Monday 30 April 2018

講華語

媽媽最近常跟你説華語。

你跟媽媽要湯都會跟媽媽說,

" I want soup"

媽媽跟你説,

“講華語。”

你,

" I want 湯."😅🤣😂

Monday 23 April 2018

醫院記

自4.12停用probiotic,然後4.20停用enzyme.周日衹給vit C,停用其他supplements。晚上,你説要便便,媽媽爸爸準備就緒。嗯,便便備用。收冰箱。(freezer/refrigerator,爸爸糾結-ing,最後放fridge compartment)。

一早起身備餐備戰,第1次在這家醫院抽血。媽媽準備你的零嘴(rice cake,pecan nuts)。抽血時給你轉移注意力。

然後今天媽媽茫。一直想着你帶你去醫院抽血。卻忘了最重要的事。帶你的便便。😵😨😱車駛将近醫院的時候爸爸才在車上提起。紧急u turn回家拿便便。😓
(沉著)

爸爸先打過電話跟診所助理說會遲。原本預約10 a.m. 抽血,不知過了預約時間還可以弄嗎?不管啦,便便還是要送去醫院診所再轉寄美國。

遲到30分鐘,醫生還沒來也。11點醫生才來。等看診的時間,媽媽都給你玩拼圖,玩了兩回合。看了一陣媽媽手機的相片簿。輪到我們時,診所小助理說,出世不久的小北鼻復診很快,讓他們先。沒差,我們等。

好,抽血。診所小助理手忙脚亂,媽媽還真替她捏一把汗。你反而出奇的乖,沒太多的掙扎。有媽媽一直給你往嘴裏送rice cake and nuts.然後你好奇地看著自己的小手滴血,醫生給你收血。弄好,爸爸帶你去收集尿液驗尿用的。付費。

...就這樣。

回家等報告


**
回家不久,接到小護士姐姐的電話。收集的血液不夠。😓

周四我們再回診所抽血。唉~

#怎麽都遇上“天兵”助理
#醫生不怎麽樣 護士也不怎麽樣
#如果不是Dr E要我們去這做stool analysis,blood test
#應該不會回去這看診復診
#看診費不便宜跟去SG費用沒差很多
#醫院泊車費也很貴一下




2018.04.30 10.48 a.m.

醫院記 (II)

上個周四,預約早上11點半抽血,後來診所助理又打電話來換了預約時間。午後2點。嗯~也好。避開早上塞車高峰時間,人家趕上班,我們就不跟著上班車龍吧!

不知道這回抽血要多少,花多少時間,媽媽一早切了半條紅蘿蔔(條狀,方便你握著吃)。兩點我們準時到達醫院診所候診。醫生來了(這次沒有等很久)。醫生讓我們進去先(雖然前面好像還有一位媽媽帶著小妹妹等看診的。

這次醫生第1次問診? 🙄

醫生問,你便便如何?
嗯~每天都大便,不過都是硬便。(pallet like stools).爸爸媽媽最近沒有每天給你用fleet enama.你都會稍微用力擠便便(strained)

醫生問有沒有try juicing?(診所小助理給媽媽一張juicing ingredients list)
有,每天都給smoothie(蔬果汁,那種含蔬果渣的smoothie.)還加了2-3顆的1000 mg vitamin C .

然後,今天還算順利的抽血。媽媽給你遞紅蘿蔔條,醫生surprised?!你吃生蘿蔔。呵呵~😁也是醫生真的沒有好好看看你。你吃菜啊!有吃多種菜類,水果。沒有偏食。也沒有喝牛奶,麵包,糖果,精緻或垃圾食物(junk food)。

食物管理很重要!!!😑

醫生翻了翻你的血檢報告,說,“...indirectly showed minor mitochondrial issue".當然還有剛剛抽的血還沒有檢驗。下次報告齊了,醫生再給我們知道詳細的結果。

好,就這樣。


#爸爸説,如果問題是mito,那之前大學附屬醫院都做了什麽?我們有提起mito 問題啊
#聆聽,很重要呀!病患病患家屬衹要您的聆聽,細心,認真看診
# " There is no cure,but at least try to treat"
# "please, don't just ignore." "... and please don't skip the problem"
#沒差,mito issue也是issue
#沒完沒了的issue, 沒完沒了的fighting!










Tuesday 17 April 2018

待續的...

搬來新家一個月多。住得好好的。😍

剛剛搬家,好多東西要收拾。還要打掃,清洗裝修后的殘局,還有洗澡間的地磚縫還沒有補好(裝修清潔工把弄髒的地磚洗乾净也把地磚縫的grout洗掉😥)事後媽媽自己補咯。媽媽還上網查:How to grout floor tiles? 媽媽用爸爸用剩下的補厨房sink gap 的silicone 弄。還好,不過不夠。擱著,待續~

擱著要做的事很多,....最近慢慢地把想做沒做的事慢慢地做完。

重要的事:搬家的事(完成,碎事收拾-ing),你便便的事,mito issue(處理中),報稅(剛過去的周日晚,完成),你在家自學的事(進行-ing,媽媽還要努力找更多資料,自修還有排程。現在處於混亂中)

昨天,媽媽開始18年前默默自學做的事(學著賺錢的事🤭).

然後想繼續在這園地記事。好好成長。大概是時候要把抱怨文牢騷文給處理。現在要好好記錄好好成長。(發現好久沒有看看你我的成長圖)那天準備過去醫療資料的事,翻看過去記錄。看看園地看看在過去論壇留下的發文。啊~這兩三年媽媽都在做什麽?

媽媽就先把待續文章貼這。😅

2015.02 農曆新年●那幾天
2015.11 回家9天8夜
2016 今年的農曆年這麽過的
2017 年十四

Thursday 12 April 2018

"There is no cure"

"... ... . There is no cure"

前天复診時,醫生跟爸爸媽媽說的這句話。今天一直在媽媽腦海中浮浮沉沉。

這句話不是第一次聽也不會是最后一次。

"There is no cure for ASD." " There is no cure for mitochondrial disease. " "There is no cure for apraxia. " "There is no cure for... "

如果這麼說, "There is no cure for now..  maybe in future"

這是給於希望啊!!
There is HOPE!!

"Ok.  We are not seeking for cure.  But improvement. "

這是爸爸媽媽所尋求的 。(求醫)

"Who knows?  Maybe someday THERE IS! !"
(媽媽心裏嘀咕着😡😑😏😒)

#Treatable but not curable

Monday 9 April 2018

擱著

2018.01.04

生氣討厭一個人很花精神時間。

如果有很多討厭的人,岂不浪费很多時間?

媽媽的選擇不理不關注。因為不值得!

... 就有這麼搁着的一個人。讓媽媽生氣傷心,對他的信任就两次的謊言一夜崩塌。


#擱著的一篇文
#擱著擱著就忘了發文 然後又不小心按發文鍵
#原來感情的事也可以這麽擱著
#懶得理? 不想理?
#志不同道不合

Sunday 8 April 2018

不辣泡菜制作-ing

今年農歷年前回鄉,跟三两好友聚聚。聚會中Teacher Shirley 分享她弄的全素不太辣的泡菜。好好吃😍

回来大城生活,歷經搬家,飛往SG讓醫生看診,大事小事忙茫茫。

下周也很忙。不過這周末,媽媽還是想弄這個不辣的泡菜。从昨天就開始採購。弄不多,就試着用少許的材料弄看看。成否?就經驗😜

媽媽參考這個網站:
My Korean Kitchen, NON-SPICY WHITE KIMCHI (BAEK KIMCHI)

材料:
200g chinese cabbage

Filling:
carrot
white radish
green bell pepper

Pickled brine:
1/2 cup water
2  TBsp sea salt

Kimchi brine:
1/2 cup water
1/2 TBsp sea salt
1/2 pc asian pear
1 clove garlic





#弄sauerkraut 容易得多
#花了两個鍾多😅😅😅








Sunday 1 April 2018

11年

11年前的今天,媽媽跟爸爸注册結婚。

媽媽跟大家說,"媽媽結婚了"。

除了家人,好像大家都不信耶。😅😁😂