騎腳踏車

在家騎腳踏車

2013/04/25 14:48

這腳踏車買了一年多了.你都不愛去碰它.每回爸爸媽媽把你抱上車,你都會急急下車.只好把它放一旁,堆灰塵.不時媽媽就給它,擦一擦.

直到有一天... (應該是上兩個月開始),你自己上車踩.媽媽就開始,親身下手教你,就是那種抓著你腳,教你怎麼踩著踏板讓腳踏車可以被騎走.後來的後來....你倒是學會了踩踏板,不過反方向踩,所以腳踏車沒走動.媽媽爸爸繼續教你往前踩.

啊哈~昨晚你踩動啦!!!

題外話:早幾年前,媽媽有學著把影音給貼上部落格,都沒成功.爸爸有教媽媽,媽媽沒用心吧!後來的後來,...媽媽今天"研究"一下下,啊哈~就像你騎腳踏車一樣,踩著踩著,媽媽也成功貼上了第1個影音在部落格.

抓癢機器

Scratching machine

2013/04/20 08:50

這個時候你還睡得很熟、很甜.雖然感冒-ing,不過疹子發癢,讓你不舒服更睡不著,所以只好給你適當的保暖,開著冷氣吹了一整晚.昨晚你很開心的搬來你的玩偶大狗狗一起入睡.

昨晚媽媽有起身看看你會不會冷著.沒有聽到你的咳嗽聲,也沒有打噴嚏聲,昨晚你也沒有起身.
難道咳嗽感冒只要吹一吹冷氣就好?昨天媽媽也沒有給你溫水蒜頭水侍候.怪哉!
假設性:這次的感冒,是yeast die-off reaction, flu like symptom,那麼rashes 也是?
說到rashes,真的傷透腦筋!!!
手上的那一坨疹子.

背部的疹子.好癢!

昨天讓有皮膚專業文憑的小兒科醫生看過.醫生也只是說,天氣熱,熱疹,也有可能過敏.那麼手上那坨已經長了將近1個月的疹子呢?醫生嘛,就是給你模糊答案,然後開幾個藥方:兩罐感冒/過敏的藥水,還有藥膏.爸爸跟媽媽要求做個血檢,Dr.E說的IgA test.去醫院前媽媽有稍微瞄了關於這個test.醫生反問爸爸媽媽為甚麼要做.爸爸解釋了Dr.E的說法,幾乎醫生還是懷疑.媽媽就說,我們投訴 rashes的問題已經好久,還有renal function flag就是不知道到底問題在那?根源?那麼是不是可以做些test,想知道.

好,就做!這樣而已.

不知道媽媽就是有點氣憤,這就是醫生的專業？態度？醫德呢？隨隨便便看看,然後就開藥打發病人.這些治標不治本的做法,就是醫生應該做的嗎?那麼媽媽也可以當醫生囉.

好,不說這個.
這次你的疹子有發癢的問題.很難受吧!昨晚,你就嚷著媽媽幫你抓癢.媽媽輕輕給你撫背,吃著晚餐也要媽媽給你抓癢.媽媽給你塗了阿嬤的手工做的水米粉,有涼卻一下下,過後你還是追著媽媽跑，要媽媽給你抓癢.

媽媽無奈邊給撫背邊跟你說,"mama is not your scratching machine, ok"
爸爸一旁,笑開了.
有好笑嗎?😏

諮詢HBOT

HBOT

2013/04/19 21:37

原本預約明天要見相關的醫生,商討和了解HBOT,希望在biomed treatment這條路上可以走出新的路線.

今早爸爸拿了半天假,想說既然你感冒、咳嗽加上那個嚴重的疹子問題,決定帶你去醫院掛診.有時間,把預約明天見Dr.Ng換成今天.媽媽稍微有看過 HBOT這個治療的大概解說,都是一些表面的介紹.當然文獻對HBOT這個治療都有不錯的成效的發表.媽媽也有留意HBOT的反效果.只是適不適合這個問 題,還是要解答.

好,今天真的至少遇到了有良知的醫生.今天媽媽爸爸也長知識了.今天媽媽爸爸也算是"繳學費"(consultancy fee) 上了一堂課.比起昨天媽媽跟Irene阿姨提起,之前花了$$見了"資深"的語言治療師卻得到一個不屑的答覆,"這堂課"更有意義吧!至少這個Dr.Ng 是認真的解說.
DR.Ng,有問我們說對HBOT得了解有多少,我們坦白的說,真的很表面那種.所以醫生耐心給我們解說.

關於HBOT原本是治療潛水造成的減壓症,目前主要醫療有難以癒合的傷口(如糖尿病)、放射性造成的細胞壞死、厭氧生物感染、毒氣中毒、...至於 可以幫助ASD kids所做的治療,還沒有evidence-based的成效.所以醫生很保留性的說這段話.加上市場真的有太多的利益論,醫學界的沒有公開承認.那麼 這種對ASD kids的治療,就只能在灰色地帶.

HBOT, hyperbaric oxygen therapy (source from:wikipedia)
談話中有提到的chamber.大約了解後,媽媽找到這個文字解說.維基百科也有詳細的解說.傳統高壓氧治艙是硬殼的,在治療的過程中，病患多半吸 入純氧但會有週期性的中斷以避免氧氣毒性的發生.可攜帶型的壓力艙（Portable Hyperbaric Chamber），可供病患於家中自用。但它可提供的壓力較低。目前在美國市面上可提供的家用壓力艙最多可提供4.1千巴壓力(約1.3ata)，相當於 水深11英呎的壓力。這些壓力艙另由空氣壓縮機提供壓縮空氣，因此只可提高0.3倍的氧氣及氮氣分壓，絕對不能稱得上為"高壓氣艙"。當然這兩者的功能不 能相並論.這也是醫生特別提出讓我們知道的事實.

其中,Dr.Ng 的"老實說"的確讓人有點洩氣,但是這是事實.貼了一個相關舊聞.
Unregulated hyperbaric oxygen therapy clinics a hazard, experts say, by CMAJ
Can hyperbaric oxygen therapy help autistic kids?

媽媽見醫生的那一天,沒有做足功課,自然沒什麼可言.
不過媽媽看了幾篇文獻,做了個假設性.如果HBOT可以對你,GI tract的壞菌有一定得控制,尤其是厭氧生物(一直破壞你的免疫系統的壞菌)達到殺菌的功能,那麼算不算治標的一種呢?
另一個假設性關hypoperfusion. 假設性你也有這個問題.  根據媽媽看的書上的解說, 「Repetitive, self-stimulatory, and unusual behaivours including resistance to changes in routine and environment have been correlated with decreased blood flow to thalamus. "Obsessive desire for sameness" and impairment in communication and social interaction" have been correlated with decreased blood flow to the temporal lobes. Decreased languange development and auditory processing have been associated with decreased blood flow to Wernicke's and Broadmann's areas...」(Details please refer to  )還有其他有關celebral hypoperfusion.媽媽摘了這小部分有關你的symptoms and behaviours問題.至於為甚麼有celebral hypoperfusion這個問題,作者沒有確實的解說,只是說有可能是inflammation in brain.再來Infammation 這個問題,其實1年多之前做過CSA,你就有腸發炎的問題(壞菌的毒素影響).體內超標的重金屬問題,媽媽是否也可以假設除了你的腸子,其他神經、大 腦、...都有發炎的問題.那麼HBOT是不是可以幫助解決這些問題?
(補充:根據Dr.E的推理,重金屬毒害使你的神經受損,需要MB12幫助修復)
當然還有免疫系統的問題....

啊~今天已經是第3天了,幾頁關於高壓純氧氣治療的文獻,媽媽還在消化中...!

第4天,媽媽挖了兩個洞.
TACA: Hyperbaric Oxygen Treatment for Autism Spectrum Disorders
認識高壓氧治療, by24Drs.com

又感冒

感冒?!!!

2013/04/18 22:31

今早你睡醒,然後聽到你幾聲咳.
之後打幾個噴嚏,然後就開始流鼻水.感冒了嗎?
最近,用藥殺菌-ing.在這個非常時期,你感冒?是病毒嗎?還是flu-like symptom??
還有最近便便還是臭臭,爛爛的.還有很多屁屁.
昨天有看到你額頭有些疹子,今天整個背部都佈滿疹子.手上的那坨疹子都還沒有退去,怎麼又來新的??
然後今天在加好幾個噴嚏,還有一些鼻水.
目前,你的精神狀況都還好.能吃能睡能玩.只是脾氣有點拗,然後有點過度興奮(high),...還有什麼.
怎麼今年你給媽媽這麼多挑戰啊?
好,媽媽就給你戰下去~
在給人家說,"Law of attraction"--positive thinking.
媽媽也要有說服力.
Go fighting!!!


2013.04.19, 7.55 a.m.
意料之中,大概凌晨開始(媽媽沒有起身看時鐘)你就開始咳、咳、咳...不過你還能熟睡.媽媽就沒有把你弄醒.剛剛你睡醒,咳嗽次數有增加.喔...Barking cough.傷腦筋!看來待會要蒜頭水侍候了.
爸爸打算帶你去醫院,做個血檢.
今天又會是個忙碌的一天.

Troubleshooting (跟進)

2013/04/15 22:02

繼上回Troubleshooting.

手上的疹子,還是那一坨.

行為問題,有比較好點.自轉的次數有減少.摩擦"小dd"的次數也有減少,睡眠的時間有稍微拉長,暫時晚上沒有起來鬧、凌晨起身擾人清夢.

自上周四,媽媽把你食用的雞,下重本換了有機農場的雞.味道真的沒那麼香甜(猜想也許grass fed的雞就是這樣的味道),雞肉沒那麼嫩、骨頭很硬(媽媽可是費了九牛二虎之力把整只雞"分屍"),還有沒有甚麼肥油.媽媽還真的擔心你不愛吃.還好, 是肉你就吃了.不過你的肚子好像添不飽.
然後,豬肉問題.爸爸媽媽正在想著辦法.現在還是用著普通豬肉.

謝謝Nat讓媽媽加入他們的biomed chatroom.
看到分享關於magnesium.
"Signs of low magnesium: restless, can't keep still, body rocking, grinding teeth, hiccups, noise sensitive, poor attention span, poor concentration, irritable, aggressive, ready to explode, easily stressed, growing pains,.."

啊~媽媽忽略了這一塊.前幾天,媽媽又開始抱書解惑.皆因最近又開始排重金屬.排重金屬的期間,你的MG用量還是因為腎臟問題調整後的半份.加上 B6 complex沒有減半(過動及睡眠問題,媽媽讓你吞整顆.-原本醫生也是開這個份量)恍然大悟!媽媽怎麼可以那麼粗心!!上周六調低B6 complex份量.MG還是不敢亂加,不過epsom salt bath每天有一回.上星期只用2-3次,這星期加數.上周六,去playgroup,至少對你沒有太大的問題.noise sensitive的問題有比較好轉.

Omega 3的問題.Visual stimulation--looking out of corner of the eye. 看著自己的手自轉.會是因為omega-3的副作用嗎?!加上氣候影響?還是low level of L-carnitine?好,剛剛用完NN cod liver oil,轉回用EPA Ultimate.先把份量減半,觀察~

摩擦"小dd",媽媽假設性認為是癢的問題.也許是yeast/bacteria infection 的問題,這兩個星期都在用antifungal殺菌,媽媽突發奇想,用藥的同時一起服用幫助殺菌的suppplements.然後把其他 supplements押後服用.至於probiotics,還是早上起床就用,晚上睡覺前用SBO & Virastop (清一清體內垃圾).屁屁有點多,會是Virastop的side effect嗎?

假設性荷爾蒙不平衡的問題,這個除了轉換飲食用的肉類,會注意食用的十字科菜,還有iodine, l-tyrosine.

其他的問題:突然又玩起轉車輪,自傳,有點自high(干預後有暫停行為).這些問題就暫時歸納排重金屬的問題,神經受毒素影響(假設性排除的重金屬在血液漂浮).正在努力尋找排體內毒素的方案中.增加排汗量?

這星期的功課暫時是這些,加HBOT.星期六會跟醫生會面談HBOT.喔!按摩的事~(Nat提起椰油按摩,啊~媽媽的症狀之一,忘東漏西的.)
AIT的事暫時擱著.

2013.04.16, 2.21pm
目前(就這兩天)活動量還算正常,有稍微過動了點,不過是可以接受的範圍.
今天的專注力有比較好,至少大約45分鐘的table tasks可以坐著完成.
脾氣方面有點暴躁(假設性歸屬排毒過程的後遺症),不過也是在可以接受的範圍.
其他,如反應、合作程度、對事物感興趣的程度,都是滿好的.
日間,流汗有點過多(excessive sweating),疹子有增無減.

2013.04.25, 11.33 a.m.
上個周六(2013.04.20)用完最後一次的fluconazole.之後還是繼續用supplements殺菌.媽媽都把補充營養的 supplements押後一小時才給你用.Culturelle在這個星期日就會用完.決定換上Custom probiotics.

目前,背部的疹子大致上都消退了.而手上的那一坨,沒有惡化,有擴散,就是沒辦法阻止你抓癢.
這個星期的活動量有正常,沒有過動.自轉的次數大大減少,不過還是有斜視.(looking out of corner of his eye),次數有減少.停止摩擦小"dd",終於...是不是真的是yeast problem?!?

這兩天開始看到你慢慢走回軌道,雖然跟同齡還有一大段距離,不過至少沒有往後跑.
加油!

趣事錄

[輕鬆一下]趣事錄

2013/04/14 16:03

沒有標錯題.不是甚麼啟示錄,而真的是趣事錄.
●生活有時真的要放輕鬆.我們每天盼望要晴空●

『媽媽的童工』
為了讓你學著聽懂簡單指示,順便培養好習慣.媽媽把家裡常事都納入讓你學習的範圍.當然媽媽看到你一天一天的進步,學著一點一點的生活技能.開心
最近媽媽常讓你做的事.反正你閒著也是閒著.
媽媽晾好衣服,會讓你幫媽媽收拾洗衣桶.
媽媽收晾乾衣服,會讓你幫媽媽把乾衣服搬到房間.

  

初期讓他搬衣物,...

後來....

有時媽媽忙整理信件、帳單、桌上的紙紙單單、...媽媽會讓你幫媽媽幫媽媽把不要的紙丟paper bin, 不要的垃圾丟rubbish bin.你弄好,媽媽說"Good boy, Thank you!ES"
有天,媽媽沾沾自喜地跟爸爸炫耀說,媽媽也有小幫手耶.
爸爸看在眼裡不屑地說,"Cheap Labour!"
媽媽說,甚麼Cheap?Expensive 的很..ok.貴公子也!

『臭小子』
有時媽媽忙,你便便好了,會含糊喊要"paper".
爸爸在家的話,媽媽都會讓爸爸代勞,幫你洗屁屁、洗澡.
聽到你跟爸爸在浴室裡"交戰聲".
媽媽在外聽到爸爸喃喃說,"臭小子!"
媽媽就冷冷應道,"臭小子,嘛是你兒子."

『悲情王子』
你最受不了拒絕.
當你要求某些事物 ,不合理所以被拒絕,或是你吃完了你最喜歡的水果/水果,你還要媽媽說改天再吃,還是,你吵著要外出,媽媽跟你說遲點/改天,...
而你就會哭啦!邊跑邊嚷著...有時還淚奔.
爸爸媽媽已經習以為常了.
媽媽給你取「悲情王子」.
當你又有類似狀況,媽媽就跟爸爸說,"悲情王子上演悲劇啦!" "要不要給他安慰一下"
爸爸就說,"演完沒事啦!" "有機會可以得最佳男主角了."
補充:喔...就上兩個月,媽媽進了洗手間,你就哭得淒涼以為媽媽不要你;然後媽媽出來, 你又很快笑開了.善變!爸爸說可以去拍戲了.

『天知道』
有時你跟媽媽要求些甚麼東西,跟媽媽說了一大堆媽媽聽不懂的.
[沒有語言,溝通真的事很大的問題.]
Picture cards/word stripes應該沒有你要的東西.
然後,媽媽就讓你,"Point!"
結果,5根手指頭,亂指.指向上空???
爸爸冒出一句話,"only God knows..."

Waldorf Playgroup

2013/04/13 16:39

去年老師跟媽媽提起,可以到帶你去每周六的Waldorf playgroup.不過媽媽跟爸爸一直拖至今,就上個月才帶你到這間waldorf preschool參觀.有草地、沙地的院子,你喜歡玩沙,所以很開心.爸爸媽媽也喜歡這樣的環境.

大約了解Playgroup的流程,有artistic activity,creative free play, singing and movements, picnic snak time, outside play, and storytime.感覺很不錯.好,爸爸媽媽就決定在下一個周六讓你試試參與這個playgroup.結果,你感冒咳嗽,然後4月的第1個周六我們又要 飛去SG.

終於,今早我們去到了.第1次參與playgroup.媽媽的心情比較緊繃.

Playgroup早上9am-11am.媽媽算了算大概10公里的車程加塞車的時間,媽媽還要準備你的早餐、外帶午餐點心的時間,算好今早應該要 5點半起床弄.一切安排是順利,除了7點你醒來,賴床,然後匆匆給你洗澡吃早餐,出門.爸爸的認旗論找目的地讓媽媽也忘了帶路駕車走過頭,回轉.到達時, 剛剛好9點,辦好手續等著上課.

題外話:爸爸的認旗論--最近國家選舉前活動正進行,可以看到路邊插有政黨的旗子,爸爸說可以認這旗子然後轉彎,媽媽說大選過了,旗子拔掉怎麼辦?爸爸說自己再插.

第1次 參與playgroup,媽媽有很多的擔心.最近你在殺菌,加上你今早早醒,心情精神不是很好.專注力、固執行為、過動什麼的,...那種愛到院子玩沙的 固執行為,媽媽頭痛!追著你把你拉回來,跟你講了"later",你還是往外跑.不過還好,過後,你還是乖乖坐著等上課.

水彩畫的過程,你畫的很開心,有"水"玩.老師給你paint brush,媽媽拿給你說,"brush"你要拿進嘴巴刷牙?!媽媽說是"paint brush".你以為是"pain brush "嗎?你給brush吹吹.(每次你跌傷、弄傷,媽媽說pain,然後給你呼呼.-吹氣)用毛刷塗滿白紙,你幾乎比較喜歡紅的.水彩顏料用完,你拿過界.

之後creative play,玩玩具時間,你不太有興趣.積極幫忙收玩具.後半段時間,你就賴倒在地上.累嗎?!然後singing and movements time,你還可以跟著節拍,拍拍腿.只是大家歡樂唱歌,你還是對聲音有不舒服,沒有特別抗拒,還好!這個環節,倒是跟1年多前媽媽帶你去kindermusik一樣,只是你接受程度好很多了.

Snack time,永遠都是你的favourite time.今天媽媽給你外帶水果,honeydew.你乖乖喝水,等老師唱歌blessing,然後開動啦.吃過點心,也是你最喜歡的時 刻,outside play.你直接光腳跑到沙地,走著.後來老師分配舀子、鐵碗,讓你們自由發揮玩.你愛玩沙,也愛弄倒堆高的沙.還弄其他爸爸媽媽堆起來的模型沙.媽媽看看其他小朋友,原來媽媽多慮了,其他小朋友也會弄垮堆沙.

當然歡樂時光結束,媽媽又要傷腦筋把你帶離沙地.還好你沒有怎麼吵.最後storytime,給你換了乾淨衣服,我們一起聽故事.你乖乖坐著,聽完故事,說再見,給老師擁抱.終於結束今天的playgroup time.

"See you next week"

在外面用過午餐,你在回家的路上睡著了.累了吧!

媽媽也好累!抱你上樓,你繼續睡午覺,媽媽稍微收拾,也睡個半小時充電,然後起來洗澡,做些家務事.你睡醒後,討吃!給你吃的打發你.想太多的媽媽網上寫寫記事錄.比較之前的你,媽媽看到你的小進步.會心一笑.

坐著,媽媽也感到,腰酸背痛!
媽媽不認老也不行.