小時,媽媽就買齊要買的結帳回家.收拾弄這弄那.吃過午餐,媽媽昏昏沉沉睡著.睡不安寧啊, 你一直吵要吃的.還好,媽媽有睡到.(補眠,充電)

回到如常生活？

昨天我們回城了。四個鐘頭多的車程，直奔有機店領預定的菜，然後打包午餐再去大賣場買牛肉綿羊肉買鷄蛋乾糧什麽的。

回家后，吃過午餐，爸爸開會，媽媽就開始忙不停。打掃清洗。雖然爸爸比我們早一個星期回國，有做打掃。不過中部的天氣沒有北部熱，潮濕。不在家6個星期，屋子角落都給螞蟻蜘蛛占領。還發霉了😰😰😰

媽媽回來前一天，免疫力急降，帶著過敏的鼻子噴嚏還有鼻水回來。還好不是最糟狀況（sinus還沒有發作）。

……周六至昨天都沒有好好休息的結果。

昨晚體力透支，吃過晚餐，八點多跟爸爸一起看電影的同時，媽媽一不小心去了周公公家聊天。醒來，電影結束，爸爸搖醒媽媽起身刷牙進房睡覺。你也早早進入夢鄉。嗯，這裏的天氣涼涼的，晚上都不用冷氣，你都可以睡。

半夜給你叫醒，你要上厠所尿尿。之後吵著媽媽陪你睡覺，管你。媽媽把你趕回自己房間，媽媽拖著酸痛的身子上床繼續睡覺。今天媽媽還要繼續清洗工作啊！！！

#昨天媽媽稱重好像有賺半斤
#今早打回原形
#難道是錯覺
#你體重也降了半公斤

嘔吐第三波

上周六下午，你午睡醒來就吐了滿床嘔吐物。

這個月第3次了。

還好當天爸爸回來，所以媽媽不用分身法。一邊要照看你一邊清洗工作。你就交給爸爸看，媽媽當然收拾殘局。

累！

沒有原因的吐嗎？

感染？沒發燒啊。

消化不良？吃得太急了（當天午餐媽媽跟外婆在點單，你一開始就大口大口吞食媽媽沒留意，後來發現后媽媽接手喂食。太遲了嗎？）

還是其他原因？

啊~媽媽真的束手無策。

觀察-ing

腹瀉嘔吐第二波

周六下午折騰了幾個小時告一段落。

周日，你還好好的。恢復了嗎？一整天媽媽小心觀察你吃的用的，兩隻眼沒休息地盯著你，不讓你亂吃東西（偷吃）。周一媽媽給你平時用餐的分量，你吃的好好的，睡得好好的。

今早，你起身后沒有異狀。吃過早餐後，你又開始了腹瀉。午餐後，已經去了4次厠所。以防萬一，媽媽給你穿紙尿布。媽媽跟爸爸報告你的狀況，還想著爲什麽會腹瀉？躺在床上的你，吐了... 完了！（媽媽今早就一直不讓你吃飽喝飽就躺著）。唉！

床單被單枕頭套...還有吐了整身的你。

給你換洗，然後讓你坐著休息。你很累，媽媽知道。再忍一下下。媽媽開始邊洗刷收拾邊看顧你。然後，看你真的頂不順了，媽媽想到不如舖一小片塑膠紙在枕頭床單上給你睡。媽媽也給你小的塑膠袋。看著你睡了。媽媽吃了兩小罐甜食（dried fruit) 然後開工！

沒完沒了的清洗工作，還有收拾嘔吐物，還有...。

好想吃止痛藥啊！腰痛！！！

*吃根香蕉算了


下午6.25pm.

今天的晚餐你没有吵要吃。（病了）

媽媽忙上忙下，腰酸痛得受不了，躺在你身旁睡了幾分鐘.起身看著無力的你,媽媽想說你應該吃不下晚餐.媽媽就吃了你的米粉.然後跟你說媽媽下樓倒垃圾.急急出門,然後回來.給你補水.給你喝加了點海鹽的溫水.(幾口).

6點前,你又腹瀉. 今天第5次.媽媽幫你洗澡,然後再給你喝點溫水.(真怕你脫水).你很累的,睡著了.

寶貝,辛苦了.要快點好起來啊!

*沒有發燒
*到底是為甚麼呢?
*stomach flu

放幾個link  參考參考
source: mayo clinic Viral Gastroenteritis (stomach flu)
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/viral-gastroenteritis/symptoms-causes/syc-20378847

source: webMD Diarrhea and the Stomach Flu
https://www.webmd.com/digestive-disorders/diarrhea-stomach-flu#1

今天的突發狀況

今早你如常周六周日都很早醒。然後叫媽媽醒。還沒六點啊！天還黑。

媽媽想賴床都不行，你躺在一旁咿咿呀呀。媽媽起身給你弄早餐，蒸你最愛的香蕉南瓜糕。還有準備你的cashew nut +walnut banana milk.早餐吃過了，媽午餐晚餐也弄好了。媽媽跟你說，舅舅載你外公外婆還有你的小表弟表妹來接我們一起用午餐。你超開心的！

我們去了大商場用餐，然後媽媽跟外婆選購鞋子的時候，你跟媽媽說要便便。媽媽帶著你冲著去厠所解決。嗯~便便不怎麽好。媽媽還想著怎麽回事？然後媽媽一直問你還好嗎。你，沒有發燒，只是體溫有點低。鬧肚子了嗎？媽媽急急買了鞋子（媽媽穿著的鞋子快KO了），還有下去樓下超市買了鷄肉羊肉乾糧。然後我們就回家了。

回家，你還跟媽媽要avocado,吃完就進房。媽媽忙收拾。外公在房裏看著你跟表弟表妹在房裏，突然喊著媽媽說你吐了。OMG！床上都是你的“作品”。還好外婆幫媽媽收拾厨房的肉類。媽媽就開始沒有停歇的收拾殘局。你吐了三次，後來媽媽帶你去厠所你又吐些黏液(phlegm?mucus?)過後又瀉了一次。堆了一大堆床單被單換出來的衣物。一邊清洗一邊照看你。

待你好些睡着了，媽媽開始清洗工作。直到身體發出抗議（頓痛來了）好，休息一下下再繼續。

鬧了兩個鐘頭多，媽媽讓外公外婆他們回家先。媽媽會看著辦。你睡着了。媽媽急急吃你的晚餐，留下熱湯。倒了嘔吐物，收拾。媽媽跟外婆講完電話，你就醒了。媽媽給你休息一下給你幾口熱湯喝。你吵要喝奶啦，要吃晚餐。媽媽說不行哦。然後你就世界末日般，哭啦！

還是不行。只能分餐喝點熱湯。媽媽真的擔心你肚子再閙不舒服。今晚沒有固體食物，只有熱湯溫水。然後作爲補償，你要媽媽給你開冷氣，還有只可以開小燈。好，依你。只要你沒事就好。

媽媽會注意你的體溫。希望你會好好的。


#累！
#停歇下來知道痛了
#明天會好的！！

放長假，悠閑過

時間過得真快，已經在這裏過了兩個星期多。不用趕著去醫院復診，不用上治療課，...我們的生活步伐慢了很多。雖然北部的天氣比中部熱，但是我們都適應了。我們都是在這長大的嘛。

上個星期四，媽媽的朋友約了在家附近的cafe一起用早餐。你乖乖地跟媽媽走路去（晨走）。回家前一直跟媽媽說，“Tesco” （去的路上路過了，就在cafe隔條小路）好啦，聚完餐，我們就走去特易購買些水果乾糧還有媽媽也給你加買套睡衣（匆忙回來，行李都裝滿你的藥沒帶幾件衣服）。

今天星期四了。想説在附近豬肉攤買點豬肉（用完了）。媽媽一早給你弄蒸糕，吃了早餐八點前出門。走在豬肉攤對面路上媽媽望過去檔口。欸~是沒開檔嗎？還是還沒開檔？啊~算了，反正都走出來了，那麽我們走到交通燈前，等行人燈轉綠。媽媽一直跟你說，看到行人燈轉綠我們過馬路哦！（媽媽一直左右看看）然後，前面一起等行人燈的阿姨說，Jom！哈哈... 媽媽牽著你急急跟在後頭走進特易購。阿姨健步如飛啊！😂

今天也在特易購買了吃的，買不到豬肉買牛肉吧！買了有機蘋果，奇異果，還有你愛吃的日本番薯，葱頭，麵包餅乾，...買了好些東西。呵呵~還要提著走回家耶😅😅走回家的路上，媽媽望向對面路的豬肉攤子。欸！開檔了耶！算了。不想再走回去了。

*媽媽走跟不走，腰酸痛沒有消失

*媽媽還是繼續勞動吧，感覺不怎麽動會更衰退

*皮膚癢，天氣熱，乾燥嗎？

最近你對身邊的人反應比較有關心。繼上周四跟阿姨們一起用早餐，你可以乖乖待在一起沒鬧。上個周五你阿公阿嫲來我們家過夜，你很開心。你跟媽媽討吃的媽媽不理睬，你轉向阿公阿嫲下手，還給錢阿公“跟他買東西”。舅舅來載我們出外用晚餐，媽媽跟你說上車要叫人哦。你還迫不及待在門口等出門。上車有叫舅舅。昨天媽媽的朋友PH帶YC來我們家，你跟YC玩得很開心。隨後我們跟著Auntie PH的車,還有你的朋友YC，Auntie Shirley一起去IKEA。YC一度走失，後來媽媽有幫忙照看YC。媽媽很驚喜你會牽著YC的手一起走。

*寶貝你長大了！😘

窩在北部的家

上上個周六爸爸接到兩個星期后往德國公幹消息。然後爸爸媽媽就用了一個星期時間把醫院預約，治療預約都推到了五月，爸爸還往醫院跑一趟跟小兒外科醫生拿了一個月的藥。媽媽也提早到醫院復診。

爸爸不在家這段期間，你跟媽媽回北部的家，至少有照應。

然後訂了列車票，上個周六我們第1次搭電動列車北上，回家。呵呵~媽媽還蠻緊張的，擔心4個鐘頭你會不會吵要下車。幾天前媽媽有告訴你要北上，回家。前一晚你開心到遲遲不上床睡覺，隔天一早媽媽睡不着起身準備給你在車上用的餐點，你也隨後起身。前後都睡不到幾個鐘頭（有5個鐘嗎？）。

4個鐘頭的車程，你吃過午餐，然後睡半小時，玩了一拼圖看看風景，快到站你又睡着😅。這次北上回家，爸爸隨我們一起回家幫忙提行李（半箱行李裝你的藥）。沒有選擇搭飛機，因爲那天看你送外公外婆搭電動列車這麽羡慕。那我們就嘗試一次搭搭看。媽媽20多年前搭過火車，那時候，中部北上要花一夜的時間啊。這次是電動列車初體驗，蠻舒服的，像MRT不會太吵（你能接受的程度）。不過冷氣有點太冷。

在外公外婆家附近列車站下車。Grab car去外婆家待一會，然後借了你舅舅車回島上的家。還好婆婆有來我們家裏幫忙打掃過，所以這次不需要太用力清洗打掃。嗯~home sweet home.你很開心呢。😍
*外公外婆給我們買了一周的豬肉，一些魚肉鮮蝦，還有自家種的菜。
*隔天爸爸駕著舅舅的車我們去看看你的曾祖母婆婆
*午後就去幾間大賣場有機店買一個星期菜水果乾糧什麽的

周一，爸爸一早搭飛機南下。如常做工。媽媽開啓自己看著辦mode，開始清洗整理工作。有點吃力，應該是揹有點重的背包走很多的路。

*唉，這副修過的身子不管用了嗎？
*腰酸背痛適應-ing

周二周三周四媽媽都盡量“大量”休息。呵呵~

周五，原本約了外公外婆一起出外用餐。最後，因爲這事那事，最後媽媽Grab car跟你去了電訊侷領了SIM卡，然後午餐我們在附近商場food court用。因爲提不了很多很重的東西，所以買一些吃的（提重還是要看著辦）然後grab car回家。隨後外公外婆來我們家坐坐。舅舅放工后載他們回家。

*逛超市時，你要把你的背包塞給媽媽。媽媽說，不行。如果你要媽媽揹你的背包，媽媽拿不到要買的東西水果，只能放回去了。爲了吃的，你自己揹背包🤣

今天周六了。時間過得真快。今天我們不出去了。媽媽的左腰痛還在。

上網訂了了菜水果一些乾糧。外婆今早打電話給媽媽說幫媽媽買些豬肉來。這兩天我們就窩在家裏休息。這裏天氣很熱，但是心暖暖的。嗯~家的感覺。放心，心安。

#這幾天給爸爸video call
#媽媽問你想不想爸爸，你點頭
#媽媽問你回南部的家，你搖頭講No No😂

窩在家的週六

今天爸爸工作.你跟媽媽就在家如常過.

如常過,對媽媽來說是幸福的事.

早上忙家事,午後我們一起睡午覺.多麼平靜的午後.
(補眠:補一下元氣,那個可惡的sinus發作已經做出警告)

想這麼多幹什麼?反正也改變不了什麼.多了煩惱白了頭髮,然後一直想不開一直陷入泥沼.搞到失眠還想不通,最後浪費時間也浪費精神.還押上了健康.多麼不值得.還好過去經驗經歷,媽媽很快讓自己捨棄這不必要的煩惱.

農曆年過後,媽媽有個思考轉折,另類想法.嗯!這一路來不是醬見步走步見招拆招嗎?!反正外力的幫助可有可無,自己加把勁吧!我們也可以好好過,慢慢地進步.今年你我怎麼過,媽媽有了概念.然後怎麼尋進步怎麼走下去,我們慢慢摸.我們有我們的步伐步調.


*以前你學會認字才認圖
*現在你學會打字才學寫字
*媽媽還在學著解讀-ing 你

年十五

今天元宵節。

早上媽媽起身看見黑暗中窗外挂在天空的圓月。橙黃色滿好看的。想説煮好你的湯回頭要給明月拍張照片，層層的雲霧把十五的月亮給藏起來了。

時間過的真快，農曆年過了兩個星期了。一個星期前，媽媽還在跟自己的各種情緒苦苦拼搏。EP給媽媽提點後，媽媽頓時從慌亂思緒中醒來。嗯~過去了就沒什麽了。氣憤悲痛就化爲力量忙家務活吧!😤

身心累了就不想了。休息！

年初十，你外婆外公隨你舅舅的車南下來我們家。午餐前媽媽跟你説今天午餐舅舅會載我們外出用餐，出門10分鐘前你就迫不及待提了媽媽的包包催媽媽出門。好啦，我們下樓等。呵呵~外公外婆來我們家住幾天，你很開心！

年十一，周五爸爸在家工作。年初二我們沒有回家鄉過農曆年。你舅舅約吃午餐，今年媽媽娘家的團圓餐就在西餐館用。短時間的相聚，見個面哈拉吃午餐。醬子。其實不用豪華的一餐，大家聚聚就行。之後舅舅再南下南部拜年去。爸爸回家繼續做工。我們待在家過。

周四周五爸爸要做工。這兩天媽媽下厨煮簡單的晚餐，我們跟外公外婆一起用。（反正有沒有外出用餐，媽媽都要給你準備三餐。外出用餐就帶上你的餐點去餐館用。）

年十二。周六了。外公外婆來我們家兩天都在休息（長途南下年邁的他們滿吃力的）。今天爸爸不用上班。我們兜風去。午餐就在大商場的餐館用，順便帶外公外婆走走大城市的大商場室内公園。也去商場裏的超市補貨買些生菜🐔🐟。晚餐外婆說在家吃就好。外食幾天，重口味的食物，外婆外公說吃了口渴。（也是，媽媽也是受不了。）中午兩點，你有一小時group therapy，外公外婆說一起等你回家。所以送你去中心後，外公外婆隨爸爸媽媽去平時去的快餐店喝喝咖啡巧克力吃雪糕邊等你下課。

周六晚上的晚餐，我們吃steamboat.你除外，因爲加了海鮮，所以你吃你的晚餐。

年十三。一早媽媽就起身蒸糕給你帶出去用。爸爸先去早市買肉。之後我們去餐館吃早點，然後就送外公外婆去舊火車站（舅舅說舊車站不複雜所以預訂車票在舊車站上車）。媽媽有20多年沒搭火車了。平時也沒什麽機會來城中的車站（上一次外公外婆來城搭電動列車下中環車站，新總站）。這次送外公外婆來車站搭電動列車回家，才有機會走進平時路過看到外觀古老建築裏頭卻簡單冷清得很的車站。

我們在等候區等待，大概20分鐘列車來前外公外婆就跟我們說再見走進車站内部候車。你還依依不捨不走，在外頭從檢票隔離區邊一直望著候車的外公外婆。媽媽跟外婆通電話說再見，你揮手說再見。外婆讓爸爸媽媽帶你回家先。最後，爸爸拖著你離開。

回到家爸爸媽媽忙收拾家。午後你的叔叔嬸嬸帶你的小堂妹來我們家裏做客。呵呵~這幾天倒像過農曆年初一初二有親人來我們家做客拜年。你跟小堂妹玩得開心。雖然妹妹哭時你逃得遠遠的，但你也有悄悄靠近妹妹偷親妹妹，摸摸拉拉妹妹的手。媽媽爸爸一直提醒你要輕輕地。

年十四。爸爸媽媽如常一早6點起身。媽媽好不容易起身。煮好你的湯，爸爸幫忙煲水，提鍋。爸爸上班去。媽媽就開始洗窗簾（農曆年前沒洗完的）整理家什麽的。你吃過早餐，媽媽給你玩拼圖。媽媽小睡一下。頭痛不行（Sinus attack)。媽媽睡醒繼續洗衣物。然後弄午餐。媽媽感覺超累，午餐隨便吃一吃。晾好衣物，給你另一新買拼圖，媽媽倒頭又睡。好幾天沒睡好，外食好幾餐（鹹！），然後忘了喝多點水，常忍尿，加上拖拉你這隻大🐄。左下腰隱隱作痛。睡醒感覺更無力，鼻子塞，頭痛。吼~又是先甜后苦！（活該！）

年十五。如常過嗎？嗯~堆積的家務事要做。

今天媽媽比較有精神了。不過鼻塞頭痛沒有消失。腰痛比較好，但還是會隱隱酸痛。看來這幾天媽媽太勉强了。那麽接下來這兩天應該是媽媽的半做半休日。這兩天就放🐄吧。

#兩個星期後媽媽體重沒加沒減

#你的體重有加一點點

#今天目標忙完家務事要睡好午覺

#接下來日子媽媽要養好身子繼續fighting

#待會給你挑戰500片拼圖

#之後的日子媽媽要跟你繼續努力

#元宵節要快樂啊

#往後日子要健康啊

“消化不良”

小兒神經科給我們看診的時間是9-11am.平時我們很早到醫院登記，最後也是很遲才輪到我們看診。選擇了大概9點多出門去大學附屬醫院。避開了上班時間路上大塞車。昨天初八晚上還有天公祭拜的人們，今天應該都請假。路上比平常少車。我們一路順暢到達醫院卻在停車場前卡住，提卡機故障，還好過後有人來修。然後登記沒意外等很久。沒很多人，不過等很久，好像是醬。

沒有意外，第1次在這家醫院小兒神經科看診，見醫生教授前要跟醫生RE病史。媽媽都有預先準備好厚厚的一個文件夾有你的病史記錄各種驗血掃描報告等。然後一連串的問答花了一個鐘頭多。醫生過後被催著去跟教授RE你的病例病史什麽的。然後醫生教授過來見我們。嗶哩吧啦說了一大堆。

...接著媽媽“消化不良”。大腦“消化不良”。幾乎走出診所就想吐的感覺。現在還頭痛著--原來昨天早上的偏頭痛是“預告”。

你low muscle tone的事跟媽媽的姐姐LSDs沒關聯。這個可以排除。

Muscular dystrophy 有待查詢證實后再決定要不要做醫療檢查。

Mitochondria issue啊~ muscular dystrophy 就是其一。

總結，“接下來三個月媽媽的功課就是挖掘你外婆家的病例病史。”

所以呢？

媽媽想不到更多了。重擊後腦袋空白。

#坦白說挖掘更多知道更多媽媽背負更沉重
#媽媽好想把腦袋埋了
#可惡此刻那個腰（腎）痛不給力
#媽媽水都不敢多喝一口連上厠所的時間都省了（自食其果）
#壓力呀壓力壓到壓倒你嗎？？
#怎麽辦？媽媽好想要放棄。好累！！

2019農曆年

新的農曆年--🐷年。過了八天。

前幾天過得很不錯，今年好的開頭，輕鬆愜意過了幾天農曆年的年初一年初二。

年初三，繼兩天公假農曆年延續的連假（爸爸説公司同事都拿農曆新年假回鄉過年沒人開工,爸爸也請假）。趁著路上沒多車，不塞車，我們就去醫院，帶你去抽血。順便預約小兒神經科醫生。心智科醫生推薦我們去見神經科醫生，預約的日期給了今天早上。

年初四年初五年初六我們除了出外找吃的，大部分時間都在家休息。媽媽有好好休息。不多勞動了，放過媽媽自己。

年初七年初八爸爸上班去。媽媽和你過著如常的每一天。

今天，年初九。深吸一口氣，...

#先甜八天後苦的今天

#想想新農曆年節慶沒過完別壞了好心情

#新年快樂啊！！！

年除夕

今年農曆年沒有回家鄉過年。除夕團圓飯我們三人用。

簡單的早餐(昨天傍晚在麵包店買了些麵包，今天爸媽的早餐就是麵包夾煎蛋和lettuce,媽媽再啃個肉絲麵包）然後洗你的骯髒衣服，還有厨房手巾，...。午餐我們烤肉吃。你，可是第一次吃烤肉哦！然後爸爸不停地烤，你不停地吃😅。午餐把包烤肉的菜都吃完了。晚餐媽媽打算弄火鍋了。一起吃steamboat你也是第1次哦！

今天天氣涼涼的。外面還下著細雨。午後的雨，洗滌以往過年的熱。今晚吃火鍋喝個熱湯，平安的過年除夕夜。

啊~找回了寧靜。今年會好好過農曆年。

上天的祝福。

#歷經11年的過年前焦慮忙茫茫
#今年真的生病了不幸卻又感幸福
#原來年除夕可以這麽輕鬆愜意過媽媽都忘了這感覺
#撒花🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸

買了一籃子碰柑（農曆年討個吉）,也買了（貴）年糕（往年都是外婆給偶們準備）。弄點節慶feel,

知己知彼：適應

昨天不時感到微刺痛，怎麽回事？

已經適應了腰酸痛。不怎麽一回事。

應該是有兩月沒有好好活動筋骨，骨頭硬了。唉~沒關係，忍一忍，加把勁！💪

今年沒有回家鄉過農曆年，第一年在游子城過農曆年。唔...應該是蠻平靜。

今年的新年前大掃除，無能爲力。😩
（有隨便清除打掃一下）

沒有回家鄉，北部我們的家就擱著。🙈
（幾個月前回家鄉那一趟有打掃，幾個月後..)

今年沒有過農曆年前的焦慮，只有無奈！😑


#健康很重要
#平躺是幸福的事
#將近兩個星期左手臂被poke的那一針抗生素，有一坨沒有消失，正常嗎？🤔
#有空有上網查看有關資料：要共存就要認識腎腫瘤

小兒外科復診，心智科跟進

周二帶你去醫院小兒外科復診。前一天媽媽就有准備你出院后，每日用的三餐表，便便的時間調整，enema dosage的調整，還有用了vitamin C powder (大約1.25g），soften stools。用了vitamin C & MG是有效（短期）。

#硬便依然沒有辦法解決（問題根源）
#醫生讓爸爸媽媽每天繼續給你用enema幫助排便
#長期用enema的副作用呢？

周三一早又到同一間醫院心智科診所報到。等很久，預約卡時間寫著9點半，我們10分鐘前就到醫院登記，還是要等個兩個鐘頭多，然後問診醫生檢查，我們是最後一個離開診所。媽媽前一天也準備好手上有的報告（語言治療師給的報告）已經寫好要給醫生的報告的事和問題。告知了最近兩個頻缺課缺席治療（媽媽病了).

*謝謝醫生們對媽媽的問候關懷

問題一：語言治療師讓媽媽轉告醫生關於你的牙齒咬合，上唇突出，上下唇長時間不閉合（嚴重影響閉唇音）。醫生看看后，寫了推薦信給我們讓maxillofacial科醫生評估。

問題二：肌肉問題。low muscle tone.一直以來的問題。然後媽媽提出這個相關問題？便秘。排除飲食，運動（媽媽術前幾個月我們每天有努力做下半身運動），排便姿勢（sitting toilet bowl,supported with stepping stool)。一年前的biopsy 沒有異狀，那麽會不會是motility problem?

媽媽順便提起mitochondrial 這個有沒有關聯，然後就是攤開報告。這次Dr Z有看了報告，問我們爲什麽沒有再further test？沒有人告訴我們需要啊。之前在GMC Dr Ng 也是因爲Dr E托她做的檢驗。然後媽媽出事后，沒有過去Dr E診所（SG)。跟Dr N不怎麽能溝通。然後就擱著了。Dr Z問爸爸媽媽要不推薦我們過去神經科醫生。當然好啊！如果可以，真的不用在好幾家醫院奔波。（加上媽媽要復診，腫瘤定期追蹤）

*其實好幾個月前，同樣的報告給了之前心智科醫生，不過就醬。給了外科醫生，也是醬。
*參考：International Foundation For Gastrointestinal Disorders ：Motility Disorders

其他：醫生說你looked pale.😳會貧血嗎？醫生提起了你臉型有點thalassemia facial feature.😨不會吧，幾年前血檢報告過關了啊！醫生說，再檢驗吧！
（醫生也説你臉膚色黃，這個是因爲胡蘿蔔素過量，代謝問題，這個不是問題。這個一直以來都是醬，沒用很多胡蘿蔔素食物，你就是容易黃。每天你坐在窗外給太陽曬好像也不足。）

然後上學的事，嗯，醫生讓爸爸媽媽考慮讓你去特殊班。學寫字。醫生會給我們醫生證明書讓我們帶去教育部找有關學校機構。

還有之後DR Ev 一直有打電話來詢問爸爸媽媽有關你和爸爸媽媽家庭病史。因爲要准備寫給神經科醫生的推薦信。

*謝謝DR EvLo用心問診落力準備這一切。
*也謝謝Dr Z.溫柔體貼關懷我們。
*今年運氣佳遇上用心的醫生。

終於摘了那個麻煩的stent

昨天一早就去醫院報到，摘J stent.終於...六個星期多總感覺條管子卡住，走路（走長遠的路）上下樓梯排尿拿重物等還不時給媽媽疼痛。

#昨天摘管子前媽打了一支抗生素針
#左手臂麻痛還沒消失

腫瘤縮小了但還有4公分多。今天左邊腰背部還是感到痛，是腫瘤導致的痛嗎？一早如常地忙碌家務事還是很勉强嗎？還想著，摘了管子，自由了啊！還是不行嗎？

#這之前媽媽到底預支了多少健康啊
#還有什麽辦法讓腫瘤再縮小嗎

今年第1個好消息

上個周六是媽媽術後六個星期回去腎臟科診所復診。主要是要看看J stent可以摘了沒。所以先去照了超聲波。看醫生前，媽媽拿到報告就急著先看報告内容。

嗯~ 最開心莫看到報告這句，"This is SIGNIFICANTLY smaller compared to previous measurement."（腫瘤變小了）。管子安然無事，腎臟正常，沒有積水也沒有結石。（左腎消腫了）

Dr. P 看過報告跟媽媽說，這次的腎臟血管栓塞術很成功，腫瘤沒有持續長大而且縮小了。J stent可以摘了。Yeah!!!媽媽等這句等很久了。終於可以摘了這個麻煩的管子。安排了這個周五早上8點摘管子。醫藥保險手續問題，周四晚上要安排入院。😑

怎樣也好，腫瘤變小就好。管子可以摘了就好。😁

3月要回去Dr Alex's clinic復診，繼續追蹤這被截了血管供應的惡魔般的吸血腫瘤，還有那20%沒動工體積較小的腫瘤。

等待爸爸結賬。媽媽先跟你外婆報平安了。然後跟身邊關心著媽媽的朋友們傳達好消息。呵呵~😘

生病配套

昨天你就領了新年第1波生病配套。咳嗽，感冒，嘴唇（下邊）稍微給你拔破皮然後長了ulcer...然後今早加上微燒。還有給你刷牙時，你跟媽媽説一顆ulcer在嘴裏。

哇，你真的不給媽媽喘息的時間耶。

還能怎樣？

目前早上繼續給你一杯溫開水，然後給你用enema。再給一杯smoothie+vit C powder .然後早餐，午餐，點心。再一杯smoothie+vit C powder 。晚餐。睡覺前再給你，MG+probiotic。
👆對應便秘問題

前兩晚給你喝了turmeric powder加少許sea salt的溫水。今早，加了enzyme defense.
👆對應感冒

唔，還有要提高免疫力。這個....

#明天媽媽要去醫院復診啊
#下周有兩天你要去醫院復診啊

先甜後苦🤪

新年第3天。

2019新年快樂啊！

新年前夕，你剛出院爸爸在家做工，媽媽休息一天。新年第1天，我們的休息天。然後，第2天，爸爸如常上班。媽媽如常打理家務。休息兩天，儲存足夠的力量，媽媽開始打掃清洗工作。堆積的家務，真的是不少。😅

以前一個早上可以完成的家務事，媽媽用了一天都沒做完。啊~體能不如以往。沒關係，可以慢慢做。日子生活可以慢慢過，學習也是可以慢慢學，身子調理也是，健康培養也是，...

12月31日，不用enema。1月1日，爸爸早上給你用。昨天媽媽也是給你喝完smoothie后，給你用enema.然後如厠后洗澡才給你用早餐。當然，少不了你的吵鬧抗議。不過贏不了媽媽的堅持。接下來會嘗試這樣的安排。看看會不會比較好?

一直以來媽媽給你2.5ml的vitamin C。媽媽一直以爲藥用小匙的2.5ml等於1 teaspoon.啊~原來搞錯了。應該用藥用匙的另一端5ml才對。5ml =1.25mg.昨天媽媽稍微給你2.5ml再多點。今天再試看用5ml的分量，看看你的便便有沒有變軟。

Enema自1月1日就用45ml。爲了調整時間，12月31日不用。

MG就晚上才用。

媽媽也記錄你吃些什麽，喝了什麽，還有分量。如果這樣的調整可以舒緩（解決嗎？）你便秘的問題那麽脫肛也解決了。

嗯~今天媽媽也要半休（on half resting mode）.昨天勞累，今天休息。不能太勉强自己。這是媽媽要注意的事。這條路還長得很~

新的一年，繼續Fighting!!