Monday 31 December 2018

2018最後一天【今年總結:不容易】

三天兩夜清腸失敗,上一回住院時用的藥(ColClean solution)醫院缺貨,醫生開了新的藥(Fortrans),無效。周六喝了250ml,周日喝了250mlx2, 加上Fleet enema 30ml.出來的便便還是硬硬的。

*媽媽會好好再研究研究
*調整飲食,supplements 還有什麽?

你住院三天兩夜,爸爸在醫院照顧你。媽媽負責帶三餐加點心給你。昨天爸爸媽媽還是跟醫生爭取帶你回家。因爲爸爸今天要工作啊!媽媽又不方便在醫院照顧你(那個j stent很不便)。還好醫生的諒解,昨晚9點多才辦出院手續,拎你回家。回到家已經10點多了。累!

*爸爸辛苦了

今天,如常。

難得~如常地過。如常的幸福,難得啊!

新年願望?

希望你好好的(健康的),爸爸也是媽媽也是。身邊的人都是。

#最近重重的包包你背
#最近重重的衣服你拿
#最近重重的水桶你倒
#不能提重的媽媽的小確幸

今年,難過。不容易的一年。
一月:你住院兩天一夜colon Biopsy. 醫生順便幫你稍微修復直腸脫落部分。五月很忙。爸爸盲腸炎入院手術。十月讓媽媽很驚慌失措。十一月繼續爲你便便問題找解決。然後媽媽入院被“修理”。十二月你再次入院清腸又住院了

難過的一年,過了。

#新年平安健康就好
#新年沒事就好
#新年如常過就好

Friday 28 December 2018

你住院了

這兩天打包你的醫院包包。整理了便便照片從媽媽的手機和筆電轉去了爸爸的Media'Pad還有y你最近的便便和生病簡短記錄,貼上便利貼在爸爸的MediaPad。上個月媽媽住院期間,還有在家休養(混亂)期間,收集的便便記錄不完整,不過還是有個概念記錄。當然,沒忘了以往醫院報告記錄(管不管醫生要不要看,參考,帶去就是了)  

下午爸爸帶你去醫院報到。媽媽在家沒閑著,準備你的cashew nut milk明天帶去醫院給你用。還有準備明天要煮的三餐。預約電召車(這次媽媽用lady car,前兩天看到朋友在FB分享的,除了Grab,還有這個只供女生召車的apps,司機是女生也。那麽明天媽媽一個人一早出門,不用帶著超不安的心上車。

爸爸說,已經來過兩個醫生看過你,不過沒有什麽comments.原本professor那天要我們先帶著藥(saline laxative)今天入院就要用。但是那天當值的醫生忘了開藥。剛才爸爸問了看護,護士說等醫生,問了醫生,醫生說等前輩醫生。媽媽讓爸爸問醫生,可以再摸腹檢查時,可以知道還有沒有硬便頑固留在你的腸道。因爲媽媽這兩天看回你的便便照,GI contrast,X ray后幾天你的便便都是fluffy type stools。那麽是不是代表fluffy stools時,腸道的宿便都清完了?那麽是不是飲食方面(澱粉類)?還是腸道不給力(肌力)?還是什麽問題造成常常便便變硬了?

醫生可不可以回答媽媽的問題?可以不可以,不要脚痛醫脚頭痛醫頭?便秘就通便?可不可以正視一下,什麽原因造成便秘?如果飲食沒有缺水,缺蔬果(沒偏食),然後有運動(媽媽生病之前有努力跟你運動),然後如果腸道沒有異物(GI contrast, X ray顯示),沒有腸菌不平衡(有用有益菌,上次檢查報告沒有clostridium difficile),...還有什麽?媽媽有想過,會不會腦神經出了問題嗎?(控制便便的)

唉~想這麽多,今晚媽媽會睡不着。

怕睡不着,媽媽晚餐後開始勞動活。你病後兩個星期了還沒有給你的房間好好消毒打掃。媽媽挑戰了術後一個月的“身體極限”。

#總結:不便!可惡!
#一個月了還在適應-ing不舒服感
#還有兩個星期


Wednesday 26 December 2018

再次入院:清腸

上個星期爸爸接到醫院打來的電話.醫生要你入院清腸.

為甚麼?醫生在電話上說不清,聖誕節前夕讓爸爸媽媽帶你去診所,教授級醫生會解說.然後,星期一我們到醫院報到.因為一個月前做的GI contrast 還有兩個星期前拍的x ray 顯示腸子都是滿滿的硬便.教授醫生說不排出來後果更嚴重.

這個週五入院,三天兩夜.清腸.然後bowel management.
...都用上一年的enama,醬的bowel management 不算沒效嗎?🤔

high dose vitamin C, magnesium citrate,然後給你的食物(吃的喝的)調整再調整,運動(直到媽媽不能再動),..還能做甚麼???

*如果世上有聖誕老人 ,聖誕許願會實現,媽媽不要您送來禮物,請帶走你的便秘問題健康問題還有媽媽身上大大小小的腫瘤病痛就好.真的拜託🙏

*平安夜不怎麼平安的消息媽媽沉著要平安過😑😔
*聖誕節我們也要過🌲☃️
*然後今天媽媽要如常過(咬緊牙根😬😤)

Wednesday 19 December 2018

限制警報

是怎樣啦?

第3個星期了,媽媽的活動量還是受限制.那個下腹感到拉扯的痛,那個身體痠痛就是警報.動作慢,體力低,還有什麼...痠痛是回報.吼...幾時才能恢復正常呢?

到底媽媽之前預支了多少健康啊???

*一日動一日休
*不甘心不罷休
*體重逆行(肥的詛咒見效不是時候)




Sunday 16 December 2018

挺住了

今天早上你能吃媽媽給你做的cake了(solid food).午餐,爸爸給你煮了buckwheat noodle+老黃瓜雞湯還有炒長豆,有好好吃完(不用攪拌).嘴裡的大部分ulcers 都褪了.只有一兩個嚴重的復原-ing.

這幾天,媽媽一直給你換洗衣物,毛巾,...攪拌機沒得休息之外,Diffuser (tea treeoil, eucaplytus oil, lavender oil )也很忙😅.星期五宅配的isopropyl alcohol 送來了.媽媽就開始消毒工作.(家裡噴過的地方有醫院的味道--酒精消毒的味道).明天下星期都會忙清洗消毒吧😑

昨天你的舅舅載阿公阿嬤還有你的小表弟從北部來中部來看我們.媽媽擔心你那身體弱的外婆,所以約了去外面商場見面吃午餐(媽媽還是洗好澡直接出門).不過外婆外公還是想看你.還好一早媽媽拿著IPA這噴那噴一下消毒.呵呵

*媽媽真的好好的,星期五爸爸在家做工,媽媽有睡飽休息好
*媽媽昨天可以穿上了平時穿的短褲(嗯,消腫了).不過還是需要外套,還是會畏寒
*昨天媽媽的爸爸(你外公)一直擔心媽媽,不讓媽媽多走.還好啦,出院已經有兩個星期了
*這次你沒見到舅舅跟小表弟(收你在家,不給你體內的病毒有機會散播).明年吧!

今早起身,有點累!腰酸背痛不陌生.今天媽媽就不勉強自己了.好想拉拉筋,好好做伸展,但還是有顧慮.選擇多休息,睡覺最好.爸爸幫媽媽打包都交代不放醬油鹽,幾乎都沒調味那種😅(吃飽就好)

星期日,有好好過.



Thursday 13 December 2018

神的挑戰?神的測驗?

疲累 80
精神力/行動力 40

噢?媽媽術後出院至今才兩個星期?! 出院後的第1個星期好不容易過了(熬過了那個過敏引起的難耐搔癢感,接著是對付fungal rashes).

但,這個星期也不見得好過?

想說爸爸有在家時有好好睡覺,儲存好的精力可以慢慢耗.昨天媽媽應付生病(手口足症)的你,媽媽體力精神力幾乎見底.很好,神,您昨天的測驗.媽媽有勉強挑戰盡力做好.你算是有吃好喝好睡好.辛苦了家裡的攪拌機,昨天今天明天都會三餐加幾次飲料的N次數攪拌.

今天,媽媽生理期痛,然後腰痠背痛是配套.還好昨天有備好你今天要喝的cashew nut milk , smoothie 還有ice pops.早上爸爸上班前有幫媽媽煲水,也把煲好的粥的大鍋放進thermal cooker.還好媽媽昨天也拖好地,今天打算清洗消毒擦手布桌布手巾...只能擱著.

怎樣也好,這一天會過.

*突感:如常,是多麼幸福的事啊!

Wednesday 12 December 2018

HFMD

Hand Foot Mouth Disease, 手口足症。嗯~你被此病菌攻擊了。😓

昨天爸爸帶你從語言治療師那回來,告訴媽媽,治療師發現你嘴裏有ulcers.媽媽一驚,然後找了手電筒看看,天!嘴裏兩邊都有。(最近爸爸負責跟你刷牙,照顧打理你一切)早上爸爸有跟媽媽說,好像有ulcer.然後,媽媽再注意看看你小手,開時有紅點,屁屁也有點,脚趾頭也有。😱😰

*你臨睡前,媽媽放了點海鹽在清水,給你漱口用。
*睡前給你一茶匙椰油喝,舒緩痛處也殺菌。
*給了enzyme defense

還能怎樣?!

還是要吃飯睡覺啊!

昨晚晚餐時,你開始邊吃邊哭,...嗯~很痛很不舒服吧!媽媽知道了。今天媽媽就弄cashew nut milk 給你喝。(大量,打算收冰箱慢慢用)。然後要弄冰棒。三餐,喝湯。還有菜呢?需要打爛嗎?🤔媽媽有把青菜切細了。米粉能吃嗎?媽媽會煮爛點。要不,給你吃冷麵?

今早爸爸要去公司上班了,媽媽很早起身,爸爸幫媽媽接了水在thermal cooker大内鍋放上瓦斯爐,媽媽煮豬肉+白蘿蔔+蒜頭(殺菌,提高免疫力)湯,爸爸準備上班的事。煮好,爸爸就把鍋移去thermal cooker,然後功成身退。(昨晚爸爸幫媽媽煮好食用水了)

今天媽媽跟你繼續Fight!

*昨晚今早媽媽都有查看你有沒有發高燒
*媽媽給你很多水喝
*Vitamin C,enzyme defense備用



Tuesday 11 December 2018

今天,X Ray

今早媽媽起身看看墻上的時鐘,5點多。媽媽備餐,洗切要煮的菜還有米。今天給你煲粥。爸爸起身后就開始煮粥煲水。(那個你的thermal cooker和kettle有點重量,爸爸代勞)。媽媽整理好要帶去醫院的文件,登記卡,放包包。再去房間看看熟睡的你。

昨晚你的身體體溫偏高加咳嗽。感冒了嗎?

昨天去中心接你回來后,你活動量比平常少。聼到你咳嗽,清喉聲。媽媽給你喝溫湯,也在湯裏加了黃薑粉點點海鹽。吃晚餐的時候,給你多點蔬菜減了米飯(怕你會發燒),還撒了點mints.

今天你起身后,身體溫溫的。發聲有點沙啞。媽媽給你打包早午餐用的粥加了點mints.讓爸爸帶去醫院給你用。今天媽媽就在家等消息。爸爸帶你去小兒外科看診等看報告。待會午後還有語言治療。

*剛才9.11am收到爸爸來的訊息,照過下X ray了,帶你去用早餐。還好今天不用等很久。
*爸爸說你用完早餐後,精神好很多了,小兒看診部很多人,應該會等很久
*希望今天一切順利吧🙏



Sunday 9 December 2018

Avatar system?

呵呵¬

今天媽媽不能再出門耗力氣.爸爸代勞.早上去早市買菜買水果,然後去你愛去的大賣場買牛肉雞蛋...媽媽跟你在家待.那個代購的爸爸(媽媽的私用🐝)真的是可愛.前一天,媽媽還說要不要先認識zucchini,長怎樣?爸爸說安啦,大賣場會有標籤寫名,媽媽說不是每個大賣場都一樣啊.結果,爸爸拍了好多照片,whasapp 問媽媽russet potatoes 是那種馬鈴薯? 洗衣粉在哪?zipper bags 在哪? ...(汗顏) 帶著to buy list 也會漏掉買(媽媽見怪不怪)
*whatsapp 視窗都是爸爸媽媽照片轉送紀錄😅
*媽媽跟你舅舅說起這件事,應該讓爸爸寫個avatar system給媽媽🤭

也是,平時買菜買水果,家用物品,..都是媽媽包辦.之前,媽媽一直呢喃爸爸,哪天媽媽病倒還是不在怎麼辦?爸爸說,就怎樣都會把媽媽挖出來.

輕便的家務活媽媽可以自己動手.那個需要用力清洗工作,洗廁所吸塵搬床墊留給爸爸做😄而你,負責搬運食材,搬臭衣物去洗衣機清洗,搬洗好的衣物給媽媽曬(給媽媽任意使喚).還有媽媽也讓爸爸給你吸塵(算是auditory training,適應那個吸塵機的聲音).
*嗯 avatar system 媽媽需要
*放任你跟爸爸,就是牧🐄🐑狀態🤦‍♀️


題外話:-
那天晚上媽媽刷牙後,看到爸爸正吃冰淇淋.媽媽問不是想瘦下來嗎?最近忙上忙下有瘦嗎?爸爸說,有,200克所以現在要補回.(無語)

媽媽從醫院回來後,沒做什麼事跌了2公斤也.

爸爸回答說,真不公平.

😑😒


身體的變化

痠痛 80
洩氣 20
行動力/精神力 ??

昨天媽媽太勉強了.媽媽不認輸個性把自己推到極點.疼痛也到點.代價:平躺

媽媽感到鬱悶得很.不過,媽媽也知道目前媽媽體力/行動力極限到哪?至少每天慢慢突破活動量.媽媽不習慣醬的媽媽.昨天算是出院後第1天外出,採購.提拿還是爸爸負責.身體沒有太大的負擔,不過上下樓梯會感到J stent 帶來的不適.(被戳的感覺).然後走太多了嗎?還是原本血液循環不良?傍晚回家之後,媽媽的左半身痠痛到不行.累到不行!坐著,感到全身不舒服,站著,會感到身體的負擔.最後,躺平了.

今天,媽媽量力而做.慢慢做,邊歇邊做.還是很鬱悶,身體不能像以前那樣活動自如.加上一直要提醒身體裡掛著管子.😑

還好,今早起身身上的疹子受控.沒有再擴散變嚴重.嗯,coconut oil +baking soda 蠻好用的.

*有益菌有效
*放棄使用caprylic acid,媽媽低血壓
*椰油(食用安全,不怕再發過敏)不錯用,剛好復原中的皮膚需要保護

入院後,媽媽的穿著都是舒服寬鬆衣服.出院後,因為過敏疹子問題,媽媽還是穿著寬鬆的衣服(爸爸的上衣).週六媽媽穿上平時穿的短褲.一驚,怎麼褲頭變緊?!!😳

*體重下降但變胖了?🤔
*錯覺,應該是腎臟水腫(腫瘤壓迫)😔
*媽媽之前給你稍微練成的腹肌變一團了😒


Friday 7 December 2018

濕疹

精神力 60
恢復力 60

第2輪的疹子攻擊.真的是🤬

用著抗過敏藥,第1輪的疹子慢慢沉澱.大概有80%好轉.第2輪疹子是3天開始,然後昨天開始爆發了.😭癢!!!吃著過敏藥啊,如果沒有效用那麼就不是過敏反應,..是黴菌吧(fungal rashes).
*這兩個月住院兩次,每次都用抗生素
*回家又用抗生素,尤其這次住院又犯過敏,抵抗力負荷不到,免疫力肯定下降
*體內的菌肯定作反(gut bacteria imbalance)

昨晚開始用有益菌了.發癢時,還用冰敷.但濕氣好像會加重黴菌感染的濕疹.搬來中部後,我們面對的問題是12月的天氣又濕又冷.家裡會有黴菌增生.媽媽現在又打掃不了,昨晚爸爸終於抽空吸塵抹地.今早媽媽也開窗換氣,也換洗了床套被單.

現在就是找尋解決媽媽身上黴菌感染的濕疹.暫時先用baking soda舒緩癢.除了有益菌, 還有什麼可以用的呢?😶
*昨天下午喝了半杯椰水
*腹瀉停了
*胃口還好能吃能睡有活動
*會拿捏好用力的活動(5kg!!😑)
*需要補血吧,還需要保暖(偶在熱帶國家耶🤪)這叫腎虛嗎?🙄


參考:-
Apple Cider Vinegar for Candida  by Healthline


Thursday 6 December 2018

有心無力啊

痠痛 50
行動力 50

昨晚媽媽不知道怎麼睡著的.一整晚連起身上廁所的力量都沒有.忍到早上爸爸起床後,媽媽才起身.媽媽跟爸爸說,今早靠爸爸了.隨後又倒頭睡了.後來你也起身了.媽媽賴床一些時候,這才起身.爸爸煮好了.媽媽洗漱後幫忙裝餐打包.

今早算順利打點好一切.

今天,狀態平平.全身痠痛.起身下腹痛,可能是昨晚半夜沒有起身排水.然後左腎有點痛..應該是沒有抗生素抗炎止痛藥.今天要好好休息了.

不過媽媽卻想著吸塵機有沒有超過5kg?房子好像很久沒有好好打掃了...還有一大推臭衣服,還有今天的午餐晚餐呢?😩😟




Wednesday 5 December 2018

此戰役,一個星期了嗎?

體力 50
戰鬥力 80

腎臟腫瘤血供切斷80%,過敏反應對抗60%,疼痛20%(早上意外嗆到猛咳,嗯,體驗劇痛後,以後會小心注意)

昨晚平安過了.(媽媽的抱怨,上帝聽到了🤭 )

今天是用抗生素抗炎止痛藥最後一天.抗過敏藥還有兩天.終於,疹子有稍微收斂,媽媽熬過去了.明天開始是保養.體內毒素不少.還有殘留的過敏原.想著有什麼方法把它們排除體外.除了多喝水.

這幾年因為你而學習的點點醫療食療小知識沒有浪費.只是目前媽媽多了個狀況,生病的腎臟.所以媽媽還多做功課.

#媽媽給自己拍拍頭
#嗯,做得很好了😊👍


晚餐前的暴動:-

疼痛 50
容忍力 50

媽媽的行動力大不如前.備餐時間沒有以前快速,加上一整天下來有點勉強.疼痛感襲擊,體力急降.你的晚餐時間剛好也是爸爸視頻會議時間(爸爸不能代勞).媽媽有在你回家後,先給你喝了smoothie,吃了rice cake.媽媽還好聲好氣給你說,你要晚餐,你要等!媽媽弄.

你就跟媽媽搞對抗,撒野,不依,開始在廚房鬧.逼媽媽大動肝火吼你,你才稍微停下來.在媽媽的理智線斷掉之前,媽媽把你趕進房間要你好好冷靜.看來中心的老師對你太放縱了,你就開始放肆沒有了分寸.

*媽媽不發火你當病😾
*媽媽腎血管沒爆會爆肝😤😩

最後,晚餐弄好.媽媽看牆上的時鐘.6點啊!還是平時的晚餐時間用餐啊.真的是😏😑然後媽媽,繼續準備爸爸媽媽的晚餐,不吃不行,因為媽媽八點要吃藥.唉,這叫什麼休息啦!(醫生說的兩個星期休息??)陪你吃完晚餐.媽媽才吃晚餐,媽媽有點行屍走肉的感覺.用完晚餐在餐桌呆坐了將近一個鐘.累!期間想到手機,讓吃完晚餐心情變好的你給媽媽拿來.啊,你阿嬤的沒接來電.給你阿嬤每日報平安任務.

爸爸開完會,媽媽告訴爸爸.媽媽沒電了.剩下的清洗工作交班.然後媽媽軟趴在沙發上.




Tuesday 4 December 2018

磨人配套

體力 20
意志力80

昨晚媽媽好不容易睡著, 半夜起身腹瀉.然後肚子不舒服,睡意全無.上網查看,嗯,腹瀉也是過敏反應之一.用著抗生素沒有病毒感染的症狀,然後沒有發燒嘔吐,加上皮膚上的疹子折磨...

吼...真的無語!媽媽有衝動去找過敏科醫生求救.
*今早有嘗試預約醫生,但是輸入錯誤,最後放棄.
*想想此刻見醫生解決就是打針或用上類固醇
* 冰敷,不亂擦藥止癢止痛(2度傷害),安全做法冷水清洗最好。這是20年前那個Ego但可靠的皮膚專科老醫生教媽媽的(很受用)
*再忍忍

腹瀉怎麼辦?午後,又來!!媽媽體重從出院到現在掉了1.5公斤.
*今天不多動了,乾拖地後就睡,吃,睡
*洩氣只是暫時
*上網做功課,看看腹瀉後什麼可以吃什麼不可吃

午餐實在沒辦法,媽媽敗給體力.讓爸爸打包,爸爸也很辛苦,一早準備你的三餐(媽媽昨晚還沒有發作前有切好菜水果收好),還要回公司順便打包今天的午餐便當(選擇少,因為媽媽需要飲食管理😢)

以往耐寒的媽媽,身體不如以前.術後畏寒.尤其傍晚時分,而這個時候爸爸都要視頻會議.今晚媽媽怎樣都要爬起來隨便給自己煮個米粉湯.通常8pm用過藥后就會出汗(low grade fever),然後體溫就稍微正常些.
*對自己的無力感無奈
*過敏最狠


拜託醬的磨人配套怎麼受得了
*今晚要睡好明天精神要好
*要想好怎麼Fight!



Monday 3 December 2018

偶家變強的超人爸爸😎

今上爸爸在家做工也可以幫忙家務事.

昨晚你很早上床睡覺.媽媽也是.醬爸爸稍微有喘息的時間.

*媽媽回家的第1天,媽媽問爸爸,應付你是不是很喘?爸爸說,不,是暈😵

今早媽媽起身時,你還在熟睡.昨晚半夜出汗後,媽媽體溫又恢復正常,身體沒有感到冷,精神也還好.恢復-ing.媽媽起身後可以幫忙的事--煮飯.然後,切水果準備你的小點心.爸爸也跟著起床,你也是.爸爸可忙了,要煮湯煲水打理你的一切還有送你去中心.(你在中心的7個小時媽媽可以好好休息,不用防你)

爸爸回來後還要下樓領宅配的午餐便當,然後追call 好幾天都沒來配送的瓦斯行.還好今天有另一家接單了.但是配送時間遇上爸爸視頻開會時間,所以爸爸先幫媽媽推開重重的自家木門. 媽媽領錢等待.

呵呵...爸爸很可靠喔!😉👍

此刻爸爸開車去接你回家.媽媽備好料,待會再切菜,爸爸煮晚餐.

今天,星期一,也是平安過.




Saturday 1 December 2018

調整-ing

入院4天3夜。結束了嗎?沒有,不是解脫。現在才是考驗自己毅力的開始。

周二,辦好手續進院后就為隔天的renal embolization procedure做準備。驗血,x ray,...

周三午後就給人擺上手術台 J stent procedure。手術前,媽媽躺在等候區,想著醫療劇的情景,嗯~這部劇有媽媽的參與,卻深深感覺生病是悲哀。心裏一大堆埋怨還有不甘心。等著等著..媽媽看著墻上的時鐘,130pm被推進了手術室,一個小時從麻醉到醒來已經是.230pm了。在恢復區等候不知過了多少時候。媽媽拜托看護人員給外面等候的爸爸帶話。如果時間到了不要等媽媽去中心接你。看護小姐跟媽媽說,沒看到爸爸應該走了。大概4點,媽媽被推回病房等下一個procedure.媽媽拿到手機就跟爸爸報平安。然後5點多媽媽又被推了出去,準備renal embolisation。

空氣冷得很...還好有暖暖的看護和手術室助理前來關心。媽媽沒有特別害怕。醫生和手術室助理感覺滿可靠的。除了在心裏默默禱告還能做什麽?此刻。715pm開始,結束時1030pm. 因爲不需要全身麻醉,媽媽全程看著醫生小心翼翼地弄,真的不得不佩服醫生跟助理的專業。結束前,醫生跟媽媽說,完成了80%。剩下的20%有點困難。錯過了時機,媽媽沒跟醫生好好道謝,保住媽媽的左邊腎臟。但術後,媽媽不忘跟手術室助理說謝謝,還把媽媽好好推回病房休息。(病房的看護很忙,沒辦法把媽媽領回病房)

8小時的平躺在病房,終於周四6點多早上,媽媽可以慢慢的起床自己如厠。尿血原來不可怕,J stent的後遺症。然後周四這天是疼痛管理。媽媽覺得術後還好。大意的媽媽從來沒有預想過也不知出院後,沒了抗生素止痛針所帶來的痛苦。好好地過了周四,傍晚Dr P看過術後X ray 片說,Discharged!晚上Dr A(主治醫生)也説媽媽精神不錯,隔天照完超聲波可以出院。媽媽這次有好好跟Dr A說謝謝。媽媽跟他説,媽媽見了三個uro doctors,兩個uro doctors要媽媽移除整個左腎,是醫生保住了媽媽還能操作的左腎。Dr A 跟媽媽說,其實媽媽的case不簡單。腫瘤不小又有很多的血管。封了血管,至少防止出血問題。

那個...很冤枉的皮膚過敏。(之前就有跟院方醫生護士說,媽媽有皮膚過敏問題)對lotion, antiseptic 藥物都有過敏反應,但是,沒有親眼看到幾乎很難想象?沒有意外,媽媽中招了。原本醫生以爲是抗生素問題,不是啊!局部,就是被身體消毒的部位有紅腫疹子爆發。然後Dr A才恍然,是對alcohol-iodine過敏。還能怎樣?拆了紗布,醫生終於給媽媽好好洗澡清洗部位。皮膚過敏經驗媽媽有。不是第1次,但每次都很痛苦。身體弱,媽媽跟抗過敏藥低頭,周四晚用了一顆10mg zyrtec certirizine。周五早上護士又給???媽媽擱著,這不是24小時才可用的藥物嗎?

*Iodine allergy: Myths, Symptoms, Causes, and More source ref from Healthline

爲了可以平安提早出院,媽媽很合作。媽媽有好好管理自己,喝很多的水吃好盡量睡好。還有收集血尿,記錄份量給看護檢查和記錄。呵呵~媽媽還好好記錄了用藥時間,用了什麽藥物,小心注意藥物的後遺症什麽的。(看顧你這麽多年,媽媽學會了醬的管理)

周五給Dr A做過超聲波,媽媽再次跟醫生確認不用第2次的embolization,媽媽當然開心。Dr A說,是不用再做.但是今後要追蹤。三個月後再回診。媽媽是逃不過了。然後,J stent 是幾個星期后要移除。Dr P 說六個星期后再見。辦理出院手續,已經是傍晚的事了。謝過看護人員,媽媽心情好好的。回家感覺超好!

周五中午12點,最後一支在醫院打的抗生素止痛藥。出院前,媽媽有跟藥劑師商討用藥的事。回到家裏,這才開始....

一整個晚上媽媽都沒辦法睡好.身體的不適,媽媽沒辦法安眠.周六一早,媽媽咬緊牙根起床.想說可以幫爸爸備餐做點什麼.然後,你也起床,然後就一團糟一場混亂.平時跟媽媽一起用早餐,看到媽媽在用早餐(媽媽想說先吃早餐墊底之後要吃藥啊),你就開始鬧.周六沒有給你準備你愛吃的cake.爸爸又手忙腳亂.再來,臨出門準備好要帶出去給你用的早餐又打翻.你就哭鬧不停,媽媽拖你進房冷靜讓爸爸在外收拾,結果媽媽自己崩潰痛哭了.疼痛感攻擊.爸爸要媽媽冷靜,不要傷到傷口.媽媽這才努力收拾自己的心情情緒.爸爸再準備你的早餐,然後打包就帶你出去用早餐.媽媽才平靜下來,吃了藥小睡.

真的不容易.媽媽這才知道.身心脆弱(極點)是多麼可怕的事.

醒來,感覺比較好了.媽媽做媽媽可以做的事,媽媽切了些菜給你午餐用.媽媽也煮了點粥.爸爸來訊息說PT 取消了.因為書記忘了填寫我們的預約,不過爸爸會帶你去大賣場買些牛肉水果.這段時間算是媽媽的ME time. 努力調整壞心情,加上肚子的不適(一整天媽媽跑了很多趟廁所.嗯,應該是哪種藥媽媽不適應).這段時間還好有一班朋友在遠處給媽媽訊息加油鼓勵和問候.大家的打氣,媽媽告訴自己不能倒.

一整天下來很難過.身體忽冷忽熱.大部分時間都是冷得發抖又感熱.全身無力,昏昏欲睡,也睡了好幾回.熬到晚上,出汗了.呼...還好撐過來了.

*withdrawal symptoms 不容輕視

*Dexlansoprazole,這個媽媽好像不能用.其他抗生素,抗炎止痛,antihistamine 媽媽用過,沒有副作用.唯一這個出院當天才用,媽媽就開始腹瀉.決定停用.

今天星期日.昨晚媽媽有睡好.有起身幾次上廁所,也順便查看昨天一直咳嗽的你.早上起身沒有發抖的冷,也沒有忽冷忽熱.有身體不適但沒有昨天負擔大.今天稍微有點疼痛感.今天媽媽好好用'嘴巴做工.今天爸爸順利弄了你愛吃的cake ,蔬果汁還有煮好湯.昨天媽媽切好今天要煮的菜.然後媽媽先用早餐吃過藥,你刷牙洗臉後也吃早餐.爸爸去了早市吃早餐買豬肉水果打包午餐.

你跟媽媽在家待著.今天媽媽體溫稍微低感覺有點冷,身體有不適疼痛,還好沒有大礙.

美好星期天.今天要好好過.


Fighting!!!

#爸爸辛苦了
#你有乖乖
#感謝身邊的朋友給的愛和鼓勵
#朋友的集氣禱告上帝有聽到朋友的祝福佛祖菩薩有收到
#真的做好了選好了時間第1時間有跟外婆外公説了也有好好報平安



Monday 26 November 2018

今天, GI contrast

Nisolon, Prednisolone5mg x4. (WebMD: About Prednisolone Tablet)昨晚就給你用了。今天的contrast含有過敏原,醫生開這個藥給你預防過敏反應的。媽媽不安啊!steroid 啊。不過爸爸媽媽又擔心你過敏的問題,還是用了。

半夜聽到睡在隔房咳嗽聲,媽媽起身查看。怎麽你醒了,然後,你跟媽媽說要上洗手間。之後要媽媽起身準備煮食,媽媽說還早耶。之後你就沒睡了,媽媽則睡一下下,醒一下下(媽媽是要怎麽睡啊?!)。5點多媽媽的鬧鐘響了,就起身準備你今天的三餐。

待會GI contrast,6小時前禁食,2小時前禁水。(真的很挑戰!!!)

預約時間早上8點。

拜托,你真的要乖乖的。順利完成。🙏


#寶貝你是藥物反應還是怎麽啦?
#是說藥物導致興奮?
#以爲要出遠門玩嗎?非也


後記:-
那天一早預約時間8點前到醫院登記好,可是卻要漫長等待.(感覺荒謬?!這是政府附屬醫院的一貫作風?!)空腹等待,尤其是特殊小孩的你,媽媽用盡方法安撫.還好你接受媽媽的那一套亂說.(善意的謊言).

 爸爸等久了也火!!可是放棄嗎?媽媽把哭鬧的你帶開,給你看你愛看的視頻,給你唱歌,一直哄你,...終於等到了... 也是到了醫院才知道真正要做的是Fluroscopy (參考:Pediatric Fluoroscopy )可是問題又來了,Radiology department 的醫護人員又疑惑?因為年紀小小的你有必要做這個fluoroscopy 嗎?(明白,考慮到輻射問題)他們要跟教授醫生再次確定,叫我們在外繼續等候.天!😧😖

牆上的時鐘將近11點.空腹多時的你,此刻鬧累了睡在爸爸懷裡.寶貝,讓你受苦了.可是不做又不知道你rectum prolapse 的原因,又不能排除直腸沒有異物.只好再等...最終醫護人員跟教授醫生達成共識,做!

有擔當的爸爸讓媽媽在外頭等待(考慮媽媽隔天要入院準備procedure,不讓媽媽再受累).媽媽在外頭聽到你在裡頭喊鬧.意外地醫護人員沒有給你sedation.也好,熬過去總比一直用藥來得好.整個程序耗時1個小時.完成後,爸爸帶你出來告訴媽媽,放射部醫生說沒有右側沒有發現異物阻塞.左側不清楚,需要再回來做x ray.

呼...終於告一段落.媽媽跟你說,我們吃午餐吧! 不管啦,也不想這麼多啦!我們先填飽肚子再說!



Monday 19 November 2018

過敏:疹子大爆發

昨晚爸爸給你洗澡時,喊媽媽。一看,天!怎麽雙耳頸項手跟脚都佈滿紅點??

發生過這麽多次了過敏反應事件,媽媽還是有嚇到!而且是好久沒發作的過敏疹子。到底是吃錯什麽了嗎?前一個月吧你的雙頻出現點點的疹子,那個媽媽知道,是蛋!那這個呢?? 昨天一整天吃什麽,都是平時吃的。唯一讓媽媽在意的是,那個 豬肉!!!(媽媽切的時候,覺怪怪的,表面有點點紅點,爸爸跟媽媽說切掉就好),不然,還會是什麽?黴菌?霉?還是你最近長牙,那個壞習慣?總是有事沒事用小手指往嘴裏挖。

那個過敏引起的紅疹子要解決啊。你開始抓癢了。

還能怎樣?爸爸說安睡,只能給你用藥。anti-histamine 咯。

媽媽,還是會不安啊!臨睡前一直去你房間看熟睡的你,冒汗了,媽媽擦拭。然後檢查,嗯,疹子是褪下了。最近媽媽沒辦法熬夜,也只能在半夜起身,過去你房間看看你。一早醒來,再檢查看你。還好你還是睡得好好的。疹子沒有再回來。(touch wood)

今天的煮食,媽媽特別留意。然後房子清潔方面,留意屋子四處的濕度要除霉要打掃,也收拾清洗了你用的手巾毛巾圍巾,媽媽又要忙了。看來入院前好好休息,對媽媽來説,有點難!


#非常時期發生過敏
#這又是什麽?
#身體發出的⚠嗎?
#免疫系統的警告?
#可以給媽媽喘氣的時間嗎?




Friday 16 November 2018

兩個字“無語”

真的很無語!!如果沒有強心臟,偶看腎臟還沒出事,心臟先有事。

Dr P稍微有年紀的醫生,您,是不是應該考慮跟病人溝通時的語氣。還有可不可以不要先入爲主嘞?您一開口否定您同僚意見(偶都感覺您帶有輕視的態度),讓病人的偶,不安啊!請您看完報告,稍微理解稍微聽聽病人站在病人的立場考慮再下定論。(同理心呢?)

還有12天,...


#這幾天要找回安定心
#P來了情緒也來了
#暫時無法冷靜
#給偶一點時間










Thursday 15 November 2018

醫院記:腎動脈腫瘤栓塞術 (Renal Embolisation)

爸爸媽媽決定在城治療,前幾天爸爸就預約了SJMC IR(介入放射治療)醫生,Dr. Alex.昨天我們下午去醫院問診。漫長的等待~~第1次不是在醫院普通診所候診,而是在放射部,冷氣超冷的!(冷到腦部幾乎僵硬不太能思考)讓爸爸帶你到醫院大廳等,媽媽自己在超冷的放射部等候。

輪到媽媽時,護士問媽媽是不是一個人,媽媽說爸爸跟你在大廳。護士讓媽媽叫爸爸一起進來。醫生在檢閲媽媽之前在CAH做的CT scan 報告。看著熒幕的影像,媽媽是不陌生。爸爸則第1次看。

在CAH住院期間,Dr Aru已經跟媽媽解説很清楚影像上,媽媽的腫瘤組織位置大小貫穿部分,還有治療的選擇。LGLH詢問second opion時,Dr L自己看媽媽帶過去的CT scan report.然後就談治療的事。(其實媽媽對Dr L🤨,但之前想到在家鄉治療。那時媽媽有跟爸爸說,媽媽對Dr L沒什麽好感,要不是對醫院有熟悉感)。

這次是IR 醫生的解説,更詳細了。而且有關renal embolisation(腎腫瘤動脈栓塞治療),Dr Alex解説得不錯。Dr Alex 說媽媽的腫瘤部位組織有點複雜,腫瘤不小,有多條血管銜接腫瘤,出血的風險很高,還好沒有出血。不過,建議越快弄越好。醫生説一次embolisation procedure不能完成整個栓塞治療,需要2-3次的sessions。不過第1次,醫生會盡量做最大的努力把主要的腫瘤血供中斷。第2次,大約兩個月后做也行。第3次可以拖比較久。

爸爸問了這類治療有沒有風險,醫生也説明其風險是出血,治療後傷口疼痛感染種種不適之類。所以治療后需要留院觀察。另外治療中大概有2-3%腎臟細胞會被破壞。媽媽追問恢復的情況還有住院的事。醫生説,procedure用上大概4個小時。不過前一天入院,媽媽需要腎臟科醫生導管排出左腎的水。治療後大約8小時要平躺,然後留院觀察3-4天,兩個星期裏不能提重物品還有留意傷口。醫生說,安排其他人照看你兩個星期。😅

護士幫忙預約周五見腎臟科醫生。然後安排11月尾入院的事。當然是你GI contrast之後,媽媽一直想著怎麽安排你。待在醫院已經好幾個小時也不自覺。過了平時我們用晚餐的時間。外面又下起大雨。回家的路上又塞車。外婆突然在我們回家前來電,啊~怎麽辦?媽媽想瞞著外公外婆先。沒接~然後外婆更拼命地來了好幾通電話。媽媽決定回家再回電話。(啓用善意的謊言)

說與不說,媽媽選擇了遲點說。做好再説吧!

#謝謝爸爸的支持
#這次媽媽感到爸爸特別有魄力
#不能再讓外婆外公亂擔心
#爸爸媽媽還能應付的事就自己搞定吧
#不怕不怕變强變强(law of attractions)
#祈禱一切順利🙏

Monday 12 November 2018

8天7夜

回家,回家鄉的家。8天7夜,很快過了。

11月3日,一早媽媽就起身。反正最近晚上都睡不好就早點起身准備。一路都有停站休息,爸爸讓媽媽“放水”。媽媽這才知道,媽媽的腎,病了。長途的車程,第1次覺得難受。還有易累的身體。回家,隨便打掃。以前腰酸背痛都不覺得什麽,現在倒有點小心翼翼地做著體力活。多走幾步都覺得有點不舒服。真的討厭這種感覺。

11月4日,也是一早起身備餐也洗好衣服弄點家務事。過後爸爸媽媽帶你到QB mall.以前幾乎每周末我們都會去的shopping mall,好久沒走走了。但也沒怎麽走,這次不是你不能走,是媽媽不能走。走多真的有點感負擔。看來這A東西真的有重量把硬朗的媽媽壓倒。但媽媽不服輸。

用過午餐,在到shopping mall的超市買點水果鷄肉。排隊付費時,接到外婆的電話。外公外婆國外旅行回國。我們接機。媽媽知道外婆外公想見媽媽的心情。之前婉轉拒絕外公外婆一下機要來我們家幫忙看顧你讓媽媽隔天去看診。媽媽跟外公外婆說,“今天讓您們看看他們的女兒還好好的。”媽媽會看著辦。

11月5日,爸爸拿了假。媽媽還是一早起身準備你的三餐。用過早餐,爸爸先載媽媽去醫院排號問診。然后載你去兜兜再過來會和媽媽。醫生早上10點看診,媽媽8點多就登記好。早上的醫院有點冷。等著登記時,有Medan飛來這裏的安哥跟媽媽搭話。登記好,媽媽就離開走去醫院的old wing。幾年前都帶你來這看診,驗血,...。聴着歌,媽媽翻看報告邉想問診要問的事。醫生看診1個小時前,爸爸就帶你過來了。爸爸這次不想錯過跟媽媽一起見醫生,詢問2nd opinion.沒有意外,Dr L 跟Dr A説的,一樣。不過這裏有embolisation treatment.至於幾時?醫生讓媽媽回家安排好再預約procedure.那時就是interventional radiologist的事了。

*媽媽要考慮的事:幾時?應該弄完你的事,安排好。盡量不影響爸爸的工作的事。還有怎麽安妥你。真的可以麻煩身邊的人嗎?外公外婆會勞累嗎?....

*下午約見保險經紀,討論加保和爸爸醫療保險的事。瞭解後,媽媽的保單加保的事就算了。醫院的記錄對媽媽加保不利。那就考慮只買爸爸的醫療保險。反正爸爸都沒有個人醫療保險。還好一直以來都有公司醫療保險福利。

**沒錢真的不要病。病了可要命。(TT跟媽媽説過)

11月6日,今天公假。爸爸沒做工。媽媽如常一早起身。今天媽媽約了Auntie EP,小聊。你就隨爸爸在大賣場逛。剛好你舅舅載外婆外公你的小表妹表弟來大賣場買東西,午餐我們就一起用。外公外婆跟舅舅去姑婆家,媽媽不跟了。累,回家,躺平,充電。晚上約了auntie Shirley, Irene, PH用晚餐聊天。

*媽媽身體不聼喚,給累支喚。

晚上聚餐前,爸爸說要在快餐店跟你一起用餐,媽媽看時間尚早,媽媽就看顧你讓爸爸買餐。欸·~熟悉的身影。哈哈~好久不見的哥哥朋友一家。小聊。之後媽媽就赴約去了。

用餐結束前,媽媽才跟大家輕鬆地説媽媽生病的事。今晚沒夜聊。大家都為媽媽着想,要媽媽早點回家休息養好身子。

*嗯~不是第1次説了,媽媽能輕鬆地說。大家沒嚇到吧!謝謝媽媽的朋友們,她們給的安定還有關懷。沒有親人給的那種,感到特別負擔。媽媽的朋友都爽快地讓媽媽放心,如果媽媽決定在家鄉做procedure,會幫媽媽想辦法安妥你。媽媽感激不已~真的!感恩啊!心安很多。

11月7日。今天爸爸WFH。媽媽還是早醒準備你的三餐。auntie PH 載YC来接我們去roof garden, auntie Irene也带CY一起去。好地方。虽然太阳有點曬。看到你跟朋友們玩得開心,媽媽也很開心。你,開心跟YC追来追去。直到小意外發生。哎呀~不小心給YC推過来的圓床撞上你的鼻子。YC在旁忙道歉。媽媽代説,没關系。看着你泪眼汪汪,小聲抽泣。嗯!很痛吧!不然平時皮硬的你都當不一回事。好啦,媽媽拖著你找冰去,冰敷再觀察。樓下還好有cafe,前晚Shirley帶媽媽在這裏的餐館用餐,去洗手間的路上媽媽看到這cafe。給你買了杯無冰無糖的蜜瓜汁(壓驚),再跟店員要些冰給你冰敷。之後,大家過來,決定午餐去auntie Irene家。媽媽跟朋友繼續聊,你貼著媽媽跟auntie PH 玩拼圖。午餐大家一起在一家cafe用。午餐後,我們回家休息。媽媽跟你一整個下午放電~~ 充電-ing🤭😁晚餐,我們跟剛從美國回來租住我們家的阿Liang一起用晚餐。(第1次)

*這天過得很充實

11月8日,原想著要不要過去外公外婆家。媽媽感累。沒過去了。媽媽在家打掃。想著如果真的做了procedure,會不會累垮,會不會要一段時間恢復復原。趁現在還可以就稍微打掃,那麽年尾明年年頭大掃除可以免或動少點。

*腰酸痛得很。不過媽媽的歪理:化悲痛(悲憤)為力量(疼痛也可以?!--law of distraction?)想起外婆常挂在嘴邊的,“做到死!!”(呸呸!亂説)只是單純不要顯弱!!!不想讓身邊的人擔心媽媽。

11月9日,一早媽媽如常備餐。回城前收拾還有清洗衣物。外公外婆說去了中醫院后要過來我們家。媽媽推説讓外婆回家休息,旅行回來又要帶孫,會累。外婆說沒關係。啊~負擔啊!(媽媽不習慣這樣的關注,媽媽習慣了没被關注)。午餐前,外婆外公帶你5歳的小表妹來我們家。😅

午餐後,媽媽讓外公外婆去休息。然後媽媽一整個午後帶著你跟不睡午覺的小表妹過星期五的午後。外公午睡醒後,外公找媽媽談媽媽治療的事。媽媽跟外公說,真的媽媽自己有分寸會照顧好自己。外公帶你的小表妹下樓玩,外婆跟媽媽小聊。媽媽就是不想這樣子。看著眼眶淚水打滾的外婆,媽媽的心比身體的痛更感傷。媽媽要怎樣,外婆外公才不會擔心呢?媽媽好像做錯了,告訴外公外婆媽媽生病的事,真的好像不對。一直小心翼翼地跟他們兩老溝通。媽媽跟外婆說,媽媽真的還好,至少媽媽會認字讀過書,媽媽會上網瞭解自己的病情,會照顧自己。而且,發現腫瘤還早,沒有嚴重到不能治。A東西不是還有腫瘤,算普遍可以治療。媽媽會考慮embolisation是因爲腫瘤傷害下的腎臟還可以操作。媽媽就不放棄左腎臟。而且embolisation復原比手術摘除整個左腎來的快,對身體負擔也比較小。

最後媽媽跟外公外婆打包票:有吃好,也有睡好,媽媽會照顧自己好好的。您們就放心吧!

**Post embolisation媽媽也有瞭解,從醫生口中,醫療網資料也有提到:術後,治療後要繼續追蹤。也有復發風險。(沒有説的話)
**媽媽的腫瘤不可怕,知道這腫瘤的存在有治療可以醫。倒是你,ASD?尋根究底也不知原因的怎麽醫?怎樣治療?怎麽才能好啊??
**這一晚,考慮的事多了。媽媽想著有年紀的外公外婆,媽媽要他們勞累嗎?媽媽會不安也感負罪。想著想著,打消了回家鄉治療的事。

11月10日,一早4點起身準備回城。6點前收拾行李打包回城。啓程后,媽媽跟爸爸在車上商量回城治療的事(想説爸爸已經有一定的瞭解媽媽的情況狀況)。媽媽說,既然打算做embolisation了,哪裏做都一樣。然後媽媽治療住院的期間,爸爸可以照顧好你就好了。媽媽就交給醫護人員。如果一切順利,應該很快出院,那麽看顧你的事,媽媽可以。勞師動眾不是媽媽的style. 爸爸覺得ok.

早餐去常爆滿的河粉店用。因爲早出門,在沒有店滿前,我們用完還過幾家土產店買點蛋撻椰子撻雞酥薩騎馬。這次回城,媽媽不太敢喝太多水。一路上爸爸也多停站。有點腰酸沒有疼痛,還好平安回城回家。回家前去了醫院一趟跟Dr A 拿去別家醫院的推薦信。午餐打包。回家稍微打掃,吃過午餐。爸爸媽媽就睡熟,你在車上睡飽了就没睡午覺。晚上累到不想外出用餐,隨便在家裏找些什麽吃了。

8天7夜,回家記事,醬!

(完)







Thursday 1 November 2018

積極接電話

爲了不讓外公外婆胡思亂想,還有亂擔心。媽媽真的有努力不錯過incoming calls。呵呵呵~真的不像媽媽以往佛性接電話style。

等著醫院打來的電話通知卻沒有。還好不是急病。也是,急病應該挂急診了。

最近沒有錯過的電話:

入院前那個星期其實有阿弟打來的電話。媽媽沒接,也沒法接。失聲~~ 這個周一再接到阿弟的電話。這一年來就這次跟阿弟算是可以輕鬆地聊了。以後也會好好聊吧!

*其實信任像一面鏡子,破了怎麼黏都有裂痕(回不去)

*人生無常不是媽媽的style.

今午,媽媽接了一通手機顯示陌生的電話號碼。聼著另一端的他唱著歌,呵呵~媽媽有猜到是Loius.真的,有好幾年沒有通電話了。

媽媽故意說,“誰啊?”

有點驚慌錯愕的L說,“是我” 

媽媽說,“天上掉下來的餡餅哦(亂用句),媽媽有醬幸運有人唱歌給媽媽聼?”

L說,“他接不下去了...他説如果媽媽說有哪個帥哥給媽媽唱歌,那就好説好接。"哈哈哈...他還是媽媽認識20多年的他啊!

媽媽跟他聊了些時候。這些年,大大小小的事,大家都有自己忙的事。往日那些事,大家漸漸地遺忘了點點。然後,最近百年校慶,高畢20周年慶,童鞋慢慢聚會來。只是回不去的媽媽,有點感到遺憾?但拜現代科技發達,也沒多遺憾啦!哈哈!

...媽媽想起了以前。20年前,好像昨天的事。L常騎著野馬哈,BC騎他的EX5,然後在媽媽家門口哈拉。幾年的中學在一起然後一起跨州過學院生活。後來回鄉,各自職場打拼也會出來喝喝茶瞎聊。再後來,... 是現在的我們.



繼續備戰-ing

兩個星期了。

自外公外婆知道媽媽生病后,幾乎每天傍晚外婆打來關心的電話。還有出國旅行前,外公還給媽媽視訊通話。(剛剛也在國外視訊慰問)唔...感覺...嗯~説不出的奇怪。怎麽説?有點負擔?有點不習慣。媽媽有那種“關愛過敏”了。不懂爲什麽。倒是擔心他們兩老的過度擔心。媽媽有點受寵若驚?同時還想著要怎麽安撫。媽媽真的沒什麽,媽媽現在還好好的。

身體有點弱(媽媽承認),媽媽的精神還強。


今天擺脫了睡午覺的倦意。這兩天早上有點早醒,除了微酸痛,精神算飽滿。看來好幾天的充電,媽媽的元氣慢慢回復中。棄了藥不吃了。沒什麽幫助。用藥倒覺得身體反而有點負擔。媽媽喝多點水,吃多點蔬果,還要多動點(會看著辦),軟趴趴的不是媽媽的形象。


有時間了,媽媽就上網查看有關資料。這次媽媽爲自己而活努力。目前就是大學附屬醫院,私人醫院,最後是政府醫院,...找著有embolisation treatment的醫院和專科醫生。昨天早上今早電郵聯絡了兩家醫院詢問。然後電郵信箱除了廣告信件,statements,...就是沒有回復的郵件。看來要親自去醫院走一趟了。

考量因素脫不了,錢!有醫療保險又怎樣?那個私人醫院醫藥費對普通人來説是殺人的價。外公和爸爸跟媽媽説,錢不是問題。媽媽說,媽媽有儲蓄有錢但不是這麽亂用。這戰不懂一次可以解決嗎?那錢,還要留給你。

時間。媽媽掌控不了。看天咯!




#敗給$$$會很不甘心
#媽媽氣憤得很年少年輕省吃儉用的$$$ 醬用

Wednesday 31 October 2018

醫院復診

昨天爸爸媽媽帶你去政府大學附屬醫院復診。

一年了,外科部診所復診已經快一年了。便秘問題(硬便)還是沒解決。我們也嘗試很多方法,增加vit C,添加MG citrate,animal fats (自製豬油),...減了澱粉攝取(有好些)。你的體重有加了。加 上各種運動,(四肢爬行,原地跳,單脚跳,坐在gym ball bouncing, sit up,...) 媽媽都快有腹肌了。不過,這兩個星期媽媽身體的不適我們停了大部分的粗動作運動。

結果,...rectum prolapse還是會發生。沒有頻密,但是你便便時擠壓就會脫出。唉~

幾乎每天都要靠home enema.長期使用,爸爸媽媽還是覺得不好。哪,還有什麽方法嗎? 那幾天媽媽住院時,...啶!媽媽想到了要跟醫生說,找出原因,那也要排除colon blockage。昨天媽媽就這麽問了醫生,上一次biopsy,可以知道colon沒有其他東西導致你便便不順嗎?(心裏嘀咕:當然不能,從來沒有scan,怎麽知道?)

*媽媽其實有準備用媽媽家族的black history 還有媽媽自己的live sample作爲説服醫生f做發further test.

醫生說,不能排除colon blockage。Scan了才能知道。然後讓另一個醫生寫referral letter去radiology部。11月26日。醫生有問起你,是的,你是ASD.醫生說,ASD的孩子通常都會有chronic constipation,腸子蠕動慢。媽媽就問,那有什麽方法解決嗎?醫生跟媽媽說,沒有。也許只能長期用enema了。天!

怎樣也好,媽媽還是要排除你腸子有異物生長。甚至想如果可以,整身scan過最好。媽媽不想你會跟媽媽一樣。今早的背酸痛,5點多醒來就睡不下了。然後,想著怎麽解決這Agiomyolipoma給媽媽帶來的不適。想著想著,又想到你的問題。

今天星期三!

繼續Fight的日子,生活啊!

Friday 26 October 2018

如常的生活 如常的幸福

這幾天媽媽都有睡足。

藥效的關係?也許吧!但,也要你一夜睡好好的,沒有起身叫醒媽媽跟媽媽說你要尿尿。😅

今早,最後一顆抗生素,終於,不用吃藥了。那個ural effervescent granules,用了肚子不適。昨天就不用了。

Sinus pain,媽媽用eucalyptus+lavender essential oil diffused blend舒緩了。  爸爸也是sinus pain,爸爸看了醫生拿了抗過敏藥,吃了還是沒什麽好。嗯~爸爸本來抵抗力就不好,又不好好照顧自己,平時又不早點睡覺。😒

*希望不是媽媽的事,爸爸感到壓力所致。

如常,這幾天一早媽媽給你備餐煮食。從醫院回來的幾天,散漫。可能適應藥的期間,身體調整著,加上感冒病菌的攻擊。媽媽有點行尸走肉。也搞不清哪痛哪不舒服,就是沒勁地過那幾天。(軟趴趴~)

今天,身體精神倒好很多。睡飽很重要。媽媽也有吃飽。每天最少10分鐘松松筋骨不可棄(這個媽媽會看著辦)。然後,開始勞動(這個媽媽也會看著辦凑著辦),流了汗。倒一身輕也舒服。也是~ 勞碌命,外婆說的。呵呵~


#你繼續乖乖就好
#爸爸要健康就好
#媽媽自己會看著辦


Tuesday 23 October 2018

......訴説,不容易也不是很難。

早安 ,星期二的早上。

今天媽媽起身感覺好很多了。外面的天氣也好好的。媽媽的感冒咳嗽,折磨了媽媽一個星期多。(嗯,媽媽自我反省-ing,沒有照顧好自己)。

上天應該是看不下去了吧!給媽媽狠狠打了一擊是要媽媽清醒嗎?

也是,三年前血檢已經要媽媽做進一步檢查。媽媽擱著。去年年尾血檢報告又好好的,媽媽早就忘了三年前Bilirubin有點高醫生吩咐媽媽去做個掃描。然後平時的腰酸背痛,媽媽一直以爲是操勞過度而成。偶爾的劇痛,媽媽都以爲是壓力所致,搬家用力過度什麽的。

今年終於稍安定,媽媽除了跟你一起運動的時間,也在這幾個月下來好好的爭取10分鐘以上做早晨運動拉拉筋。嗯,壓痠背痛好像有好很多了耶。

直到這個月,下腹痛又回來了。經期遲遲沒來,然後剛好又感冒了。沒有什麽食欲,喉嚨劇痛。體重降了。媽媽也慌了。在家瞎猜又急又鬱悶...

懷孕嗎?不會吧!避孕失敗?雖然10年前懷你的時候也是狀況連連。周三晚上媽媽跟爸爸說了。周四一早在家驗孕。呼~沒事沒事!!然後又想到了是11年前的ovarian cysts, uterine fibroid,難道是她們出事了嗎?爸爸說去醫院一趟吧!找婦科檢查。所以去了,然後Dr S告訴媽媽部位的疼痛好像是kidney.有可能是結石。婦科醫生給媽媽掃描檢查,卵巢的cysts沒有了。(Thank God)。Uterine fibroid還在,不大。不是問題。(Thank God)

醫生也給媽媽檢查kidney.醫生告訴媽媽,“.. a few things, something solids.. stones?" 醫生要媽媽入院檢查。有點突然,媽媽沒有準備。媽媽想說遲點不然下個星期,醫生說這個很重要。要媽媽叫爸爸進來談。然後,爸爸也說入院檢查吧!媽媽跟醫生説你的事。所以最快媽媽隔天午後才入院,要準備安排安妥你才行。

回家想著是kidney stones吧!上網看關於kidney stones的事。然後把家務都大略做完。準備好你星期五星期六的餐點,切好菜,弄好周五一整天的食物,也弄好兩天的cashew nut milk.,跟爸爸交代好你要吃的喝的用的...碎事。周五午後辦入院程序等待入院。醫生讓媽媽到診所跟媽媽談檢查事項。因爲一整天會忙,媽媽怕餓吃了早餐吃了午餐,所以空腹檢查的事 項只能隔天才能進行。醫生要媽媽先去掃描upper abdomen。

重點來了。左側躺著媽媽看著熒幕聽著掃描醫生Dr N跟媽媽說,...嗯,子宮卵巢都ok,右邊kidney, liver也ok.翻身看不到放在媽媽左邊的熒幕,Dr N開始問媽媽,家族有癌症病患去世嗎?有epilepsy的家人嗎? 媽媽不慌不忙道出,有啊!媽媽的外婆,舅舅癌症病逝,...媽媽的媽媽(你的外婆)也有好幾次開刀移除腫瘤。媽媽的姐姐有genetic disease (LSDs)也有epilepsy.你曾有absent seizure.因爲你,媽媽挖掘·找尋·瞭解·也讀了相關,家族病史媽媽算還有點掌握。聽著念著,媽媽心知不妙。Dr N跟媽媽說,kidney 有lump滿大的,還有幾個小小的。不是stones.

*媽媽的姐姐也是因爲癌症去世啊 (媽媽忘了提)

嗯~媽媽想也許是stones會比較好。然後媽媽不知道怎樣走出了掃描部,出來了鎮定地跟爸爸說有看到東西,不過不確定是什麽。應該沒事。媽媽問爸爸要不要先帶你回家,因爲入院手續不知要弄多久。爸爸說可以等。進入病房,媽媽跟一個C sec delivery媽咪同房。媽媽讓爸爸帶你回家,不要吵到人家休息。Dr S來巡診。他説他從Dr Ng大略瞭解媽媽家族病史,也瞭解爲什麽媽媽不要第2胎。Dr S給媽媽開抗生素(IV),消炎。要媽媽好好休息,要媽媽Stay Strong!

第1晚,媽媽能平靜睡着?當然不可能!!!

晚上開始就咳咳咳。

思緒亂,想法很多。從你開始...想到你就對不起你,很心痛。然後生氣,氣憤的很。然後稍微安定後,媽媽又想到你,想到讓醫生給你再檢查的理由。又稍微想到家人,用什麽方式告訴家人把傷害還有給家人的擔心降到最低。要不要告訴家人呢?爸爸呢?

最後,想想自己...也是,家族病史都不怎麽好,怎麽不多注意點。一直想要健康是要有力氣精神照顧好你,沒想過自己也要對自己好好點。那晚媽媽有睡,睡3個鐘吧!護士給媽媽量血壓時,媽媽醒了就沒再睡。

起身后,咳嗽好很多了。背部腹部也沒那麽痛了。抗生素效用?還是因爲媽媽沒勞動?有好多好年沒用抗生素了,生病媽媽也不吃藥。一邊想著也許抗生素也有好的,這次抵抗力低了,細菌病菌攻擊,免疫力又要抗lumps。怪不得炎症讓媽媽身體也投降。雖然也想到抗生素殺死了多少好菌啊!出院後要補回。

起身后沒事就洗漱洗澡,然後等抽血。抽血后,反正都是空腹沒得吃,想走走。走出病房,Dr S在不遠處跟媽媽招手。媽媽走回房。Dr S說,CT scan應該在早上8點多9點可以排到。因爲周六,病患會很多。之後,會讓腎臟科醫生過來看媽媽。

媽媽就試試病房的locker,重要的東西要收。媽媽跟著instruction弄,欸~開不到。讓護士開鎖,原來少了個步驟。instructions 沒寫清楚啦。沒事有點閑,媽媽又找隔壁床的媽咪聊聊,恭喜她生第2胎。她胎兒太大所以剖腹生產女寶寶。她也是來自北部。聊一會,她的家人來了。媽媽打個招呼回自己床位邊看書邊聽歌,護士進來叫媽媽去radiology部。然後媽媽匆匆忙忙收好東西在locker跟護士下樓去radiology部等待。空腹的關係?感覺冷氣很冷。四周圍帶著愁容的病患很多。媽媽不是不愁只是不想愁著傷心著然後什麽也做不了。壞的事會發生,再壞的事也會有,一直往壞的事想,萎靡下去。那就真的...不然看好的,想好的,看到好的人想著好的事。這次也是因爲遇到好的人,有婦科醫生發現媽媽腎臟有事,有不錯的掃描醫生,有傻勁但可愛的掃描部助理(沒有壓力),有好好的護士們對媽媽很好還蠻照顧的,有不錯的病房友...就連派食的工作人員(雖然有兩餐吃到辣的)和打掃的安迪也很和善,也有三天兩夜的休息天(住院也算可以好好休息,睡個不被你叫醒的覺)。

等CT scan報告.Dr S 有來巡診,媽媽說要回家。 Dr S 說見了腎臟醫生再説。Dr S 說是可以出去走走吃個飯但不能在外過夜。但媽媽一直擔心你吃的。等著報告等著等著有點呆不下去想出去走走。在電梯門外又給護士拽了回房。腎臟科醫生Dr A來了。Dr A 說他很趕時間有手術,大概晚上才能跟媽媽聊細節。說是Agiomyolipoma.(參考MedicineNet.com).媽媽聼不清楚,好像是4x4之類..之前媽媽聽過Dr N說kidney lump時有做過功課。所以知道這個。媽媽跟醫生商量可以讓媽媽回家嗎?至於有關細節,之後媽媽會回去診所找醫生談。醫生説不行。kidney是不同的organ。感覺痛就是說有感染或腫脹壓倒部位。抗生素藥要繼續。媽媽要求用口服抗生素可以嗎?醫生說,最好在醫院有護士照顧。還有Dr A說他還沒有好好看媽媽的CT scan result,只是看Dr N報告給媽媽稍作理解解釋。那媽媽可以申請回家嗎?醫生説,醫院是沒有這個條例。不過他們可以當作不知情。😅

異常的冷靜**。媽媽真的沒慌!倒是不慌不忙給送你去playgroup的爸爸send WhatsApp message告知媽媽可以回家幾個小時,然後要在下劑抗生素前回來醫院。回家,媽媽就開始備餐,還有貼上字條給你吃藥吃supplements的時間。撿了換洗衣服,又回醫院了。呵呵~踏進病房還聽到外頭有護士提到媽媽的名字,說媽媽回來了。那天晚上,護士告知醫生沒辦法來。媽媽說沒關係,反正都住下了。

**也是,再也沒有7年前知道你的事那個衝擊來的大。

這晚媽媽有睡好。直到凌晨護士來量血壓。媽媽才醒來。睡前有咳嗽。不過還蠻安穩的睡。醒後,想著還是跟哥哥說說吧!(你舅舅,至少舅舅也是家族的一份子要小心注意啦,媽媽是活例子),還有看看怎麽跟有點年紀的爸爸媽媽(你外公外婆)講這事。

護士進來給媽媽用抗生素,看到手上插著的arterial line紅腫.要換另一邊手了。唉~進院時,本來插左手的,不成功換右手。然後又IV又打針又contrast...又...好啦,再弄個洞。IV 抗生素用完后, 媽媽去洗個澡。今天勢必出院的樣子等著。吃過早餐,等著等著,聽著歌,書是看不下去了。

外公外婆的電話來了。 你舅舅説了。媽媽跟外公外婆說,真的沒事不要擔心。就是怕他們過度擔心才不說媽媽住院的事。關了電話。媽媽繼續聽歌。

過後護士進來說,醫生要媽媽出去護士站聼解説,那邊有電腦,要媽媽帶上眼鏡。坐在醫生旁邊,看著螢幕,沒有意外那個壞東西在眼前。不小。至於治療,媽媽在網上看到的treatment options: surgery or embolization. Dr A說因爲tumour貫穿媽媽下半腎臟,至少要切除一半以上的腎臟。而且上方有幾個小顆的。切除修復不容易。切除整個腎臟可能性比較高比較好。醫生説媽媽還有一邊好好的腎臟。至於embolization,也不確定可行否,必須找 interventional radiologist 評估才行。手術費,切除比較便宜。embolization會比較貴。媽媽說要回家查看醫療保險。醫生說,embolization去其他醫院才有。他會給媽媽寫推薦信。讓媽媽問看再決定。目前,要小心觀察不出血。小心感染。抗生素藥用一個星期。

好!

腦袋漲漲的~需要時間消化。

之後Dr A又進來病房說出院的事要Dr S辦。媽媽跟醫生說好。至於還有什麽問題下次見面才問了。目前媽媽想不到什麽。Dr A說ok.要媽媽好好休息。也讓護士聯絡Dr S了。媽媽繼續等待。媽媽先用醫院午餐。爸爸午餐前帶你來醫院用你午餐,爸爸自己出外用。媽媽跟爸爸說等待出院沒那麽快,讓你回家或去拿菜先。媽媽等...不想這麽多,反正還有很長的時間想。

出院前突然很出力地咳咳咳~(敏感?感冒還沒好?)

Oh no!!!媽媽的Hemorrhoids 😱😰😭

不管了,怎麽都要忍著。出院後硬著頭皮在外用過晚餐,拖著虛弱的身子,感覺身體沒力。回家稍微收拾新鮮肉和菜(爸爸嚷著菜太多,放不進冰箱🤨😒,沒有玩Tetris的能力。還想要開有機店,怎麽排貨啊?!)...累得很,但不忘接你外婆的電話報平安。回家后的第一晚睡很熟。

嗯~還要生活。

#抗生素後遺症?
#昨天還是感到累 身體虛弱
#昨天hemorrhoids很痛苦 還好用了椰油
#昨天一整個早上 聯絡保險員 查醫療資料 找醫生什麽的
#媽媽有吃有睡 還能洗衣 有你幫忙 乖!
#你睡醒 嘻嘻笑著看媽媽 粘著媽媽一整天
#你沒有撒野 乖乖一整天
#昨天的Monday不blue















Wednesday 17 October 2018

哭了 舒心

身痛心煩,焦慮不安鬱悶了好幾天。媽媽都快失去自我。影響生活了,媽媽知道,卻不知怎麽振作不起來。還一直越陷越深,不能自拔。然後好像"病"重了。

今天TongTong whatsapps的一句話,"... ask yourself how much you love yourself?"

媽媽哭了。

哭一哭,好像沒那麽痛了。也清醒了些。

嗯~真的感覺有好些。

放牛(你)幾天, 今天不可以了。


#偶習慣了這樣對自己
#走進自責的泥沼 不陌生的脚步
#陷進去后 恐慌放棄不是第一次


Tuesday 9 October 2018

生病了

SSL中心的語言治療師辭職後,媽媽爸爸決定換新的語言治療師,找了prompt speech therapy trained 的語言治療師。昨天爸爸有特假。昨天早上就帶你去新的語言治療中心做語言評估。沒有意外,oral muscles還是問題啊!

過後就到醫院抽血(TFT)。幾個月前拿了單要抽血,但都因爲爸爸沒空就擱著。昨天午餐前就去了醫院一趟抽血,過後就去shopping mall用午餐,再去mall的超市買菜買水果什麽的。

回家后,媽媽忙收拾。你跟爸爸要了cashew nut milk喝了就睡覺。媽媽忙完,覺得奇怪。平時怎麽累你都會吵要吃下午點心水果。媽媽直覺沒錯,你發燒了!耳溫38.2度。爸爸這才跟媽媽説,在商場就發覺你體溫有點偏高。

給你喝多點水降溫,用小毛巾水敷額頭。給你繼續睡覺休息。晚餐你都不吃了。唉~真的病倒了。稍後退燒,有給你喝點湯。還好沒有高燒。

感冒了嗎?前天你隨爸爸去游泳,忽冷忽熱?

天氣突變?冷熱參半的天氣真的不太舒服。

你生病,今晚媽媽值夜班觀察。希望明天你起身好起來了。

Fighting!

Monday 24 September 2018

放晴的中秋節

今天中秋節。

爸爸上班日。你跟媽媽如常過的星期一。

幸福的事~今年的中秋沒有去年的鬱悶。今年中秋過得好好的。多天的雨天,迎來放晴的一天。外面熱熱的,不過沒有燥熱。今年中秋感覺溫暖也幸福。

感恩的事~上個月從婆婆家帶回婆婆自製的手工月餅,也在家鄉買了點公仔餅帶回來過節。(雖然吃了大部分,剩不多😅😂)昨天每周關顧的有機店,認識了有幾年店員YN,也給我們送了顆她媽媽自她要離職了啊!)

每逢佳節倍思親

想誰呢?

想您,想你,想妳啊!

中秋節快樂!😘💗💕💕




Friday 3 August 2018

媽媽手指割傷

不是第一次, 最近媽媽的手和手指常常被弄傷,刮傷,割傷,.. .

今天又被塑膠盒子割傷。从厨房走出来,媽媽跟你說,"mama's finger is bleeding. "

你翻了翻抽屉拿了adhesive bandage 給媽媽貼。


#貼不好 不過貼心地很😍😍



傍晚準備晚餐時,一個恍神。刀口往左手食指切,傷口蛮深,流很多血。媽媽讓你給媽媽開棉花袋子。倒了點椰油按着傷口止血。然后又讓你給媽媽貼ok繃😅😅

#平時愛乱貼的你 乱貼有成😂


2018. 08. 06 星期一

手指的刀傷没有流血了。但,没有縫合。裂開的皮,有點不舒服。媽媽給你看看傷口,你給媽媽用tea tree oil.  哈哈... 疼你有加😙😘







Wednesday 11 July 2018

Fried sweet potato pancake

養肥計劃(GH營養師和醫生說你不夠秤,跟媽媽說不要給你太健康的食物?!!😲😨😥)

花時間的點心:煎地瓜餅

午後媽媽蒸日本地瓜也蒸馬鈴薯。 

想說很久很久沒有弄煎炸點心給你(好多年了)。那時你才兩歲多,剛剛開始GFCF diet,媽媽有給你弄pancake.後來的後來,有了oven,媽媽都用烘烤的。後來又開始了SCD就跟complex carbohydrates 說拜拜。再後來又回去了GFCF diet.還是沒用很多的澱粉類。三年多前搬來中部,租房時期媽媽給你弄的都是蒸的煮的。

今天就弄不太健康的點心。蒸好的地瓜弄碎加brown rice flour加點水,小火煎一煎。

不是deep-fry,只是pan-fry而已。

還好天氣陰涼。不然媽媽會在wet kitchen焗暈😅




#吃得很香
#滿意😊👍

Friday 6 July 2018

累了

7年前,媽媽也是這樣躺在你身邊。
(想很多... )

#在墙角了嗎?
#🌃城市的夜 看不到黑
#💧

Monday 11 June 2018

20年了

20年前的今天...

是難忘的一天。

還記得的這一天。

没忘了妳。

...  R. I. P🌼


#原來傷痛是不能隨著時間消失
#原來心理的傷疤不能隨著時間消失

Tuesday 5 June 2018

薄荷扦插

呵呵... 上個星期五, 午餐在越南餐廳用。採完配菜--薄荷葉。媽媽跟爸爸說,要學婆婆带支回家種。

當天回家忘了這回事,第二天才想起,才從包包拿這薄荷支去種。

不可思議!😮😀

一向對種植非常不行的媽媽今天看到薄荷幼葉長出来了。不是幻覺吧!😂


Thursday 31 May 2018

生病了•咳嗽

你生病了。

周日你開始咳嗽,鼻塞。

周一你發燒38.7度。

周二咳嗽

周三持續咳嗽,尤其晚上。昨晚就真的嚴重,幾乎影響睡眠。媽媽睡前給你黃薑加海鹽溫水喝,再給椰油卻沒有舒緩。😞

過敏?灰塵?

折騰一個晚上,現在媽媽要給你備餐。待會再清房間。

Fighting!!💪



Friday 25 May 2018

communication book再製作

這幾天有時間了,媽媽要upgrade你的communication book。之前給你弄的communication book,你把它弄成sticker book。(汗顔)😅😅

筆電的Paint 3D軟件很好用一下。呵呵~新發現功能,那個magic select很神奇耶!哈哈,媽媽outdated 了。真的!

這次給你弄的communication book 是雙面的,沒有空白頁,你應該不會再貼這貼那了吧!


五月忙•六月呢?

五月,忙茫茫。

#待續

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2018.06.04


今天是六月的第4天,六月一日是周六公假的replacement holiday,爸爸沒上班。那天早上我們去GMC拿你的血液檢查報告,下午就去CAH,爸爸說開刀后的肚子漲漲的。醫生檢查后說是積水,嗯,要不抽水不然就等水慢慢消去。爸爸選擇後者。

然後,周六待在家,早上裝修的contractor終於來收拾手尾。周日,中午外出用餐,然後去特易購買H牌冰淇淋(有 offer😜) 再去平常光顧的有機店拿菜(每周訂購的蔬果)打包晚餐。周末結束。

今天周一,早上五點起床煮雞粥。爸爸可以帶去公司用,你待會可以早餐時用。

咳咳咳.. 唉,你咳嗽還沒好啊!


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五月沒閑著。“充實得很”!

第一周:0506

每年的生日媽媽爸爸都給你慶祝。今年我們提早一天(周六)慶祝。每年一樣,媽媽給你做GFCF egg free sugar free cake.今年也是。早幾年都是烘烤的,這幾年都用蒸的。提早慶祝,因爲隔天周日我們要回家鄉。隔天(生日當天),回到hometown,寶貝你還收了阿公阿嫲還有舅舅舅母的祝福。幸福!

媽媽的祝福每年都一樣。

“生日快樂”
“健康快樂每一天”

第二周:0509

「05091758」這組數字只有這國度的你我他懂。😄

這天,爸爸媽媽履行公民責任。投票!

然後這天午後,送了同樣回鄉履行公民責任,你的叔叔嬸嬸去了車站回城。媽媽赴約去。好久不見的姐妹聚聚。真的好久不見,有好幾年了。開心得很!😍

這天的前一天,媽媽也見了Teacher Shirley和PH。一起fighting的朋友。

這一周我們在PG過,兩天爸爸WFH,我們待在PG家(我們有兩個家了:PG家,KL家)媽媽打掃收拾也做資源回收。一年回來幾次的家,每回都有很多雜物灰塵要處理。媽媽想説,嗯,從簡吧!可以用的都搬去KL家;留著沒用的少用的,可以賣就二手賣了;剩下雜物舊衣物舊書什麽的都送去資源回收站。

回PG家六天五夜很快過了。

第三周:如常地過

第四周:0519

周六一早媽媽如常備餐,準備外出用早餐。爸爸起身后跟媽媽説,肚子不舒服想吐(nausea)。爸爸問媽媽家裏有平時爸爸用的中藥粉嗎?媽媽説沒。覺得不踏實,媽媽跟爸爸説,別去診所了,去醫院吧!上網媽媽瞄了臨近CAH的專科内科醫生。然後選了腸胃專科内科的某醫生跟爸爸說讓這個醫生檢查。媽媽説可以駕車載爸爸去醫院。爸爸說,還可以駕車。(媽媽雖然三年沒駕車,不過還可以駕車啊!這麽懷疑媽媽駕車技術?🙄)

到達醫院才知醫生不在,爸爸肚子開始劇痛,所以去了急診讓GP檢查。媽媽跟你在急診室外待著。外帶你的早餐,我們就在醫院cafe用。後來住院部門給媽媽打電話,要媽媽過去幫爸爸辦入院手續。唉~盲腸炎。

然後?

辦了爸爸入院手續,媽媽跟爸爸要車鑰匙。媽媽開車帶你回家。爸爸自己保重咯(帶著你,媽媽陪不了爸爸)。估計當天晚上才能開刀切除了。(爸爸病況不是超嚴重)

Thank God! 真的。

事發嚴重前,爸爸去了醫院。你跟媽媽在醫院待了4個鐘頭多,你都乖乖的。媽媽三年沒開車,安全把你載回家(還好一周前在PG媽媽急配的兩副眼鏡用上了)。爸爸半夜12點進手術,平安切除盲腸。

隔天我們帶著必需品衣物去醫院看爸爸。爸爸說要回家休息,住院一晚,我們一起回家了。

醫生給爸爸兩周病假。爸爸休息一天,隔天就在家裏開工了。WFH的這個星期,媽媽除了負責給你爸爸煮三餐,還要盯你別撞著爸爸。還有嘮叨,要爸爸不要久坐不起身,不然血液不循環會變糟。要爸爸自己小心避著盲闖的你。

周三媽媽帶著你,帶路癡爸爸回去醫院復診。安好!

第五周:0527

你咳嗽了。Barking cough.😟


媽媽的乾弟弟一家來我們新家拜訪。媽媽有跟KF舅母說你生病,她說沒關係,兩個妹妹不是小小孩了。不怕!😅

有多久了,媽媽沒見阿弟。那件事後...😐

接下來的一周,你的生病周

爸爸生病的一周,媽媽跟你睡。媽媽怕你半夜又爬上爸爸媽媽的床混著睡。你生病的一周,媽媽又跟你睡,半夜顧著你怕你高燒。咳嗽時,幫你拍背喬睡姿,你起身給你溫水舒緩。

媽媽好累!

不過你跟爸爸慢慢好起來,病愈。媽媽累也沒關係。


(完)


#positive thinking (自我催眠-ing)
#law of attractions (想好的事 都想好的事)
#說好的🍍 🍍 🍍 🍍 🍍 🍍 呢?


Thursday 10 May 2018

求變。變


變了嗎?!

呵呵~ 大勢已定。真的有振奮人心。

2018. 07. 06
#還有三天 两個月 那個"變"是幻覺嗎?
#换湯不换藥?
#老天從来没有公平過


Monday 30 April 2018

講華語

媽媽最近常跟你説華語。

你跟媽媽要湯都會跟媽媽說,

" I want soup"

媽媽跟你説,

“講華語。”

你,

" I want 湯."😅🤣😂

Monday 23 April 2018

醫院記

自4.12停用probiotic,然後4.20停用enzyme.周日衹給vit C,停用其他supplements。晚上,你説要便便,媽媽爸爸準備就緒。嗯,便便備用。收冰箱。(freezer/refrigerator,爸爸糾結-ing,最後放fridge compartment)。

一早起身備餐備戰,第1次在這家醫院抽血。媽媽準備你的零嘴(rice cake,pecan nuts)。抽血時給你轉移注意力。

然後今天媽媽茫。一直想着你帶你去醫院抽血。卻忘了最重要的事。帶你的便便。😵😨😱車駛将近醫院的時候爸爸才在車上提起。紧急u turn回家拿便便。😓
(沉著)

爸爸先打過電話跟診所助理說會遲。原本預約10 a.m. 抽血,不知過了預約時間還可以弄嗎?不管啦,便便還是要送去醫院診所再轉寄美國。

遲到30分鐘,醫生還沒來也。11點醫生才來。等看診的時間,媽媽都給你玩拼圖,玩了兩回合。看了一陣媽媽手機的相片簿。輪到我們時,診所小助理說,出世不久的小北鼻復診很快,讓他們先。沒差,我們等。

好,抽血。診所小助理手忙脚亂,媽媽還真替她捏一把汗。你反而出奇的乖,沒太多的掙扎。有媽媽一直給你往嘴裏送rice cake and nuts.然後你好奇地看著自己的小手滴血,醫生給你收血。弄好,爸爸帶你去收集尿液驗尿用的。付費。

...就這樣。

回家等報告


**
回家不久,接到小護士姐姐的電話。收集的血液不夠。😓

周四我們再回診所抽血。唉~

#怎麽都遇上“天兵”助理
#醫生不怎麽樣 護士也不怎麽樣
#如果不是Dr E要我們去這做stool analysis,blood test
#應該不會回去這看診復診
#看診費不便宜跟去SG費用沒差很多
#醫院泊車費也很貴一下




2018.04.30 10.48 a.m.

醫院記 (II)

上個周四,預約早上11點半抽血,後來診所助理又打電話來換了預約時間。午後2點。嗯~也好。避開早上塞車高峰時間,人家趕上班,我們就不跟著上班車龍吧!

不知道這回抽血要多少,花多少時間,媽媽一早切了半條紅蘿蔔(條狀,方便你握著吃)。兩點我們準時到達醫院診所候診。醫生來了(這次沒有等很久)。醫生讓我們進去先(雖然前面好像還有一位媽媽帶著小妹妹等看診的。

這次醫生第1次問診? 🙄

醫生問,你便便如何?
嗯~每天都大便,不過都是硬便。(pallet like stools).爸爸媽媽最近沒有每天給你用fleet enama.你都會稍微用力擠便便(strained)

醫生問有沒有try juicing?(診所小助理給媽媽一張juicing ingredients list)
有,每天都給smoothie(蔬果汁,那種含蔬果渣的smoothie.)還加了2-3顆的1000 mg vitamin C .

然後,今天還算順利的抽血。媽媽給你遞紅蘿蔔條,醫生surprised?!你吃生蘿蔔。呵呵~😁也是醫生真的沒有好好看看你。你吃菜啊!有吃多種菜類,水果。沒有偏食。也沒有喝牛奶,麵包,糖果,精緻或垃圾食物(junk food)。

食物管理很重要!!!😑

醫生翻了翻你的血檢報告,說,“...indirectly showed minor mitochondrial issue".當然還有剛剛抽的血還沒有檢驗。下次報告齊了,醫生再給我們知道詳細的結果。

好,就這樣。


#爸爸説,如果問題是mito,那之前大學附屬醫院都做了什麽?我們有提起mito 問題啊
#聆聽,很重要呀!病患病患家屬衹要您的聆聽,細心,認真看診
# " There is no cure,but at least try to treat"
# "please, don't just ignore." "... and please don't skip the problem"
#沒差,mito issue也是issue
#沒完沒了的issue, 沒完沒了的fighting!










Tuesday 17 April 2018

待續的...

搬來新家一個月多。住得好好的。😍

剛剛搬家,好多東西要收拾。還要打掃,清洗裝修后的殘局,還有洗澡間的地磚縫還沒有補好(裝修清潔工把弄髒的地磚洗乾净也把地磚縫的grout洗掉😥)事後媽媽自己補咯。媽媽還上網查:How to grout floor tiles? 媽媽用爸爸用剩下的補厨房sink gap 的silicone 弄。還好,不過不夠。擱著,待續~

擱著要做的事很多,....最近慢慢地把想做沒做的事慢慢地做完。

重要的事:搬家的事(完成,碎事收拾-ing),你便便的事,mito issue(處理中),報稅(剛過去的周日晚,完成),你在家自學的事(進行-ing,媽媽還要努力找更多資料,自修還有排程。現在處於混亂中)

昨天,媽媽開始18年前默默自學做的事(學著賺錢的事🤭).

然後想繼續在這園地記事。好好成長。大概是時候要把抱怨文牢騷文給處理。現在要好好記錄好好成長。(發現好久沒有看看你我的成長圖)那天準備過去醫療資料的事,翻看過去記錄。看看園地看看在過去論壇留下的發文。啊~這兩三年媽媽都在做什麽?

媽媽就先把待續文章貼這。😅

2015.02 農曆新年●那幾天
2015.11 回家9天8夜
2016 今年的農曆年這麽過的
2017 年十四

Thursday 12 April 2018

"There is no cure"

"... ... . There is no cure"

前天复診時,醫生跟爸爸媽媽說的這句話。今天一直在媽媽腦海中浮浮沉沉。

這句話不是第一次聽也不會是最后一次。

"There is no cure for ASD." " There is no cure for mitochondrial disease. " "There is no cure for apraxia. " "There is no cure for... "

如果這麼說, "There is no cure for now..  maybe in future"

這是給於希望啊!!
There is HOPE!!

"Ok.  We are not seeking for cure.  But improvement. "

這是爸爸媽媽所尋求的 。(求醫)

"Who knows?  Maybe someday THERE IS! !"
(媽媽心裏嘀咕着😡😑😏😒)

#Treatable but not curable

Monday 9 April 2018

擱著

2018.01.04

生氣討厭一個人很花精神時間。

如果有很多討厭的人,岂不浪费很多時間?

媽媽的選擇不理不關注。因為不值得!

... 就有這麼搁着的一個人。讓媽媽生氣傷心,對他的信任就两次的謊言一夜崩塌。


#擱著的一篇文
#擱著擱著就忘了發文 然後又不小心按發文鍵
#原來感情的事也可以這麽擱著
#懶得理? 不想理?
#志不同道不合

Sunday 8 April 2018

不辣泡菜制作-ing

今年農歷年前回鄉,跟三两好友聚聚。聚會中Teacher Shirley 分享她弄的全素不太辣的泡菜。好好吃😍

回来大城生活,歷經搬家,飛往SG讓醫生看診,大事小事忙茫茫。

下周也很忙。不過這周末,媽媽還是想弄這個不辣的泡菜。从昨天就開始採購。弄不多,就試着用少許的材料弄看看。成否?就經驗😜

媽媽參考這個網站:
My Korean Kitchen, NON-SPICY WHITE KIMCHI (BAEK KIMCHI)

材料:
200g chinese cabbage

Filling:
carrot
white radish
green bell pepper

Pickled brine:
1/2 cup water
2  TBsp sea salt

Kimchi brine:
1/2 cup water
1/2 TBsp sea salt
1/2 pc asian pear
1 clove garlic





#弄sauerkraut 容易得多
#花了两個鍾多😅😅😅








Sunday 1 April 2018

11年

11年前的今天,媽媽跟爸爸注册結婚。

媽媽跟大家說,"媽媽結婚了"。

除了家人,好像大家都不信耶。😅😁😂

Saturday 17 March 2018

找回平静?

入住新家一个星期。我們找回平静了嗎?

年十三,過得平常。

年十四,媽媽接了阿弟的電話。選擇原諒。旁觀。

年十五,打包行李-ing。凖備搬家的事。還有迎接搭ETS来中部的阿公阿嫲。

年十六,去車站接阿公阿嫲。阿嫲累,我們回家待着。晚餐爸爸跟阿公外出打包。 家里多了阿公阿嫲,你很開心。😍

年十七,忙碌的一天。一早我們去茶楼吃早點,然后到大賣場買水果,魚(阿嫲愛吃)。中午前送阿公阿嫲去媽媽的表姐家,媽媽的表姐娶媳婦。我們赶去補貨,還要過去有機店拿菜。晚上爸爸載阿公阿嫲去婚宴。媽媽跟你待在家。

媽媽閃到腰。痛惨了。

#中西合并自醫,還好自愈😥

接下来的周一至周三,我們都待在家過。這幾天都是媽媽简單煮食。周三夜市带阿公阿嫲拖着你走夜市。阿公阿嫲買了两隻螃蟹。隔天阿嫲下厨煮了一鍋螃蟹粥還有燜螃蟹。幸福~♡


3月8日,周四。早上把你托給阿公阿嫲看顾。媽媽爸爸去新家。媽媽打掃清潔,爸爸WFH. 吉時简單地煲個热水,摆上一盘橙子年糕。晚上我們就在新家過夜。


周五,你舅舅一家南下。你舅母周六周日修Nagomi指导文凭課程。順便来我們新家热鬧。

周末都吵吵鬧鬧渡過😅。

#五個大人三個小孩外出用餐蛮挑战(不容易)。
#你的小表妹小表弟,"姑姑"叫不停。
#搬家忙,應付三個小孩忙茫茫

這個周一,阿公阿嫲随你舅舅一家北上回家了。爸爸上班。我們回到二人世界。

這個周二,收拾整理行李家當。

這個周三,一早随你爸爸的車,上班途中,我們去打掃收拾打包剩余的行李。我們在你舅舅的房子也住了将近六個月了。

這個周四,媽媽繼續整理-ing.

這個周五,午后你的哎呀舅母到訪。带来一套可愛碗具。還有祝福。今天明天還會再搬行李過来(怎么這麼多東西呀)

周一至今天,伴随新家處不知哪家传来的装修聲。這... 平静何时才搬過来😑

四年四迁,完結?😏



Friday 2 March 2018

元宵節

年十五,早上5點多。不懂楼下哪家商家放鞭炮。有赶走年兽? 肯定的是,把媽媽从睡夢中赶出来😒😡

還好被鞭炮聲驚醒的你, 起来看看媽媽在身邊倒頭睡了。☺

過完元宵,農歷年過了嗎?

没有嘛,日子還要過。

嗯 今天要搓湯圆嗎?

Tuesday 27 February 2018

年十二😲

哈哈... 今天是農歷年第12天了耶。😅

年初二一早回娘家。一起在外用早餐。午餐外婆煮了一鍋菜,我們在外婆家吃。(媽媽吃着外婆做的菜,也會是今年的這麼一次?)😐☺

年初三,天還没亮。為了避開塞車,启程返城。
2018.02.18 07:51:48          2018.02.18 07:52:02


*年初三,超市買東西很輕鬆。没有人潮,不用推挤。還捡到很多便宜貨。

*2月2日,爸爸换了家里的9年多的宏大。(辛苦了,走10萬多公里的路。)

年初四,新車多喲大。跑了千多公里。进廠第一次保養。

年初五,爸爸在家開工。

年初四,年初五。我們大部分時間在家, 充電。

年初六,年初七,年初八,媽媽跟你如常過了。

*楼下不時傳来鞭炮舞獅聲,嗯,還有過年的feel.

年初九,早上外出用早餐后送你上治療課。這天被告知OT最后一堂。治療師辞職。

下課後,赶去大賣場買清洁用品去新家。清潔公司姐姐會去新家打掃衛生清理裝修後灰塵。午後,我們在新家待過。

年初十,早餐在菜市場附近用。然后爸爸買猪肉還有到中藥行買麥冬千層纸(老闆這麼說的)。爸爸喉痛乾咳两個星期了。爸爸又不試食療。

年十一, 爸爸去新家等家具店運送新家具到新家。

新家装修工程7788, 還有3322卡着😓(工程管工女兒新年前入院) 可是我們新家怎么辦?

年十二, 醫院復診。Colon Biopsy 報告:正常。 呼~ 没事😥

可是, chronic constipation 問題還在啊😧


Friday 16 February 2018

今年偶們要過偶們要過的年

年初一

一早,如常。備餐,煮食,搅拌蔬果汁。媽媽跟你在家如常吃早餐。然后,稍微做收拾。媽媽睡回籠覺。吃飽睡好。充电好。精神好。心情好。今年的年初一媽媽跟自己没有過不去。

新年快樂!
你要努力健康起来噢!
你也要好起来噢!
日子再累,媽媽也會為你撑下去!
偶們一起加油!💪😊

#如常的幸福

Thursday 15 February 2018

出来透氣

還没想到怎么了断,暂時逃離。
透透氣,不然活不下去。
不尊重女性, 反感至极。
不想再照顾人。累!
可以任性一下下!

#不喜歡吵架
#选擇走開

Tuesday 13 February 2018

回家. 過年

一個星期前, 媽媽就跟你說我們要回PG 家過年。你很開心。每天一早睡醒都會拿着我們家公寓的相片指給媽媽看。

媽媽教你說,"恭喜發財" "謝謝"。

昨天4點多凌晨你就醒。我們早點開車,早點到外公外婆家一起到餐馆用午餐。算是外家的團圓飯吧😊
2018.02.11 06:22:22

                          2018.02.11 07:12:42


今天, 媽媽的時間。每年的朋友聚會。昨天聊至今天,心情是歡愉得很。😍


Thursday 8 February 2018

頑固便便😖

醫生讓媽媽爸爸每天給你用home enema。說訓練你每天排清腸子的便便。教授級的醫生說的。媽媽爸爸就每天給你用。(可是長期用會有副作用嗎?會變成依赖home enema 排便嗎?)醫生說放心没事。 但是, 媽媽會擔心。

上星期1月30日。看到类似血块。😓

然后過去的周日,給你用home enema後你也不能排便😵隔天不敢再用, 讓你自己排便, 不行。然后有血迹。停用幾天, 你都排不到便。擦屁屁有點出血。

爸爸打電話去醫院,聯絡不到醫生。挂急診嗎?

冷静...

没有發烧。你也没有异状。會是插傷?或是硬便挤壓出血。昨晚,壮膽再給你用home enema. 周日晚至昨晚,你終於排便了。硬便!

3顆vit c (3g).  Epsom salt bath.  蔬果汁。湯湯水水。

硬便的固执還是怎么回事?

Biopsy 檢驗報告要等一個月。這期間要過農歷年要搬家。還要辦法解决你的便便問題。

媽媽一夜白髮長好多。😟😦😭

Thursday 25 January 2018

漫長地等待

目送你進手术室到現在一個鐘了。

媽媽在外盼,有點焦急。

Wednesday 24 January 2018

住院两天一夜嗎?

前天醫院通知爸爸, 今天可以的話安排你入院清腸明天colon biopsy.  爸爸向公司請假, 媽媽收拾好醫院包。今早入院。明天colon biopsy順利完成就可以当天辦出院了。🙏




Thursday 11 January 2018

生病配套

病就病全套嗎?

昨天一早鼻塞,流鼻涕,跟着發烧。今天咳嗽, 聲音都沙哑了。

又是醫院带回来的病菌。上次也是。

原本還打算這幾天自费带你去私人醫院做stool analysis.😑

周一大學附属醫院複診, 出院三星期後的複診。便便問題没有解决。醫生說下個月入院, biopsy. 爸爸媽媽問醫生可不可以做stool analysis. 醫生説不是diarrhea, 不會是病菌造成硬便。😕😞😦

之前爸爸emailed Dr Erwin.  詢問意間。Dr E説check for clostridia. (Stool analysis)

難道要買機票飛出國看便秘?😓




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普通發燒傷風感冒,難不倒媽媽。

這幾年不用藥堅持讓你自愈。媽媽衹是觀察,遞水煮湯攪拌蔬果汁... 食療的食材都是蒜頭,黃薑,海鹽,洋葱,老姜,...

倒是便秘,真的是沒辦法。

用藥了!

目前vitamin C已經用2g了。食療幾乎失敗。控制carbohydrate intake,正在進行中。SCD如今不容易進行。你會喊餓,討吃的,吵吃的,偷吃!😓