今天的突發狀況

今早你如常周六周日都很早醒。然後叫媽媽醒。還沒六點啊！天還黑。

媽媽想賴床都不行，你躺在一旁咿咿呀呀。媽媽起身給你弄早餐，蒸你最愛的香蕉南瓜糕。還有準備你的cashew nut +walnut banana milk.早餐吃過了，媽午餐晚餐也弄好了。媽媽跟你說，舅舅載你外公外婆還有你的小表弟表妹來接我們一起用午餐。你超開心的！

我們去了大商場用餐，然後媽媽跟外婆選購鞋子的時候，你跟媽媽說要便便。媽媽帶著你冲著去厠所解決。嗯~便便不怎麽好。媽媽還想著怎麽回事？然後媽媽一直問你還好嗎。你，沒有發燒，只是體溫有點低。鬧肚子了嗎？媽媽急急買了鞋子（媽媽穿著的鞋子快KO了），還有下去樓下超市買了鷄肉羊肉乾糧。然後我們就回家了。

回家，你還跟媽媽要avocado,吃完就進房。媽媽忙收拾。外公在房裏看著你跟表弟表妹在房裏，突然喊著媽媽說你吐了。OMG！床上都是你的“作品”。還好外婆幫媽媽收拾厨房的肉類。媽媽就開始沒有停歇的收拾殘局。你吐了三次，後來媽媽帶你去厠所你又吐些黏液(phlegm?mucus?)過後又瀉了一次。堆了一大堆床單被單換出來的衣物。一邊清洗一邊照看你。

待你好些睡着了，媽媽開始清洗工作。直到身體發出抗議（頓痛來了）好，休息一下下再繼續。

鬧了兩個鐘頭多，媽媽讓外公外婆他們回家先。媽媽會看著辦。你睡着了。媽媽急急吃你的晚餐，留下熱湯。倒了嘔吐物，收拾。媽媽跟外婆講完電話，你就醒了。媽媽給你休息一下給你幾口熱湯喝。你吵要喝奶啦，要吃晚餐。媽媽說不行哦。然後你就世界末日般，哭啦！

還是不行。只能分餐喝點熱湯。媽媽真的擔心你肚子再閙不舒服。今晚沒有固體食物，只有熱湯溫水。然後作爲補償，你要媽媽給你開冷氣，還有只可以開小燈。好，依你。只要你沒事就好。

媽媽會注意你的體溫。希望你會好好的。


#累！
#停歇下來知道痛了
#明天會好的！！

放長假，悠閑過

時間過得真快，已經在這裏過了兩個星期多。不用趕著去醫院復診，不用上治療課，...我們的生活步伐慢了很多。雖然北部的天氣比中部熱，但是我們都適應了。我們都是在這長大的嘛。

上個星期四，媽媽的朋友約了在家附近的cafe一起用早餐。你乖乖地跟媽媽走路去（晨走）。回家前一直跟媽媽說，“Tesco” （去的路上路過了，就在cafe隔條小路）好啦，聚完餐，我們就走去特易購買些水果乾糧還有媽媽也給你加買套睡衣（匆忙回來，行李都裝滿你的藥沒帶幾件衣服）。

今天星期四了。想説在附近豬肉攤買點豬肉（用完了）。媽媽一早給你弄蒸糕，吃了早餐八點前出門。走在豬肉攤對面路上媽媽望過去檔口。欸~是沒開檔嗎？還是還沒開檔？啊~算了，反正都走出來了，那麽我們走到交通燈前，等行人燈轉綠。媽媽一直跟你說，看到行人燈轉綠我們過馬路哦！（媽媽一直左右看看）然後，前面一起等行人燈的阿姨說，Jom！哈哈... 媽媽牽著你急急跟在後頭走進特易購。阿姨健步如飛啊！😂

今天也在特易購買了吃的，買不到豬肉買牛肉吧！買了有機蘋果，奇異果，還有你愛吃的日本番薯，葱頭，麵包餅乾，...買了好些東西。呵呵~還要提著走回家耶😅😅走回家的路上，媽媽望向對面路的豬肉攤子。欸！開檔了耶！算了。不想再走回去了。

*媽媽走跟不走，腰酸痛沒有消失

*媽媽還是繼續勞動吧，感覺不怎麽動會更衰退

*皮膚癢，天氣熱，乾燥嗎？

最近你對身邊的人反應比較有關心。繼上周四跟阿姨們一起用早餐，你可以乖乖待在一起沒鬧。上個周五你阿公阿嫲來我們家過夜，你很開心。你跟媽媽討吃的媽媽不理睬，你轉向阿公阿嫲下手，還給錢阿公“跟他買東西”。舅舅來載我們出外用晚餐，媽媽跟你說上車要叫人哦。你還迫不及待在門口等出門。上車有叫舅舅。昨天媽媽的朋友PH帶YC來我們家，你跟YC玩得很開心。隨後我們跟著Auntie PH的車,還有你的朋友YC，Auntie Shirley一起去IKEA。YC一度走失，後來媽媽有幫忙照看YC。媽媽很驚喜你會牽著YC的手一起走。

*寶貝你長大了！😘

窩在北部的家

上上個周六爸爸接到兩個星期后往德國公幹消息。然後爸爸媽媽就用了一個星期時間把醫院預約，治療預約都推到了五月，爸爸還往醫院跑一趟跟小兒外科醫生拿了一個月的藥。媽媽也提早到醫院復診。

爸爸不在家這段期間，你跟媽媽回北部的家，至少有照應。

然後訂了列車票，上個周六我們第1次搭電動列車北上，回家。呵呵~媽媽還蠻緊張的，擔心4個鐘頭你會不會吵要下車。幾天前媽媽有告訴你要北上，回家。前一晚你開心到遲遲不上床睡覺，隔天一早媽媽睡不着起身準備給你在車上用的餐點，你也隨後起身。前後都睡不到幾個鐘頭（有5個鐘嗎？）。

4個鐘頭的車程，你吃過午餐，然後睡半小時，玩了一拼圖看看風景，快到站你又睡着😅。這次北上回家，爸爸隨我們一起回家幫忙提行李（半箱行李裝你的藥）。沒有選擇搭飛機，因爲那天看你送外公外婆搭電動列車這麽羡慕。那我們就嘗試一次搭搭看。媽媽20多年前搭過火車，那時候，中部北上要花一夜的時間啊。這次是電動列車初體驗，蠻舒服的，像MRT不會太吵（你能接受的程度）。不過冷氣有點太冷。

在外公外婆家附近列車站下車。Grab car去外婆家待一會，然後借了你舅舅車回島上的家。還好婆婆有來我們家裏幫忙打掃過，所以這次不需要太用力清洗打掃。嗯~home sweet home.你很開心呢。😍
*外公外婆給我們買了一周的豬肉，一些魚肉鮮蝦，還有自家種的菜。
*隔天爸爸駕著舅舅的車我們去看看你的曾祖母婆婆
*午後就去幾間大賣場有機店買一個星期菜水果乾糧什麽的

周一，爸爸一早搭飛機南下。如常做工。媽媽開啓自己看著辦mode，開始清洗整理工作。有點吃力，應該是揹有點重的背包走很多的路。

*唉，這副修過的身子不管用了嗎？
*腰酸背痛適應-ing

周二周三周四媽媽都盡量“大量”休息。呵呵~

周五，原本約了外公外婆一起出外用餐。最後，因爲這事那事，最後媽媽Grab car跟你去了電訊侷領了SIM卡，然後午餐我們在附近商場food court用。因爲提不了很多很重的東西，所以買一些吃的（提重還是要看著辦）然後grab car回家。隨後外公外婆來我們家坐坐。舅舅放工后載他們回家。

*逛超市時，你要把你的背包塞給媽媽。媽媽說，不行。如果你要媽媽揹你的背包，媽媽拿不到要買的東西水果，只能放回去了。爲了吃的，你自己揹背包🤣

今天周六了。時間過得真快。今天我們不出去了。媽媽的左腰痛還在。

上網訂了了菜水果一些乾糧。外婆今早打電話給媽媽說幫媽媽買些豬肉來。這兩天我們就窩在家裏休息。這裏天氣很熱，但是心暖暖的。嗯~家的感覺。放心，心安。

#這幾天給爸爸video call
#媽媽問你想不想爸爸，你點頭
#媽媽問你回南部的家，你搖頭講No No😂

窩在家的週六

今天爸爸工作.你跟媽媽就在家如常過.

如常過,對媽媽來說是幸福的事.

早上忙家事,午後我們一起睡午覺.多麼平靜的午後.
(補眠:補一下元氣,那個可惡的sinus發作已經做出警告)

想這麼多幹什麼?反正也改變不了什麼.多了煩惱白了頭髮,然後一直想不開一直陷入泥沼.搞到失眠還想不通,最後浪費時間也浪費精神.還押上了健康.多麼不值得.還好過去經驗經歷,媽媽很快讓自己捨棄這不必要的煩惱.

農曆年過後,媽媽有個思考轉折,另類想法.嗯!這一路來不是醬見步走步見招拆招嗎?!反正外力的幫助可有可無,自己加把勁吧!我們也可以好好過,慢慢地進步.今年你我怎麼過,媽媽有了概念.然後怎麼尋進步怎麼走下去,我們慢慢摸.我們有我們的步伐步調.


*以前你學會認字才認圖
*現在你學會打字才學寫字
*媽媽還在學著解讀-ing 你

年十五

今天元宵節。

早上媽媽起身看見黑暗中窗外挂在天空的圓月。橙黃色滿好看的。想説煮好你的湯回頭要給明月拍張照片，層層的雲霧把十五的月亮給藏起來了。

時間過的真快，農曆年過了兩個星期了。一個星期前，媽媽還在跟自己的各種情緒苦苦拼搏。EP給媽媽提點後，媽媽頓時從慌亂思緒中醒來。嗯~過去了就沒什麽了。氣憤悲痛就化爲力量忙家務活吧!😤

身心累了就不想了。休息！

年初十，你外婆外公隨你舅舅的車南下來我們家。午餐前媽媽跟你説今天午餐舅舅會載我們外出用餐，出門10分鐘前你就迫不及待提了媽媽的包包催媽媽出門。好啦，我們下樓等。呵呵~外公外婆來我們家住幾天，你很開心！

年十一，周五爸爸在家工作。年初二我們沒有回家鄉過農曆年。你舅舅約吃午餐，今年媽媽娘家的團圓餐就在西餐館用。短時間的相聚，見個面哈拉吃午餐。醬子。其實不用豪華的一餐，大家聚聚就行。之後舅舅再南下南部拜年去。爸爸回家繼續做工。我們待在家過。

周四周五爸爸要做工。這兩天媽媽下厨煮簡單的晚餐，我們跟外公外婆一起用。（反正有沒有外出用餐，媽媽都要給你準備三餐。外出用餐就帶上你的餐點去餐館用。）

年十二。周六了。外公外婆來我們家兩天都在休息（長途南下年邁的他們滿吃力的）。今天爸爸不用上班。我們兜風去。午餐就在大商場的餐館用，順便帶外公外婆走走大城市的大商場室内公園。也去商場裏的超市補貨買些生菜🐔🐟。晚餐外婆說在家吃就好。外食幾天，重口味的食物，外婆外公說吃了口渴。（也是，媽媽也是受不了。）中午兩點，你有一小時group therapy，外公外婆說一起等你回家。所以送你去中心後，外公外婆隨爸爸媽媽去平時去的快餐店喝喝咖啡巧克力吃雪糕邊等你下課。

周六晚上的晚餐，我們吃steamboat.你除外，因爲加了海鮮，所以你吃你的晚餐。

年十三。一早媽媽就起身蒸糕給你帶出去用。爸爸先去早市買肉。之後我們去餐館吃早點，然後就送外公外婆去舊火車站（舅舅說舊車站不複雜所以預訂車票在舊車站上車）。媽媽有20多年沒搭火車了。平時也沒什麽機會來城中的車站（上一次外公外婆來城搭電動列車下中環車站，新總站）。這次送外公外婆來車站搭電動列車回家，才有機會走進平時路過看到外觀古老建築裏頭卻簡單冷清得很的車站。

我們在等候區等待，大概20分鐘列車來前外公外婆就跟我們說再見走進車站内部候車。你還依依不捨不走，在外頭從檢票隔離區邊一直望著候車的外公外婆。媽媽跟外婆通電話說再見，你揮手說再見。外婆讓爸爸媽媽帶你回家先。最後，爸爸拖著你離開。

回到家爸爸媽媽忙收拾家。午後你的叔叔嬸嬸帶你的小堂妹來我們家裏做客。呵呵~這幾天倒像過農曆年初一初二有親人來我們家做客拜年。你跟小堂妹玩得開心。雖然妹妹哭時你逃得遠遠的，但你也有悄悄靠近妹妹偷親妹妹，摸摸拉拉妹妹的手。媽媽爸爸一直提醒你要輕輕地。

年十四。爸爸媽媽如常一早6點起身。媽媽好不容易起身。煮好你的湯，爸爸幫忙煲水，提鍋。爸爸上班去。媽媽就開始洗窗簾（農曆年前沒洗完的）整理家什麽的。你吃過早餐，媽媽給你玩拼圖。媽媽小睡一下。頭痛不行（Sinus attack)。媽媽睡醒繼續洗衣物。然後弄午餐。媽媽感覺超累，午餐隨便吃一吃。晾好衣物，給你另一新買拼圖，媽媽倒頭又睡。好幾天沒睡好，外食好幾餐（鹹！），然後忘了喝多點水，常忍尿，加上拖拉你這隻大🐄。左下腰隱隱作痛。睡醒感覺更無力，鼻子塞，頭痛。吼~又是先甜后苦！（活該！）

年十五。如常過嗎？嗯~堆積的家務事要做。

今天媽媽比較有精神了。不過鼻塞頭痛沒有消失。腰痛比較好，但還是會隱隱酸痛。看來這幾天媽媽太勉强了。那麽接下來這兩天應該是媽媽的半做半休日。這兩天就放🐄吧。

#兩個星期後媽媽體重沒加沒減

#你的體重有加一點點

#今天目標忙完家務事要睡好午覺

#接下來日子媽媽要養好身子繼續fighting

#待會給你挑戰500片拼圖

#之後的日子媽媽要跟你繼續努力

#元宵節要快樂啊

#往後日子要健康啊

“消化不良”

小兒神經科給我們看診的時間是9-11am.平時我們很早到醫院登記，最後也是很遲才輪到我們看診。選擇了大概9點多出門去大學附屬醫院。避開了上班時間路上大塞車。昨天初八晚上還有天公祭拜的人們，今天應該都請假。路上比平常少車。我們一路順暢到達醫院卻在停車場前卡住，提卡機故障，還好過後有人來修。然後登記沒意外等很久。沒很多人，不過等很久，好像是醬。

沒有意外，第1次在這家醫院小兒神經科看診，見醫生教授前要跟醫生RE病史。媽媽都有預先準備好厚厚的一個文件夾有你的病史記錄各種驗血掃描報告等。然後一連串的問答花了一個鐘頭多。醫生過後被催著去跟教授RE你的病例病史什麽的。然後醫生教授過來見我們。嗶哩吧啦說了一大堆。

...接著媽媽“消化不良”。大腦“消化不良”。幾乎走出診所就想吐的感覺。現在還頭痛著--原來昨天早上的偏頭痛是“預告”。

你low muscle tone的事跟媽媽的姐姐LSDs沒關聯。這個可以排除。

Muscular dystrophy 有待查詢證實后再決定要不要做醫療檢查。

Mitochondria issue啊~ muscular dystrophy 就是其一。

總結，“接下來三個月媽媽的功課就是挖掘你外婆家的病例病史。”

所以呢？

媽媽想不到更多了。重擊後腦袋空白。

#坦白說挖掘更多知道更多媽媽背負更沉重
#媽媽好想把腦袋埋了
#可惡此刻那個腰（腎）痛不給力
#媽媽水都不敢多喝一口連上厠所的時間都省了（自食其果）
#壓力呀壓力壓到壓倒你嗎？？
#怎麽辦？媽媽好想要放棄。好累！！

2019農曆年

新的農曆年--🐷年。過了八天。

前幾天過得很不錯，今年好的開頭，輕鬆愜意過了幾天農曆年的年初一年初二。

年初三，繼兩天公假農曆年延續的連假（爸爸説公司同事都拿農曆新年假回鄉過年沒人開工,爸爸也請假）。趁著路上沒多車，不塞車，我們就去醫院，帶你去抽血。順便預約小兒神經科醫生。心智科醫生推薦我們去見神經科醫生，預約的日期給了今天早上。

年初四年初五年初六我們除了出外找吃的，大部分時間都在家休息。媽媽有好好休息。不多勞動了，放過媽媽自己。

年初七年初八爸爸上班去。媽媽和你過著如常的每一天。

今天，年初九。深吸一口氣，...

#先甜八天後苦的今天

#想想新農曆年節慶沒過完別壞了好心情

#新年快樂啊！！！