濕疹

精神力 60
恢復力 60

第2輪的疹子攻擊.真的是🤬

用著抗過敏藥,第1輪的疹子慢慢沉澱.大概有80%好轉.第2輪疹子是3天開始,然後昨天開始爆發了.😭癢!!!吃著過敏藥啊,如果沒有效用那麼就不是過敏反應,..是黴菌吧(fungal rashes).
*這兩個月住院兩次,每次都用抗生素
*回家又用抗生素,尤其這次住院又犯過敏,抵抗力負荷不到,免疫力肯定下降
*體內的菌肯定作反(gut bacteria imbalance)

昨晚開始用有益菌了.發癢時,還用冰敷.但濕氣好像會加重黴菌感染的濕疹.搬來中部後,我們面對的問題是12月的天氣又濕又冷.家裡會有黴菌增生.媽媽現在又打掃不了,昨晚爸爸終於抽空吸塵抹地.今早媽媽也開窗換氣,也換洗了床套被單.

現在就是找尋解決媽媽身上黴菌感染的濕疹.暫時先用baking soda舒緩癢.除了有益菌, 還有什麼可以用的呢?😶
*昨天下午喝了半杯椰水
*腹瀉停了
*胃口還好能吃能睡有活動
*會拿捏好用力的活動(5kg!!😑)
*需要補血吧,還需要保暖(偶在熱帶國家耶🤪)這叫腎虛嗎?🙄


參考:-
Apple Cider Vinegar for Candida  by Healthline

有心無力啊

痠痛 50
行動力 50

昨晚媽媽不知道怎麼睡著的.一整晚連起身上廁所的力量都沒有.忍到早上爸爸起床後,媽媽才起身.媽媽跟爸爸說,今早靠爸爸了.隨後又倒頭睡了.後來你也起身了.媽媽賴床一些時候,這才起身.爸爸煮好了.媽媽洗漱後幫忙裝餐打包.

今早算順利打點好一切.

今天,狀態平平.全身痠痛.起身下腹痛,可能是昨晚半夜沒有起身排水.然後左腎有點痛..應該是沒有抗生素抗炎止痛藥.今天要好好休息了.

不過媽媽卻想著吸塵機有沒有超過5kg?房子好像很久沒有好好打掃了...還有一大推臭衣服,還有今天的午餐晚餐呢?😩😟

此戰役,一個星期了嗎?

體力 50

戰鬥力 80

腎臟腫瘤血供切斷80%,過敏反應對抗60%,疼痛20%(早上意外嗆到猛咳,嗯,體驗劇痛後,以後會小心注意)

昨晚平安過了.(媽媽的抱怨,上帝聽到了🤭 )

今天是用抗生素抗炎止痛藥最後一天.抗過敏藥還有兩天.終於,疹子有稍微收斂,媽媽熬過去了.明天開始是保養.體內毒素不少.還有殘留的過敏原.想著有什麼方法把它們排除體外.除了多喝水.

這幾年因為你而學習的點點醫療食療小知識沒有浪費.只是目前媽媽多了個狀況,生病的腎臟.所以媽媽還多做功課.

#媽媽給自己拍拍頭

#嗯,做得很好了😊👍


晚餐前的暴動:-

疼痛 50
容忍力 50

媽媽的行動力大不如前.備餐時間沒有以前快速,加上一整天下來有點勉強.疼痛感襲擊,體力急降.你的晚餐時間剛好也是爸爸視頻會議時間(爸爸不能代勞).媽媽有在你回家後,先給你喝了smoothie,吃了rice cake.媽媽還好聲好氣給你說,你要晚餐,你要等!媽媽弄.

你就跟媽媽搞對抗,撒野,不依,開始在廚房鬧.逼媽媽大動肝火吼你,你才稍微停下來.在媽媽的理智線斷掉之前,媽媽把你趕進房間要你好好冷靜.看來中心的老師對你太放縱了,你就開始放肆沒有了分寸.

*媽媽不發火你當病😾
*媽媽腎血管沒爆會爆肝😤😩

最後,晚餐弄好.媽媽看牆上的時鐘.6點啊!還是平時的晚餐時間用餐啊.真的是😏😑然後媽媽,繼續準備爸爸媽媽的晚餐,不吃不行,因為媽媽八點要吃藥.唉,這叫什麼休息啦!(醫生說的兩個星期休息??)陪你吃完晚餐.媽媽才吃晚餐,媽媽有點行屍走肉的感覺.用完晚餐在餐桌呆坐了將近一個鐘.累!期間想到手機,讓吃完晚餐心情變好的你給媽媽拿來.啊,你阿嬤的沒接來電.給你阿嬤每日報平安任務.

爸爸開完會,媽媽告訴爸爸.媽媽沒電了.剩下的清洗工作交班.然後媽媽軟趴在沙發上.

磨人配套

體力 20
意志力80

昨晚媽媽好不容易睡著, 半夜起身腹瀉.然後肚子不舒服,睡意全無.上網查看,嗯,腹瀉也是過敏反應之一.用著抗生素沒有病毒感染的症狀,然後沒有發燒嘔吐,加上皮膚上的疹子折磨...

吼...真的無語!媽媽有衝動去找過敏科醫生求救.
*今早有嘗試預約醫生,但是輸入錯誤,最後放棄.
*想想此刻見醫生解決就是打針或用上類固醇
* 冰敷,不亂擦藥止癢止痛(2度傷害)，安全做法冷水清洗最好。這是20年前那個Ego但可靠的皮膚專科老醫生教媽媽的(很受用)
*再忍忍

腹瀉怎麼辦?午後,又來!!媽媽體重從出院到現在掉了1.5公斤.
*今天不多動了,乾拖地後就睡,吃,睡
*洩氣只是暫時
*上網做功課,看看腹瀉後什麼可以吃什麼不可吃

午餐實在沒辦法,媽媽敗給體力.讓爸爸打包,爸爸也很辛苦,一早準備你的三餐(媽媽昨晚還沒有發作前有切好菜水果收好),還要回公司順便打包今天的午餐便當(選擇少,因為媽媽需要飲食管理😢)

以往耐寒的媽媽,身體不如以前.術後畏寒.尤其傍晚時分,而這個時候爸爸都要視頻會議.今晚媽媽怎樣都要爬起來隨便給自己煮個米粉湯.通常8pm用過藥后就會出汗（low grade fever),然後體溫就稍微正常些.
*對自己的無力感無奈
*過敏最狠


拜託醬的磨人配套怎麼受得了
*今晚要睡好明天精神要好
*要想好怎麼Fight!

偶家變強的超人爸爸😎

今上爸爸在家做工也可以幫忙家務事.

昨晚你很早上床睡覺.媽媽也是.醬爸爸稍微有喘息的時間.

*媽媽回家的第1天,媽媽問爸爸,應付你是不是很喘?爸爸說,不,是暈😵

今早媽媽起身時,你還在熟睡.昨晚半夜出汗後,媽媽體溫又恢復正常,身體沒有感到冷,精神也還好.恢復-ing.媽媽起身後可以幫忙的事--煮飯.然後,切水果準備你的小點心.爸爸也跟著起床,你也是.爸爸可忙了,要煮湯煲水打理你的一切還有送你去中心.(你在中心的7個小時媽媽可以好好休息,不用防你)

爸爸回來後還要下樓領宅配的午餐便當,然後追call 好幾天都沒來配送的瓦斯行.還好今天有另一家接單了.但是配送時間遇上爸爸視頻開會時間,所以爸爸先幫媽媽推開重重的自家木門. 媽媽領錢等待.

呵呵...爸爸很可靠喔!😉👍

此刻爸爸開車去接你回家.媽媽備好料,待會再切菜,爸爸煮晚餐.

今天,星期一,也是平安過.

調整-ing

入院4天3夜。結束了嗎？沒有，不是解脫。現在才是考驗自己毅力的開始。

周二，辦好手續進院后就為隔天的renal embolization procedure做準備。驗血，x ray,...

周三午後就給人擺上手術台 J stent procedure。手術前，媽媽躺在等候區，想著醫療劇的情景，嗯~這部劇有媽媽的參與，卻深深感覺生病是悲哀。心裏一大堆埋怨還有不甘心。等著等著..媽媽看著墻上的時鐘，130pm被推進了手術室，一個小時從麻醉到醒來已經是.230pm了。在恢復區等候不知過了多少時候。媽媽拜托看護人員給外面等候的爸爸帶話。如果時間到了不要等媽媽去中心接你。看護小姐跟媽媽說，沒看到爸爸應該走了。大概4點，媽媽被推回病房等下一個procedure.媽媽拿到手機就跟爸爸報平安。然後5點多媽媽又被推了出去，準備renal embolisation。

空氣冷得很...還好有暖暖的看護和手術室助理前來關心。媽媽沒有特別害怕。醫生和手術室助理感覺滿可靠的。除了在心裏默默禱告還能做什麽？此刻。715pm開始，結束時1030pm. 因爲不需要全身麻醉，媽媽全程看著醫生小心翼翼地弄，真的不得不佩服醫生跟助理的專業。結束前，醫生跟媽媽說，完成了80%。剩下的20%有點困難。錯過了時機，媽媽沒跟醫生好好道謝，保住媽媽的左邊腎臟。但術後，媽媽不忘跟手術室助理說謝謝，還把媽媽好好推回病房休息。（病房的看護很忙，沒辦法把媽媽領回病房）

8小時的平躺在病房，終於周四6點多早上，媽媽可以慢慢的起床自己如厠。尿血原來不可怕，J stent的後遺症。然後周四這天是疼痛管理。媽媽覺得術後還好。大意的媽媽從來沒有預想過也不知出院後，沒了抗生素止痛針所帶來的痛苦。好好地過了周四，傍晚Dr P看過術後X ray 片說，Discharged!晚上Dr A（主治醫生）也説媽媽精神不錯，隔天照完超聲波可以出院。媽媽這次有好好跟Dr A說謝謝。媽媽跟他説，媽媽見了三個uro doctors，兩個uro doctors要媽媽移除整個左腎，是醫生保住了媽媽還能操作的左腎。Dr A 跟媽媽說，其實媽媽的case不簡單。腫瘤不小又有很多的血管。封了血管，至少防止出血問題。

那個...很冤枉的皮膚過敏。（之前就有跟院方醫生護士說，媽媽有皮膚過敏問題）對lotion, antiseptic 藥物都有過敏反應，但是，沒有親眼看到幾乎很難想象？沒有意外，媽媽中招了。原本醫生以爲是抗生素問題，不是啊！局部，就是被身體消毒的部位有紅腫疹子爆發。然後Dr A才恍然，是對alcohol-iodine過敏。還能怎樣？拆了紗布，醫生終於給媽媽好好洗澡清洗部位。皮膚過敏經驗媽媽有。不是第1次，但每次都很痛苦。身體弱，媽媽跟抗過敏藥低頭，周四晚用了一顆10mg zyrtec certirizine。周五早上護士又給？？？媽媽擱著，這不是24小時才可用的藥物嗎？

*Iodine allergy: Myths, Symptoms, Causes, and More source ref from Healthline

爲了可以平安提早出院，媽媽很合作。媽媽有好好管理自己，喝很多的水吃好盡量睡好。還有收集血尿，記錄份量給看護檢查和記錄。呵呵~媽媽還好好記錄了用藥時間，用了什麽藥物，小心注意藥物的後遺症什麽的。（看顧你這麽多年，媽媽學會了醬的管理）

周五給Dr A做過超聲波，媽媽再次跟醫生確認不用第2次的embolization，媽媽當然開心。Dr A說，是不用再做.但是今後要追蹤。三個月後再回診。媽媽是逃不過了。然後,J stent 是幾個星期后要移除。Dr P 說六個星期后再見。辦理出院手續，已經是傍晚的事了。謝過看護人員，媽媽心情好好的。回家感覺超好！

周五中午12點，最後一支在醫院打的抗生素止痛藥。出院前，媽媽有跟藥劑師商討用藥的事。回到家裏，這才開始....

一整個晚上媽媽都沒辦法睡好.身體的不適,媽媽沒辦法安眠.周六一早,媽媽咬緊牙根起床.想說可以幫爸爸備餐做點什麼.然後,你也起床,然後就一團糟一場混亂.平時跟媽媽一起用早餐,看到媽媽在用早餐(媽媽想說先吃早餐墊底之後要吃藥啊),你就開始鬧.周六沒有給你準備你愛吃的cake.爸爸又手忙腳亂.再來,臨出門準備好要帶出去給你用的早餐又打翻.你就哭鬧不停,媽媽拖你進房冷靜讓爸爸在外收拾,結果媽媽自己崩潰痛哭了.疼痛感攻擊.爸爸要媽媽冷靜,不要傷到傷口.媽媽這才努力收拾自己的心情情緒.爸爸再準備你的早餐,然後打包就帶你出去用早餐.媽媽才平靜下來,吃了藥小睡.

真的不容易.媽媽這才知道.身心脆弱（極點）是多麼可怕的事.

醒來,感覺比較好了.媽媽做媽媽可以做的事,媽媽切了些菜給你午餐用.媽媽也煮了點粥.爸爸來訊息說PT 取消了.因為書記忘了填寫我們的預約,不過爸爸會帶你去大賣場買些牛肉水果.這段時間算是媽媽的ME time. 努力調整壞心情,加上肚子的不適(一整天媽媽跑了很多趟廁所.嗯,應該是哪種藥媽媽不適應).這段時間還好有一班朋友在遠處給媽媽訊息加油鼓勵和問候.大家的打氣,媽媽告訴自己不能倒.

一整天下來很難過.身體忽冷忽熱.大部分時間都是冷得發抖又感熱.全身無力,昏昏欲睡,也睡了好幾回.熬到晚上,出汗了.呼...還好撐過來了.

*withdrawal symptoms 不容輕視

*Dexlansoprazole,這個媽媽好像不能用.其他抗生素,抗炎止痛,antihistamine 媽媽用過,沒有副作用.唯一這個出院當天才用,媽媽就開始腹瀉.決定停用.

今天星期日.昨晚媽媽有睡好.有起身幾次上廁所,也順便查看昨天一直咳嗽的你.早上起身沒有發抖的冷,也沒有忽冷忽熱.有身體不適但沒有昨天負擔大.今天稍微有點疼痛感.今天媽媽好好用'嘴巴做工.今天爸爸順利弄了你愛吃的cake ,蔬果汁還有煮好湯.昨天媽媽切好今天要煮的菜.然後媽媽先用早餐吃過藥,你刷牙洗臉後也吃早餐.爸爸去了早市吃早餐買豬肉水果打包午餐.

你跟媽媽在家待著.今天媽媽體溫稍微低感覺有點冷,身體有不適疼痛,還好沒有大礙.

美好星期天.今天要好好過.


Fighting!!!

#爸爸辛苦了
#你有乖乖
#感謝身邊的朋友給的愛和鼓勵
#朋友的集氣禱告上帝有聽到朋友的祝福佛祖菩薩有收到
#真的做好了選好了時間第1時間有跟外婆外公説了也有好好報平安

今天， GI contrast

Nisolon, Prednisolone5mg x4. (WebMD: About Prednisolone Tablet）昨晚就給你用了。今天的contrast含有過敏原，醫生開這個藥給你預防過敏反應的。媽媽不安啊！steroid 啊。不過爸爸媽媽又擔心你過敏的問題，還是用了。

半夜聽到睡在隔房咳嗽聲，媽媽起身查看。怎麽你醒了，然後，你跟媽媽說要上洗手間。之後要媽媽起身準備煮食，媽媽說還早耶。之後你就沒睡了，媽媽則睡一下下，醒一下下（媽媽是要怎麽睡啊？！）。5點多媽媽的鬧鐘響了，就起身準備你今天的三餐。

待會GI contrast，6小時前禁食，2小時前禁水。（真的很挑戰！！！）

預約時間早上8點。

拜托，你真的要乖乖的。順利完成。🙏


#寶貝你是藥物反應還是怎麽啦？
#是說藥物導致興奮？
#以爲要出遠門玩嗎？非也


後記:-
那天一早預約時間8點前到醫院登記好,可是卻要漫長等待.(感覺荒謬?!這是政府附屬醫院的一貫作風?!)空腹等待,尤其是特殊小孩的你,媽媽用盡方法安撫.還好你接受媽媽的那一套亂說.(善意的謊言).

 爸爸等久了也火!!可是放棄嗎?媽媽把哭鬧的你帶開,給你看你愛看的視頻,給你唱歌,一直哄你,...終於等到了... 也是到了醫院才知道真正要做的是Fluroscopy (參考:Pediatric Fluoroscopy )可是問題又來了,Radiology department 的醫護人員又疑惑?因為年紀小小的你有必要做這個fluoroscopy 嗎?(明白,考慮到輻射問題)他們要跟教授醫生再次確定,叫我們在外繼續等候.天!😧😖

牆上的時鐘將近11點.空腹多時的你,此刻鬧累了睡在爸爸懷裡.寶貝,讓你受苦了.可是不做又不知道你rectum prolapse 的原因,又不能排除直腸沒有異物.只好再等...最終醫護人員跟教授醫生達成共識,做!

有擔當的爸爸讓媽媽在外頭等待(考慮媽媽隔天要入院準備procedure,不讓媽媽再受累).媽媽在外頭聽到你在裡頭喊鬧.意外地醫護人員沒有給你sedation.也好,熬過去總比一直用藥來得好.整個程序耗時1個小時.完成後,爸爸帶你出來告訴媽媽,放射部醫生說沒有右側沒有發現異物阻塞.左側不清楚,需要再回來做x ray.

呼...終於告一段落.媽媽跟你說,我們吃午餐吧! 不管啦,也不想這麼多啦!我們先填飽肚子再說!