PKU (phenylketonuria)

wiki: PKU

想知道更多關於PKU.媽媽把瞌睡蟲趕走,不過瞄了wikipedia的解說,媽媽的瞌睡蟲都嚇跑了.

Phenylketonuria (PKU) is an autosomal recessive metabolic genetic disorder characterized by homozygous or compound heterozygousmutations in the gene for the hepatic enzyme phenylalanine hydroxylase (PAH), rendering it nonfunctional.^[1]:541This enzyme is necessary to metabolize the amino acid phenylalanine (Phe) to the amino acid tyrosine (Tyr). When PAH activity is reduced, phenylalanine accumulates and is converted into phenylpyruvate (also known as phenylketone), which can be detected in the urine.^[2]

Tyrosine.看到這個,媽媽一驚!

稍微冷靜媽媽就翻看以前的報告.

喔~以前在GH做過這個Amino acids & Acylcarnitines test.那時候2012.05.14抽血.你當時是GFCF diet.結果: Phe 42.49umol/L, Tyr 30.03umol/L 正常值.Phe/Tyr 1.41那麼可以排除PKU,是吧?!?

Tyrosine這個問題嘛~MTFHR; OAT 報告, 都有flag!

啊~不管啦!是時候媽媽該去充電了.

明早還要備餐,弄蔬果汁.沒得賴床!

扶持的力量

晚餐點了茉莉花茶,喝了,現在不能睡嗎?(?・・)σ

今天媽媽跟Auntie Irene, Auntie PH,一起用晚餐.然後遇到了ACS, Ms Loh.聊了幾個鐘.喔~時間還真溜得快.凌晨兩點了.不過世界杯的熱,外頭的呼喊聲,劃破夜的靜.

一席的談話,媽媽今晚會不會想很多事情然後睡不著呢?く（＾_・）ゝ

當大部份的人走著通往目的地的大路,媽媽卻牽著你闖一條未知路,走向目的地.這樣真的有好嗎?偶爾媽媽還是會迷惑.停了腳步,歇一歇跟身邊的人,叫朋友的人,聊一聊得益不淺.有了鼓勵、安心、...也有了幹勁再起身走.原來這就是扶持的力量.

今晚有充實的感覺.

感恩!



題外話:
臨出門你知道媽媽要出門沒帶你出去.哭慘了!
互相拉扯後,還是要"狠心"把你留給爸爸.
媽媽出外"透透氣,再補氣"
我們還有好長一段路要走喔!

熱天氣

最近的天氣很熱!真得很熱!!!媽媽快熱暈了.(◎_◎;)

繼爸爸病倒.你反常,媽媽也過敏症狀開始亮黃燈(眼睛癢、鼻子喉嚨不舒服)

上星期周五那幾天,你出現反常,過動、無故笑個不停、然後又哭又鬧、...Orz

怎麼回事?天氣熱嗎?天氣的問題?媽媽嘗試上網找看有關解答,大概有說,熱天氣乾旱.身體的免疫系統會失常、病菌增長.怪不得,最近你的便便都是爛爛的.再看看你的屁屁,喔~有紅圈.yeast??

怎麼辦?

媽媽給你殺菌.開始candidase用兩次,用幾天.每天epsom salt bath.讓你多補充水.

這個星期的天氣更糟.熱爆!昨天空氣汙染指數達不健康水平.我們乖乖躲在家.開了空調.還好這個星期,你比較安定了.下個星期我們又要飛SG了.媽媽又要開始準備"報告".


......意興闌珊mode.  ˉ̞̭̭(˘̭⺫˘̭ㆀ)

Supplements大作戰(Round X)

Travel period to SG: 2014.03.04-2014.03.06


用著的supplements:-



Culturelle (finished on Feb, 07)
Factor 6
Ester C
Vitaspectrum
Inflathera (end on Mar, 11)

2014.02.01 vitaspectrum
2014.02.05 DMG, melatonin 
2014.02.15 ALA 
2014.03.06 culturelle
2014.03.07 ALA
2014.03.09-11 ON!
2014.03.12 molybdenum
2014.03.16-18 ON!
2014.03.16 nystatin (till Mar 27)
2014.03.28 candidase x3, virastop x1; homocystein factor
2014.03.23-25 ON!
2014,03.30-31 ON!
2014.04.01 sick! ALA stopped
2014.04.11-14 ON!
2014.04.14 candidase stopped!
2014.04.15 sick! virastop only..
2014.04.25-27 ON!
2014.05.02-03 ON! suppository
2014.05.10-11 ON!
2014.05.17-18 ON!
2014.05.24-25 ON!
2014.05.31-06.01 ON!
2014.06.01 candidase x1, virastop x1, twendee X

6月的"突發"事

6月的天氣好熱!!!

6月,上個星期公公過世.今天爸爸病了.

從蘭卡威回來的隔天一早,如常爸爸上班,媽媽在家忙家事.接到婆婆的電話說公公過世,打不通爸爸的手機.媽媽有點反應不過來.爸爸應該在開會,媽媽就電郵留言.然後匆匆收拾.隨後過去婆婆家等消息,稍微幫忙照顧祖奶奶.後來爸爸先載我們回家,爸爸過後繼續在婆婆家等消息,忙喪事.

那天早上公公是突然病發(血管阻塞)過世的.(RIP)

接下來的幾天,爸爸都忙公公喪禮的事.

媽媽跟你隔天晚上才到靈堂拜祭,那晚你還算乖,沒鬧.當晚隔壁另一家人的道教喪禮在同一個殯儀館進行中.你不喜歡那聲音,你一直要媽媽跟你出去,原來你瞄到爸爸的車就停在停車場,你要媽媽開門,媽媽嘗試讓你乖乖回去靈堂等爸爸忙完,你不依.最後,媽媽還是跟爸爸要車匙然後跟你待在爸爸的車等爸爸.回家前,你很乖,聽媽媽的話再回去靈堂前跟其他長輩道晚安說再見.

之後的幾天,爸爸繼續忙進忙出,忙茫盲.媽媽和你待在家.公公出殯當天媽媽和你才過去送公公最後一程.出殯當天很熱,你有點鬧.午餐前,我們都待在車上,媽媽給你空間冷靜.(Time out)午餐後,你迷迷糊糊在媽媽懷抱睡著,出殯拜祭儀式開始前,媽媽讓外公抱你外婆幫忙照顧.儀式進行中,你突然驚醒找媽媽.媽媽只能全程半拖半抱著你.然後跟著大隊送公公最後一程到火化場.

接下來頭七,三七,七七, 百日,對年,...這些日子都是拜祭公公的日子.頭七那天,祖奶奶要當媳婦的媽媽參與拜祭.喔~那麼誰要看顧你?婆婆說可以照看你,之後婆婆想想還是不敢接收.最後,媽媽沒有參與公公頭七的拜祭跟你待在家.

從以前參與長輩的喪禮到今天為止...媽媽覺得喪事真的很繁雜.那天媽媽跟外公外婆舅舅聊起,媽媽也跟爸爸說,去世的人已經離世,活著的人應該要好好過日子.不應該把時間精神放在喪事上,然後累壞身子,身心難受.

媽媽說媽媽的意願.以後如果媽媽比爸爸先離世,有多快多簡單就把媽媽給送走.不需要煩碎的喪禮.什麼都不要,基本的火化入土就隨地撒撒就好!火化撒海還要租船出海什麼的,媽媽還嫌麻煩呢!

活著的人好好的過,那就好!

今午,爸爸從公司回來說身體不舒服.媽媽熬了點粥,爸爸也沒胃口吃.病了.發燒,媽媽想說弄蔬果汁,爸爸不要.傍晚爸爸吃了幾口粥,還是沒有食慾.之後還是上診所報到.

今晚你就跟媽媽睡.希望爸爸好好休息,養好身子.

p/s:
照顧爸爸(老爺)比照顧你(這個少爺)更麻煩、更難搞.蔬果汁不喝,煮了粥,吃兩口,沒胃口.煮湯,爸爸又不愛喝.噢~ (；¬д¬)

努力的衝動

行為管理

第一回合.在家實習:

有一段時間媽媽都沒有給你玩豆豆.媽媽知道一旦你玩就會玩上癮,那種就像你看水流下來(水滴下)的迷戀、興奮.然後就走進自己的世界,身邊的人似乎摸不著你.(不能理解)媽媽就把豆豆收了,沒再給你.

星期一,媽媽想給你試試這樣的方法,媽媽跟你溝通.給你半個小時或一個小時,玩豆豆.然後媽媽設定好鬧鐘,指定的時候響起就要把豆子收起來,任你哭鬧也不管.媽媽要你理解"約定的時間到了".當然,第1次,你哭鬧得厲害,媽媽隨即把你帶開,讓你吃個小冰棒.(在這裡媽媽沒有讓你了解有reward-positive reinforcement?這回事.原因:如果你一開始直到冰棒的存在,我看你會舍豆子吃冰棒,然後又吵著要玩豆子,結果沒完沒了.

第二天,同樣的事情,你還是有點鬧彆扭,媽媽讓你玩別的,你喜歡的Gym ball.(媽媽想這是媽媽轉移你的目的--玩豆子的伎倆嗎?)

第三天,媽媽跟你說同樣的事,"鬧鐘響,停止遊戲"不過媽媽還有跟你說,"然後我們吃午餐".所以,你聽到鬧鐘響,媽媽讓你看之前設定好的時間,跟你說"時間到囉,收囉!"你還真的乖乖蓋上蓋子,讓媽媽收豆子.

第四天,也算完滿.

第五天,公園遊記.到達目的地,你就像是去韁繩的野馬,好不容易捉住你再提醒你,可以去泳池看噴水不過鬧鐘設定好的時間到,鬧鐘響,我們要去另一邊的遊樂場囉.給你15分鐘,結果你跑來跑出,媽媽跟在後面跑,一邊跟你說這說那(媽媽就是要你看看周圍,不只是眼前的噴水.)鬧鐘聲響前,媽媽說還有"5分鐘就時間到囉!你搖搖頭.之後再提醒你,你聽不到,(裝聽不到?還是沉入媽媽捉不到你的世界?)鬧鐘響了,你反而失控.媽媽說我們該走了,你不依.然後跑開,結果摔倒.擦傷.媽媽給你洗傷口,你也不專心,還吵著要往回跑去泳池看噴水.再次溝通失敗,媽媽只能強硬抱走.外人看很奇怪,是吧!媽媽是不管啦,只是用很大的力氣把你帶離現場.先到洗手間,把傷口洗一洗,擦一擦.出來後,你還是很牛的要往回走.看噴水!媽媽只能給你兩個選擇,去遊樂場還是回家!!(堅硬的語氣)你放棄,媽媽就把你扛去遊樂場.期間你還是不放棄要往噴水處走,不過媽媽擋下來了.再遊樂場玩,沒再設時間,媽媽就要你多玩遊樂場的設施.玩夠了,我們就去吃午餐吧!

"鬧鐘響,時間到了"在外頭實行就....


累!身心疲累.

媽媽努力的衝動還剩下多少???

題外題:會因為得不到什麼而努力嗎?會因為得到打擊而努力嗎?

回不去

把喜歡的玻璃狠狠的摔破.

"對不起"

不過她沒有回答你.

不是每一句對不起都能換來沒關係.

今天端午節

這天: 端午節●賽龍舟●粽子●屈原

不過粽子是重點.

爸爸的早餐-婆婆的粽子. 媽媽的午餐-外婆的粽子.

前幾天到Auntie Liliane家,她給媽媽準備了小米小小米做的粽子.感動!(她對我們像家人般的照顧)

昨天一早我們就回去媽媽的娘家(你的外婆家),傍晚我們再去婆婆家.帶回來了婆婆媽媽的粽子.昨天媽媽趁熱吃了媽媽的媽媽裹的的甜粽.今天午餐,媽媽吃了肉粽,把肉粽的肉肉留給爸爸.

粽子雖然好吃,不過糯米還真的難消化,媽媽吃了肚子不舒服,但是又抵不住誘惑.唉~

不過,今年媽媽很幸福,婆婆媽媽、還有安娣的粽子讓媽媽感到幸福.