Monday 26 November 2018

今天, GI contrast

Nisolon, Prednisolone5mg x4. (WebMD: About Prednisolone Tablet)昨晚就給你用了。今天的contrast含有過敏原,醫生開這個藥給你預防過敏反應的。媽媽不安啊!steroid 啊。不過爸爸媽媽又擔心你過敏的問題,還是用了。

半夜聽到睡在隔房咳嗽聲,媽媽起身查看。怎麽你醒了,然後,你跟媽媽說要上洗手間。之後要媽媽起身準備煮食,媽媽說還早耶。之後你就沒睡了,媽媽則睡一下下,醒一下下(媽媽是要怎麽睡啊?!)。5點多媽媽的鬧鐘響了,就起身準備你今天的三餐。

待會GI contrast,6小時前禁食,2小時前禁水。(真的很挑戰!!!)

預約時間早上8點。

拜托,你真的要乖乖的。順利完成。🙏


#寶貝你是藥物反應還是怎麽啦?
#是說藥物導致興奮?
#以爲要出遠門玩嗎?非也


後記:-
那天一早預約時間8點前到醫院登記好,可是卻要漫長等待.(感覺荒謬?!這是政府附屬醫院的一貫作風?!)空腹等待,尤其是特殊小孩的你,媽媽用盡方法安撫.還好你接受媽媽的那一套亂說.(善意的謊言).

 爸爸等久了也火!!可是放棄嗎?媽媽把哭鬧的你帶開,給你看你愛看的視頻,給你唱歌,一直哄你,...終於等到了... 也是到了醫院才知道真正要做的是Fluroscopy (參考:Pediatric Fluoroscopy )可是問題又來了,Radiology department 的醫護人員又疑惑?因為年紀小小的你有必要做這個fluoroscopy 嗎?(明白,考慮到輻射問題)他們要跟教授醫生再次確定,叫我們在外繼續等候.天!😧😖

牆上的時鐘將近11點.空腹多時的你,此刻鬧累了睡在爸爸懷裡.寶貝,讓你受苦了.可是不做又不知道你rectum prolapse 的原因,又不能排除直腸沒有異物.只好再等...最終醫護人員跟教授醫生達成共識,做!

有擔當的爸爸讓媽媽在外頭等待(考慮媽媽隔天要入院準備procedure,不讓媽媽再受累).媽媽在外頭聽到你在裡頭喊鬧.意外地醫護人員沒有給你sedation.也好,熬過去總比一直用藥來得好.整個程序耗時1個小時.完成後,爸爸帶你出來告訴媽媽,放射部醫生說沒有右側沒有發現異物阻塞.左側不清楚,需要再回來做x ray.

呼...終於告一段落.媽媽跟你說,我們吃午餐吧! 不管啦,也不想這麼多啦!我們先填飽肚子再說!



Monday 19 November 2018

過敏:疹子大爆發

昨晚爸爸給你洗澡時,喊媽媽。一看,天!怎麽雙耳頸項手跟脚都佈滿紅點??

發生過這麽多次了過敏反應事件,媽媽還是有嚇到!而且是好久沒發作的過敏疹子。到底是吃錯什麽了嗎?前一個月吧你的雙頻出現點點的疹子,那個媽媽知道,是蛋!那這個呢?? 昨天一整天吃什麽,都是平時吃的。唯一讓媽媽在意的是,那個 豬肉!!!(媽媽切的時候,覺怪怪的,表面有點點紅點,爸爸跟媽媽說切掉就好),不然,還會是什麽?黴菌?霉?還是你最近長牙,那個壞習慣?總是有事沒事用小手指往嘴裏挖。

那個過敏引起的紅疹子要解決啊。你開始抓癢了。

還能怎樣?爸爸說安睡,只能給你用藥。anti-histamine 咯。

媽媽,還是會不安啊!臨睡前一直去你房間看熟睡的你,冒汗了,媽媽擦拭。然後檢查,嗯,疹子是褪下了。最近媽媽沒辦法熬夜,也只能在半夜起身,過去你房間看看你。一早醒來,再檢查看你。還好你還是睡得好好的。疹子沒有再回來。(touch wood)

今天的煮食,媽媽特別留意。然後房子清潔方面,留意屋子四處的濕度要除霉要打掃,也收拾清洗了你用的手巾毛巾圍巾,媽媽又要忙了。看來入院前好好休息,對媽媽來説,有點難!


#非常時期發生過敏
#這又是什麽?
#身體發出的⚠嗎?
#免疫系統的警告?
#可以給媽媽喘氣的時間嗎?




Friday 16 November 2018

兩個字“無語”

真的很無語!!如果沒有強心臟,偶看腎臟還沒出事,心臟先有事。

Dr P稍微有年紀的醫生,您,是不是應該考慮跟病人溝通時的語氣。還有可不可以不要先入爲主嘞?您一開口否定您同僚意見(偶都感覺您帶有輕視的態度),讓病人的偶,不安啊!請您看完報告,稍微理解稍微聽聽病人站在病人的立場考慮再下定論。(同理心呢?)

還有12天,...


#這幾天要找回安定心
#P來了情緒也來了
#暫時無法冷靜
#給偶一點時間










Thursday 15 November 2018

醫院記:腎動脈腫瘤栓塞術 (Renal Embolisation)

爸爸媽媽決定在城治療,前幾天爸爸就預約了SJMC IR(介入放射治療)醫生,Dr. Alex.昨天我們下午去醫院問診。漫長的等待~~第1次不是在醫院普通診所候診,而是在放射部,冷氣超冷的!(冷到腦部幾乎僵硬不太能思考)讓爸爸帶你到醫院大廳等,媽媽自己在超冷的放射部等候。

輪到媽媽時,護士問媽媽是不是一個人,媽媽說爸爸跟你在大廳。護士讓媽媽叫爸爸一起進來。醫生在檢閲媽媽之前在CAH做的CT scan 報告。看著熒幕的影像,媽媽是不陌生。爸爸則第1次看。

在CAH住院期間,Dr Aru已經跟媽媽解説很清楚影像上,媽媽的腫瘤組織位置大小貫穿部分,還有治療的選擇。LGLH詢問second opion時,Dr L自己看媽媽帶過去的CT scan report.然後就談治療的事。(其實媽媽對Dr L🤨,但之前想到在家鄉治療。那時媽媽有跟爸爸說,媽媽對Dr L沒什麽好感,要不是對醫院有熟悉感)。

這次是IR 醫生的解説,更詳細了。而且有關renal embolisation(腎腫瘤動脈栓塞治療),Dr Alex解説得不錯。Dr Alex 說媽媽的腫瘤部位組織有點複雜,腫瘤不小,有多條血管銜接腫瘤,出血的風險很高,還好沒有出血。不過,建議越快弄越好。醫生説一次embolisation procedure不能完成整個栓塞治療,需要2-3次的sessions。不過第1次,醫生會盡量做最大的努力把主要的腫瘤血供中斷。第2次,大約兩個月后做也行。第3次可以拖比較久。

爸爸問了這類治療有沒有風險,醫生也説明其風險是出血,治療後傷口疼痛感染種種不適之類。所以治療后需要留院觀察。另外治療中大概有2-3%腎臟細胞會被破壞。媽媽追問恢復的情況還有住院的事。醫生説,procedure用上大概4個小時。不過前一天入院,媽媽需要腎臟科醫生導管排出左腎的水。治療後大約8小時要平躺,然後留院觀察3-4天,兩個星期裏不能提重物品還有留意傷口。醫生說,安排其他人照看你兩個星期。😅

護士幫忙預約周五見腎臟科醫生。然後安排11月尾入院的事。當然是你GI contrast之後,媽媽一直想著怎麽安排你。待在醫院已經好幾個小時也不自覺。過了平時我們用晚餐的時間。外面又下起大雨。回家的路上又塞車。外婆突然在我們回家前來電,啊~怎麽辦?媽媽想瞞著外公外婆先。沒接~然後外婆更拼命地來了好幾通電話。媽媽決定回家再回電話。(啓用善意的謊言)

說與不說,媽媽選擇了遲點說。做好再説吧!

#謝謝爸爸的支持
#這次媽媽感到爸爸特別有魄力
#不能再讓外婆外公亂擔心
#爸爸媽媽還能應付的事就自己搞定吧
#不怕不怕變强變强(law of attractions)
#祈禱一切順利🙏

Monday 12 November 2018

8天7夜

回家,回家鄉的家。8天7夜,很快過了。

11月3日,一早媽媽就起身。反正最近晚上都睡不好就早點起身准備。一路都有停站休息,爸爸讓媽媽“放水”。媽媽這才知道,媽媽的腎,病了。長途的車程,第1次覺得難受。還有易累的身體。回家,隨便打掃。以前腰酸背痛都不覺得什麽,現在倒有點小心翼翼地做著體力活。多走幾步都覺得有點不舒服。真的討厭這種感覺。

11月4日,也是一早起身備餐也洗好衣服弄點家務事。過後爸爸媽媽帶你到QB mall.以前幾乎每周末我們都會去的shopping mall,好久沒走走了。但也沒怎麽走,這次不是你不能走,是媽媽不能走。走多真的有點感負擔。看來這A東西真的有重量把硬朗的媽媽壓倒。但媽媽不服輸。

用過午餐,在到shopping mall的超市買點水果鷄肉。排隊付費時,接到外婆的電話。外公外婆國外旅行回國。我們接機。媽媽知道外婆外公想見媽媽的心情。之前婉轉拒絕外公外婆一下機要來我們家幫忙看顧你讓媽媽隔天去看診。媽媽跟外公外婆說,“今天讓您們看看他們的女兒還好好的。”媽媽會看著辦。

11月5日,爸爸拿了假。媽媽還是一早起身準備你的三餐。用過早餐,爸爸先載媽媽去醫院排號問診。然后載你去兜兜再過來會和媽媽。醫生早上10點看診,媽媽8點多就登記好。早上的醫院有點冷。等著登記時,有Medan飛來這裏的安哥跟媽媽搭話。登記好,媽媽就離開走去醫院的old wing。幾年前都帶你來這看診,驗血,...。聴着歌,媽媽翻看報告邉想問診要問的事。醫生看診1個小時前,爸爸就帶你過來了。爸爸這次不想錯過跟媽媽一起見醫生,詢問2nd opinion.沒有意外,Dr L 跟Dr A説的,一樣。不過這裏有embolisation treatment.至於幾時?醫生讓媽媽回家安排好再預約procedure.那時就是interventional radiologist的事了。

*媽媽要考慮的事:幾時?應該弄完你的事,安排好。盡量不影響爸爸的工作的事。還有怎麽安妥你。真的可以麻煩身邊的人嗎?外公外婆會勞累嗎?....

*下午約見保險經紀,討論加保和爸爸醫療保險的事。瞭解後,媽媽的保單加保的事就算了。醫院的記錄對媽媽加保不利。那就考慮只買爸爸的醫療保險。反正爸爸都沒有個人醫療保險。還好一直以來都有公司醫療保險福利。

**沒錢真的不要病。病了可要命。(TT跟媽媽説過)

11月6日,今天公假。爸爸沒做工。媽媽如常一早起身。今天媽媽約了Auntie EP,小聊。你就隨爸爸在大賣場逛。剛好你舅舅載外婆外公你的小表妹表弟來大賣場買東西,午餐我們就一起用。外公外婆跟舅舅去姑婆家,媽媽不跟了。累,回家,躺平,充電。晚上約了auntie Shirley, Irene, PH用晚餐聊天。

*媽媽身體不聼喚,給累支喚。

晚上聚餐前,爸爸說要在快餐店跟你一起用餐,媽媽看時間尚早,媽媽就看顧你讓爸爸買餐。欸·~熟悉的身影。哈哈~好久不見的哥哥朋友一家。小聊。之後媽媽就赴約去了。

用餐結束前,媽媽才跟大家輕鬆地説媽媽生病的事。今晚沒夜聊。大家都為媽媽着想,要媽媽早點回家休息養好身子。

*嗯~不是第1次説了,媽媽能輕鬆地說。大家沒嚇到吧!謝謝媽媽的朋友們,她們給的安定還有關懷。沒有親人給的那種,感到特別負擔。媽媽的朋友都爽快地讓媽媽放心,如果媽媽決定在家鄉做procedure,會幫媽媽想辦法安妥你。媽媽感激不已~真的!感恩啊!心安很多。

11月7日。今天爸爸WFH。媽媽還是早醒準備你的三餐。auntie PH 載YC来接我們去roof garden, auntie Irene也带CY一起去。好地方。虽然太阳有點曬。看到你跟朋友們玩得開心,媽媽也很開心。你,開心跟YC追来追去。直到小意外發生。哎呀~不小心給YC推過来的圓床撞上你的鼻子。YC在旁忙道歉。媽媽代説,没關系。看着你泪眼汪汪,小聲抽泣。嗯!很痛吧!不然平時皮硬的你都當不一回事。好啦,媽媽拖著你找冰去,冰敷再觀察。樓下還好有cafe,前晚Shirley帶媽媽在這裏的餐館用餐,去洗手間的路上媽媽看到這cafe。給你買了杯無冰無糖的蜜瓜汁(壓驚),再跟店員要些冰給你冰敷。之後,大家過來,決定午餐去auntie Irene家。媽媽跟朋友繼續聊,你貼著媽媽跟auntie PH 玩拼圖。午餐大家一起在一家cafe用。午餐後,我們回家休息。媽媽跟你一整個下午放電~~ 充電-ing🤭😁晚餐,我們跟剛從美國回來租住我們家的阿Liang一起用晚餐。(第1次)

*這天過得很充實

11月8日,原想著要不要過去外公外婆家。媽媽感累。沒過去了。媽媽在家打掃。想著如果真的做了procedure,會不會累垮,會不會要一段時間恢復復原。趁現在還可以就稍微打掃,那麽年尾明年年頭大掃除可以免或動少點。

*腰酸痛得很。不過媽媽的歪理:化悲痛(悲憤)為力量(疼痛也可以?!--law of distraction?)想起外婆常挂在嘴邊的,“做到死!!”(呸呸!亂説)只是單純不要顯弱!!!不想讓身邊的人擔心媽媽。

11月9日,一早媽媽如常備餐。回城前收拾還有清洗衣物。外公外婆說去了中醫院后要過來我們家。媽媽推説讓外婆回家休息,旅行回來又要帶孫,會累。外婆說沒關係。啊~負擔啊!(媽媽不習慣這樣的關注,媽媽習慣了没被關注)。午餐前,外婆外公帶你5歳的小表妹來我們家。😅

午餐後,媽媽讓外公外婆去休息。然後媽媽一整個午後帶著你跟不睡午覺的小表妹過星期五的午後。外公午睡醒後,外公找媽媽談媽媽治療的事。媽媽跟外公說,真的媽媽自己有分寸會照顧好自己。外公帶你的小表妹下樓玩,外婆跟媽媽小聊。媽媽就是不想這樣子。看著眼眶淚水打滾的外婆,媽媽的心比身體的痛更感傷。媽媽要怎樣,外婆外公才不會擔心呢?媽媽好像做錯了,告訴外公外婆媽媽生病的事,真的好像不對。一直小心翼翼地跟他們兩老溝通。媽媽跟外婆說,媽媽真的還好,至少媽媽會認字讀過書,媽媽會上網瞭解自己的病情,會照顧自己。而且,發現腫瘤還早,沒有嚴重到不能治。A東西不是還有腫瘤,算普遍可以治療。媽媽會考慮embolisation是因爲腫瘤傷害下的腎臟還可以操作。媽媽就不放棄左腎臟。而且embolisation復原比手術摘除整個左腎來的快,對身體負擔也比較小。

最後媽媽跟外公外婆打包票:有吃好,也有睡好,媽媽會照顧自己好好的。您們就放心吧!

**Post embolisation媽媽也有瞭解,從醫生口中,醫療網資料也有提到:術後,治療後要繼續追蹤。也有復發風險。(沒有説的話)
**媽媽的腫瘤不可怕,知道這腫瘤的存在有治療可以醫。倒是你,ASD?尋根究底也不知原因的怎麽醫?怎樣治療?怎麽才能好啊??
**這一晚,考慮的事多了。媽媽想著有年紀的外公外婆,媽媽要他們勞累嗎?媽媽會不安也感負罪。想著想著,打消了回家鄉治療的事。

11月10日,一早4點起身準備回城。6點前收拾行李打包回城。啓程后,媽媽跟爸爸在車上商量回城治療的事(想説爸爸已經有一定的瞭解媽媽的情況狀況)。媽媽說,既然打算做embolisation了,哪裏做都一樣。然後媽媽治療住院的期間,爸爸可以照顧好你就好了。媽媽就交給醫護人員。如果一切順利,應該很快出院,那麽看顧你的事,媽媽可以。勞師動眾不是媽媽的style. 爸爸覺得ok.

早餐去常爆滿的河粉店用。因爲早出門,在沒有店滿前,我們用完還過幾家土產店買點蛋撻椰子撻雞酥薩騎馬。這次回城,媽媽不太敢喝太多水。一路上爸爸也多停站。有點腰酸沒有疼痛,還好平安回城回家。回家前去了醫院一趟跟Dr A 拿去別家醫院的推薦信。午餐打包。回家稍微打掃,吃過午餐。爸爸媽媽就睡熟,你在車上睡飽了就没睡午覺。晚上累到不想外出用餐,隨便在家裏找些什麽吃了。

8天7夜,回家記事,醬!

(完)







Thursday 1 November 2018

積極接電話

爲了不讓外公外婆胡思亂想,還有亂擔心。媽媽真的有努力不錯過incoming calls。呵呵呵~真的不像媽媽以往佛性接電話style。

等著醫院打來的電話通知卻沒有。還好不是急病。也是,急病應該挂急診了。

最近沒有錯過的電話:

入院前那個星期其實有阿弟打來的電話。媽媽沒接,也沒法接。失聲~~ 這個周一再接到阿弟的電話。這一年來就這次跟阿弟算是可以輕鬆地聊了。以後也會好好聊吧!

*其實信任像一面鏡子,破了怎麼黏都有裂痕(回不去)

*人生無常不是媽媽的style.

今午,媽媽接了一通手機顯示陌生的電話號碼。聼著另一端的他唱著歌,呵呵~媽媽有猜到是Loius.真的,有好幾年沒有通電話了。

媽媽故意說,“誰啊?”

有點驚慌錯愕的L說,“是我” 

媽媽說,“天上掉下來的餡餅哦(亂用句),媽媽有醬幸運有人唱歌給媽媽聼?”

L說,“他接不下去了...他説如果媽媽說有哪個帥哥給媽媽唱歌,那就好説好接。"哈哈哈...他還是媽媽認識20多年的他啊!

媽媽跟他聊了些時候。這些年,大大小小的事,大家都有自己忙的事。往日那些事,大家漸漸地遺忘了點點。然後,最近百年校慶,高畢20周年慶,童鞋慢慢聚會來。只是回不去的媽媽,有點感到遺憾?但拜現代科技發達,也沒多遺憾啦!哈哈!

...媽媽想起了以前。20年前,好像昨天的事。L常騎著野馬哈,BC騎他的EX5,然後在媽媽家門口哈拉。幾年的中學在一起然後一起跨州過學院生活。後來回鄉,各自職場打拼也會出來喝喝茶瞎聊。再後來,... 是現在的我們.



繼續備戰-ing

兩個星期了。

自外公外婆知道媽媽生病后,幾乎每天傍晚外婆打來關心的電話。還有出國旅行前,外公還給媽媽視訊通話。(剛剛也在國外視訊慰問)唔...感覺...嗯~説不出的奇怪。怎麽説?有點負擔?有點不習慣。媽媽有那種“關愛過敏”了。不懂爲什麽。倒是擔心他們兩老的過度擔心。媽媽有點受寵若驚?同時還想著要怎麽安撫。媽媽真的沒什麽,媽媽現在還好好的。

身體有點弱(媽媽承認),媽媽的精神還強。


今天擺脫了睡午覺的倦意。這兩天早上有點早醒,除了微酸痛,精神算飽滿。看來好幾天的充電,媽媽的元氣慢慢回復中。棄了藥不吃了。沒什麽幫助。用藥倒覺得身體反而有點負擔。媽媽喝多點水,吃多點蔬果,還要多動點(會看著辦),軟趴趴的不是媽媽的形象。


有時間了,媽媽就上網查看有關資料。這次媽媽爲自己而活努力。目前就是大學附屬醫院,私人醫院,最後是政府醫院,...找著有embolisation treatment的醫院和專科醫生。昨天早上今早電郵聯絡了兩家醫院詢問。然後電郵信箱除了廣告信件,statements,...就是沒有回復的郵件。看來要親自去醫院走一趟了。

考量因素脫不了,錢!有醫療保險又怎樣?那個私人醫院醫藥費對普通人來説是殺人的價。外公和爸爸跟媽媽説,錢不是問題。媽媽說,媽媽有儲蓄有錢但不是這麽亂用。這戰不懂一次可以解決嗎?那錢,還要留給你。

時間。媽媽掌控不了。看天咯!




#敗給$$$會很不甘心
#媽媽氣憤得很年少年輕省吃儉用的$$$ 醬用